• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 13 ноя 2020 00:15

Оля писал(а):
SaSho писал(а):Связаться с Шарите и/или Сальпетриер, универом Тампере это одно, а приехать лично и сделать все исследования там совсем другое.

Это понятно. Но профессор, изучив мои бумаги, настоял, чтобы сначала меня посмотрел наш профессор. Они все друг друга знают. Видятся на конференциях, обмениваются опытом.

SaSho писал(а):Вот вы, например, уверены, что у вас именно дерматомиозит?
К сожалению, не он один.

А вам, хотите сказать, или не хотите, поставили какую-то метаболическую миопатию и лечения не существует? :isp: я надеюсь, что нет. У вас точно пм, и вы по адресу?


Метаболические миопатии бывают разные. Со многими живут всю жизнь даже без лечения. Вопрос в том, что в этой стране точно установить правильный диагноз миопатии практически нереально. Сами врачи говорят, что примерно в половине случаев диагноз ДМ установлен неверно, а в еще большем кол-ве случаев очевидный ДМ не могут поставить. В общем дно медицины и ревматологии в частности
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1784
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 934 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 13 ноя 2020 10:05

Люба, прокапали последнюю капельницу примерно полтора года назад. Отката назад, как до ВВИГ, не было. Главное, не оставлять базу.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, был метотрексат, сейчас азатиоприн и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1784
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 934 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 13 ноя 2020 10:13

SaSho, вы очень много задаёте вопросов, но при этом ничего не говорите о себе. Что вам в конце концов поставили? Или вы все ещё в поиске?

Вы очень сильно путаете понятия медицины. То, что вы говорите про Финляндию и Германию, про Францию не знаю, эти центы расположены только там и ни одна другая страна мира такими разработками не обладает. Это редкие нозологии, исследования которых требуют больших затрат. И передача накопленного опыта тоже там. И со всего мира едут туда. Так в чем ваше возмущение?
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, был метотрексат, сейчас азатиоприн и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 13 ноя 2020 13:13

Оля писал(а):SaSho, вы очень много задаёте вопросов, но при этом ничего не говорите о себе. Что вам в конце концов поставили? Или вы все ещё в поиске?

Вы очень сильно путаете понятия медицины. То, что вы говорите про Финляндию и Германию, про Францию не знаю, эти центы расположены только там и ни одна другая страна мира такими разработками не обладает. Это редкие нозологии, исследования которых требуют больших затрат. И передача накопленного опыта тоже там. И со всего мира едут туда. Так в чем ваше возмущение?
У них всё просто. Всё, что вызывает хоть малейшие сомнения отправляется в специализированные центры из любой страны ЕС. Именно по причине огромного опыта, т.к. пациентов не много и все они скапливаются именно в этих центрах. В больнице Сальпетриер находится крупнейший центр нервно-мышечных болезней в Европе.

А что в РФ? Какое-то жуткое днище НИИР считается крутым учреждением, которое дремучие пациенты защищают с пеной у рта, что их все устраивает. Конечно, НИИР лучше, чем районная больничка в Белгородской области, но хуже любой "районной" больнички в Европе.

Какая разница, что у меня? Главное то, что местные врачи облажались по полной программе. И возможностей на качественном уровне провести необходимые исследования здесь просто нет.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1784
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 934 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 13 ноя 2020 14:22

Защищают не дремучие пациенты, а те, у кого диагностика гораздо проще вашей, и которые получают конкретную помощь. А у вас, если такой сложный случай, то прямая дорога туда, что вы так хвалите.

SaSho писал(а):Какая разница, что у меня? Главное то, что местные врачи облажались по полной программе. И возможностей на качественном уровне провести необходимые исследования здесь просто нет.
Вы как уперлись в глухую стену, и не желаете ни видеть, ни слышать ничего.
ТАКИХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ НЕТ НИ В ОДНОЙ СТРАНЕ МИРА! КРОМЕ ТРЁХ перечисленных.

SaSho, если вам настолько плохо, не стоит выливать столько ненависти на форуме людям, которым возможно не лучше вашего.
Если вам так помогли и поставили самый точный диагноз в мире, то, похоже, это ещё не все, и помощь вам все равно нужна. Но с таким подходом к людям получить ее будет очень сложно. Выздоравливайте.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, был метотрексат, сейчас азатиоприн и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 11 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 13 ноя 2020 23:31

Оля понятно. Это хорошо. А какая у тебя база? Моя мечта это снизить Метипред как следует.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1784
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 934 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 13 ноя 2020 23:54

Азатиоприн сейчас.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, был метотрексат, сейчас азатиоприн и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4875
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1146 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение МАРГО » 14 ноя 2020 10:18

SaSho писал(а): Конечно, НИИР лучше, чем районная больничка в Белгородской области, но хуже любой "районной" больнички в Европе.
.

Хотите оплатить лечение в Европе?
С удовольствием приму в дар такой презент
На данный момент мне оплачивает все ОМС
ИР это лучшее что может предложить ОМС
И причем тут дремучесть я не пойму

Хотите казаться выше всех?
Вот только казаться и быть, это разные вещи
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 14 ноя 2020 14:19

МАРГО писал(а):
SaSho писал(а): Конечно, НИИР лучше, чем районная больничка в Белгородской области, но хуже любой "районной" больнички в Европе.
.

Хотите оплатить лечение в Европе?
С удовольствием приму в дар такой презент
На данный момент мне оплачивает все ОМС
ИР это лучшее что может предложить ОМС
И причем тут дремучесть я не пойму

Хотите казаться выше всех?
Вот только казаться и быть, это разные вещи
Если для вас НИИР лучшее, то говорить на самом деле не о чем. А насчет оплаты, я и здесь практически все делаю за деньги, потому что ОМС это дно

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 14 ноя 2020 14:20

Оля писал(а):Защищают не дремучие пациенты, а те, у кого диагностика гораздо проще вашей, и которые получают конкретную помощь. А у вас, если такой сложный случай, то прямая дорога туда, что вы так хвалите.

SaSho писал(а):Какая разница, что у меня? Главное то, что местные врачи облажались по полной программе. И возможностей на качественном уровне провести необходимые исследования здесь просто нет.
Вы как уперлись в глухую стену, и не желаете ни видеть, ни слышать ничего.
ТАКИХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ НЕТ НИ В ОДНОЙ СТРАНЕ МИРА! КРОМЕ ТРЁХ перечисленных.

SaSho, если вам настолько плохо, не стоит выливать столько ненависти на форуме людям, которым возможно не лучше вашего.
Если вам так помогли и поставили самый точный диагноз в мире, то, похоже, это ещё не все, и помощь вам все равно нужна. Но с таким подходом к людям получить ее будет очень сложно. Выздоравливайте.
Вы меня не слышите. Как минимум половина тех, кому здесь поставили диагноз ДМ на самом деле его не имеют, а имеют совсем другой диагноз. Вы, в том числе, судя по вашей истории

ЕС как бы одна страна, поэтому возможности есть у порядка 30 стран. И нервно-мышечных центров не 3, которые я перечислил, а больше. Есть еще в Германии - в Гёттингене, Эссен, Дюссельдорф, в Швеции - Каролинский университетский госпиталь. Если копнуть найдется еще.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама