• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение МАРГО » 26 сен 2019 04:03

Любимка, я периодически шрот расторопши пропиваю
Очень хорошо печени от него
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6015
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4126 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение тофи » 26 сен 2019 07:34

Любимка, зайдите в тему Помогаем печени, там много обсуждений гепатопротекторов
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 26 сен 2019 19:04

Люба, тебе в больницу надо. Совсем некому с лялькой помочь? Если будешь сама лечиться на дому капаться группу никто не даст. Туда документы все собрать надо а с домашним лечением документов не получишь. Это один момент. А второй - надо в больницу.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 01 окт 2019 00:05

Девчонки, привет! Спасибо за ответы!!! Я не знаю, что с этим сайтом, но он не отправляет почти моих сообщений, пишет про какую-то ошибку.. Если честно, прям достало, мешает общаться.
Я начала вчера капаться дома, мне лучше. Я прям как электровеник)) Солумедрол затруднительно купить в аптеке.
В больницу пока мне не нужно, я уже потратила кучу денег на кт, анализы и лекарства, зря что ли я их потратила.)))) Мне назначали мабтеру, другие лекарства мне не показаны. Попаду в больнице к каким-нибудь паникерам, они мне захотят циклофосфан капать, а я не хочу его. Я посмотрю, как дома сейчас будет.
Инвалидность даже не знаю, выгодно ли мне сейчас оформлять, с меня тогда по дочкиной инвалидности откусят около 20т.. Сколько дают в Москве 3й группе?
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 01 окт 2019 00:19

Да и вообще такой всё это геморрой... На это прям много времени и сил надо иметь)) дочку да, вообще не на кого оставлять, с ней никто не занимается. А от того, как с ней в ближайшие месяцы заниматься, вся её жизнь дальнейшая зависит.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 286
Зарегистрирован: 18.07.2015
Откуда: ижевск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 35 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение рената » 01 окт 2019 06:05

В Москве по 3 гр около 18000.
ПМ+ ДМ с ноября 2014, метотрексат 7,5 мг, фолиевая к-та мг , кардиомагнил 1т.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 01 окт 2019 13:50

Люба, ну хорошо, что стало лучше. Электровеник это здорово, но особо не усердствуй. С дочкой конечно надо заниматься, и тут не до себя, но все же поберегись насколько можно. Выбирайся))
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 03 окт 2019 23:33

Спасибо!!!
Оля, а какую биологическую терапию ты получаешь, расскажи! Какой препарат, как часто, как переносится?
Мне всё таки нужна эта мабтера, видимо, как я ни бегу от неё, никуда не деться.. Очень хочу сбавить гормоны до минимума.
А биологических препаратов боюсь. Они онкологию провоцируют. Ещё боюсь, что самочувствие станет хуже. Я ведь жила этот год на одном метипред, и неплохо себя чувствовала. А как мабтера эта повлияет на меня, не известно..
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 04 окт 2019 09:01

Люба, я не получала биопрепараты. У меня база - метотрексат. И были внутривенные иммуноглобулины каждые четыре недели 10 введений по два дня каждое. Ну и метипред, конечно, без перерыва. Золотой стандарт при ПМ: ГКС, метотрексат и ВВИГ. Все переношу хорошо по большому счету, ну побочки стандартные. От ВВИГ побочка - не болела простудными, сейчас только заболела; и могла жутко разболеться голова после введения.
Странно, что тебе не назначили базу.
Пока капали ИГ по 5 часов, другим капали мабтеру и др. нормально народ переносил, и молодые и старые, аллергия у одной женщины появилась сильная, не стали вводить, что решили дальше не знаю. Все индивидуально, не попробуешь не узнаешь.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 04 окт 2019 09:32

Мне сказали, что нужна только мабтера, другая база не нужна.. Я так поняла стандартов для всех общих нет, потому что при разных видах полимиозит разный иммунологический профиль. И соответственно лечение разное.
Моё самочувствие всё же догнало мои ферменты... Пошла снова кровь сдавать на кфк.. Боюсь представить, что там...
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама