Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Любимка Профиль]

Могу рассказать о себе. Я ничего не капала и не добавляла, так и идет пока один метипред. Я его снижаю медленно, по 1/4 в месяц. Периодически мне кажется, что я обостряюсь, и мне становится дико стремно, но потом это проходит. Сейчас у меня 2,5 таблетки. В ремиссии я уже год, хотя самочувствие далеко от идеального, но в целом неплохо. Учитывая то, что я живу на 4м этаже без лифта и каждый день таскаю туда сюда 12кг ребенка. И вообще много поднимаю ее и таскаю, потому что у нее дцп, и она пока не ходит. Я даже анализы сдавала последний раз несколько месяцев назад... Но вот сейчас хочется кфк сдать. Я в субботу быстро бежала за трамваем, и теперь, вот уже третий день, у меня болят ноги. И снова как-то страшно... Кто-то помнит, сколько болят мышцы в норме после физнагрузки? Бежала я очень быстро, и до этого давно не бегала

В целом объем движений у меня полный. Могу на корточках сидеть, вставать, могу на цыпочках, на пятках ходить

[МАРГО]

В норме у здорового не знаю
Я на лошади каталась когда РА уже был
Четверо суток все мышцы болели
Потом отпустило

[Оля Профиль]

Любимка, привет!) да ты просто монстр движений! и это хорошо. Я бы себя с огромным трудом донесла бы до 4 этажа, и день бы на этом закончился. А таскать такой вес вообще привет... сил тебе конечно. Бегать здорово что можешь. Со здоровыми не равняйся. Там боль в зависимости от нагрузки за день-три проходила. А у нас как получится. Сдай ещё ЛДГ обязательно.

У меня оч важный вопрос ко всем ПМ/ДМ-щикам. КОМУ-НИБУДЬ ОТМЕНИЛИ ГОРМОН? Есть живущие без кгс??? Или кто-нибудь знает живущего без гкс хоть какой-то период?

[рената Профиль]

Оля,привет. Мне гормоны отменили ещё в конце октября того года. Нынче даже снизили метотрксат,врач хотела с 10 мг снизить до 5 мг,но я пока,втихоря пью 7,5 мг. Бось сразу снижать на половину.

[Оля Профиль]

рената, ты скоро год без гормона есть жизнь на марсе! И как твоё состояние? Ты принимаешь нпвп и если да то как часто? И ты же вроде сделала или собиралась делать эндопротезирование тбс, нет? А двигаешься как? По лестнице свободно? С корточек? Быстрым шагом? Утомляемость мышц насколько быстрая? У тебя было что-то ещё кроме гкс и МТ, ГИБП например? Как ты себя в целом чувствуешь, ломота, озноб боли присутствуют? Слабость не посещает? Суставы как? Сердце? Легкие? Прости, что засыпала, ответь пожалуйста.

[рената Профиль]

Оля,в целом состояние хорошее. После прекращения гормонов через два месяца , месяца три были жуткие головные боли и вернулись панические атаки,были резкие скачки давления. Это ,видимо,был такой синдром отмены. Сейчас это уже в прошлом. Обезболивающие пью нимесулид полтаблетки только потому что сейчас огород,зимой не пила вообще. Операцию по замене т/б не сделала,хожу стростью,по лестнице поднимаюсь,мышцы не трепыхаются,на корточкахмогу спокойно сидеть тоже не трясет,как в начале болезни.Быстро не хожу и не бегаю. Самой утомляемости мышц нет,просто пульс поднимается,когда например пол мою шваброй. На огороде могу целый день полоть траву или ещё что-то делать нет усталости . Бывает ,что на следущий день надо отлежаться после огорода,но все терпимо.Пила только 4года гормоны и метотрексат. Такой слабости,как в дебюте нет,судя по джинсам вернулась в прежний вес. Сердце вроде норм,лёгкие тоже. Врач слушает на наличие пневмонии. Больше и не знаю что с ними может быть ещё . Врачи много не говорят. Не знаю как на Марсе,но на Земле жизнь есть)))

[Оля Профиль]

Девочки, вы мне какие-то сказки рассказываете, но я вам верю. Значит, и у меня так будет)))
Спасибо, рената.


рената, у тебя вторая бессрочная?

[рената Профиль]

Оля,я общаюсь с девочкой с нашего форума,она на форум уже не заходит,она с ПМ. Она пьёт много всяких добавок с айхерба. Счас она восстановилась и летом ездит на уличном велосипеде !!! Так что всё возможно !!! Только надо подлечиться.

Да,вторая бессрочная.

[Любимка Профиль]

Девочки, кто из Москвы, а порекомендуйте поликлинику хорошую, куда можно прикрепиться для наблюдения и тд. Мне в Московской области даже инвалидность не дали. Сейчас вообще ужесточили

У меня кстати прекратились боли в мышцах.

У нас на весь Жуковский два человека с полимиозитом. И вот та, вторая, уже не на гормона, но у неё дерматомиозит. А когда пм, да ещё и антисинтетазный синдром... я не слышала, чтоб без гормонов. Обычно на гормона, и часто это 4-5табл, если нет ничего дополнительного

Перечитала своё сообщение, это телефон мой глотает окончания))


Я и сама на форум где-то год не заходила. Вообще не до этого, я не циклюсь на болезни. Живу и радуюсь, что всё более менее благополучно, хоть и хрупкое это такое благополучие. В больнице только раз была, когда впервые сильно заболела. Я кстати тоже люблю биодобавки с айхерба. Всегда пью Омегу 3, самую хорошую, у меня холестерин высокий, витамин Д, кальций только летом вот прервалась, а так всегда пила, витамин Е. Детям тоже кое что беру там. Единственное, у меня до сих пор щеки и живот метипредовый. Сама не толстая я, ну может 44-46, а раньше была 42-44, а вот живот ужасный для моей комплекции. Щеки никто не замечает, потому что раньше лицо очень худое было, и сейчас все кто раньше не знал меня не замечают, что щеки. Ну они меньше конечно, чем полгода назад, но до конца не сходят.

[Оля Профиль]

Любимка, при гкс кальций на лето не прерывают, надо пить постоянно.