Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Мириам2008 Профиль]

Получается вы сейчас раз в полгода Мабтеру и 1 таблетка гормона?

Да.
Вы знаете, я думаю, нигде сейчас в больницах не капают Мабтеру,везде российские аналоги с действующим веществом Ритуксимаб. Не могут больницы сейчас закупать иностранный препарат. Просто в больницах продолжают по привычке называть лекарство мабтерой.
Мне ритуксимаб назначили через 9 лет после начала болезни, потому что первые годы у меня был очаговый туберкулёз. Потом были попытки с Селлсептом, года 2-2.5 я его пропила вместе с метипредом, но на нем у меня были бесконечные отиты и цистит.. мы на него потратили гору денег.. Потом полгода эндоксана (циклофосфамид), но на нем конечно не вариант долго, это меня уже тянули до первой капельницы ритуксимаба. Я сама видела людей, кому ритуксимаб назначали в первые 2 года болезни. Задайте этот вопрос ревматологу, когда вы к нему попадете! Обязательно!
Вы пишите про слабость, я это понимаю, у меня была годами чудовищная слабость. Расспрашивайте врача или ищите другого!

[Миляуша Профиль]

Миляуша, помнится, и у Мириам, и у Оли долго было сложно.
Как-то со временем, вижу, то ли стало полегче, то ли еще ко всему привыкли, то ли нашли свое лечение.
Они напишут.
У тебя усложняет ситуацию, что ребенок маленький. А мама на время не может приехать?
Сочувствую и желаю, чтоб скорей полегчало!

Спасибо Анечка!) Нет, мама не может, там отец нуждается в уходе, совсем сдал. Да и родителям уже под 70.
Очень надеюсь что метотрексат поможет мне. Ещё колено с лета периодически ныло, сейчас неудобно села и оно как заболит сильно. Снимок нужен значит, что там может быть?

[Аня]

Ещё колено с лета периодически ныло, сейчас неудобно села и оно как заболит сильно. Снимок нужен значит, что там может быть?

Возможно, снимок, а, может, УЗИ (если что-то с хрящом или мягкими тканями)

[Миляуша Профиль]

Да.
Вы знаете, я думаю, нигде сейчас в больницах не капают Мабтеру,везде российские аналоги с действующим веществом Ритуксимаб. Не могут больницы сейчас закупать иностранный препарат. Просто в больницах продолжают по привычке называть лекарство мабтерой.
Мне ритуксимаб назначили через 9 лет после начала болезни, потому что первые годы у меня был очаговый туберкулёз. Потом были попытки с Селлсептом, года 2-2.5 я его пропила вместе с метипредом, но на нем у меня были бесконечные отиты и цистит.. мы на него потратили гору денег.. Потом полгода эндоксана (циклофосфамид), но на нем конечно не вариант долго, это меня уже тянули до первой капельницы ритуксимаба. Я сама видела людей, кому ритуксимаб назначали в первые 2 года болезни. Задайте этот вопрос ревматологу, когда вы к нему попадете! Обязательно!
Вы пишите про слабость, я это понимаю, у меня была годами чудовищная слабость. Расспрашивайте врача или ищите другого!

Как раз сейчас крепко задумалась о выборе ревматолога. Проанализировала все годы болезни и поняла что я всегда попадала к разным ревматологам. То в одной больнице, то в другой, то платно. Тк долго снимала квартиры в разных местах и меняла поликлиники. Сейчас уже постоянное место жительства. Идеально , конечно всегда у одного наблюдаться. Вчера предложили консультацию онлайн за 2 тыс, опять у нового ревматолога. Может она хорошая конечно, но что она мне даст!? Ни осмотра, ни госпитализации если что. Лучше я пойду платно в стационар где лежала недавно, к тому же лечащему врачу, и постараюсь приклеиться к ней, авось подружимся и найдем решение и про ритуксикамб поговорю. А в поликлинике что то совсем моолоденькая.

[Миляуша Профиль]

Мириам! А когда слабость стала проходить, после чего появились силы можете сказать? Так мечтаю опять стать нормальной мамочкой и женой)

[Мириам2008 Профиль]

Мириам! А когда слабость стала проходить, после чего появились силы можете сказать? Так мечтаю опять стать нормальной мамочкой и женой)

К концу 2017 года, после 2-х первых капельниц ритуксимаба и после снижения метипреда до 2-2.5 таблеток. Это было почти 9 лет после начала болезни. У меня к этому моменту были сильная одышка, сильная тахикардия и даже ставили сердечную недостаточность, как раз весь 2017 лечилась у кардиолога и снижала метипред благодаря ритуксимабу..

А еще не могу не сказать, но в 2016-2017 у меня были чудовищные проблемы с кишечником.. в конце 2017 года я ушла с дурацкой сдельной работы проектировщиком, на которой проработала 7 лет, иногда по 12-14 часов в день.. В следующие полгода я ходила к психологу, нашла новую относительно спокойную работу, еще раз прокапала ритуксимаб, стала высыпаться и если бы не это все вкупе, не знаю, стало бы мне наконец лучше или нет.

[Миляуша Профиль]

Мириам! Многое и у меня так же. С кишечником и ЖКТ и сейчас не идеально, но были годы когда были не проходящие поносы , прям беда. Тоже ходила к психологу, помогает, но блин дорого, да и там тоже нужно работать надо собой. Работа нервная, медицина, пока в декрете. Выходить ,не очень хочется пока. Завтра иду к ревматологу, отпишусь что назначит. Снижать гормоны хочется, но боюсь. Отекаю сильно и живот некрасиво торчит. Но ноги ломит прям в эту погоду.

[Иван Профиль]

Гормоны способствуют остеопорозу. Денситометрия покажет.
Проблемы ЖКТ в первую очередь патогенка (например, лямблии, паразиты). Чеснок в помощь.

[Миляуша Профиль]

Да, Иван, остеопороз есть, ещё бы за столько лет и при моей конституции( Пила кстати бонвиву, раз в месяц таблетку по моему, не помню на сколько меня хватило, но были улучшения по денситометрии.
По ЖКТ всяко патогенка голову поднимает при такой иммуносупрессии, пью Урсосан и горечи если успеваю, сейчас месяц ответственно точно пропила) Ну и без ферментов никак. А по другому на плаву не удержать ЖКТ, плюс диета.

[Оля Профиль]

Гормоны способствуют остеопорозу. Денситометрия покажет.
Проблемы ЖКТ в первую очередь патогенка (например, лямблии, паразиты). Чеснок в помощь.

Иван, Вам просто невдомек, что у тех кто годами сидит на ГКС, далеко не все в порядке с ЖКТ. Не надо сюда примешивать своих глистов, ещё и с чесноком. Не дай Бог, кто послушает. Тут своих проблем хватает