• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 02 фев 2023 22:38

Всегда был гормон, метипред, разной дозировки, но всегда, ни дня не было за 14.5 лет, чтобы я его не пила. Метотрексат не назначают обычно при полимиозите. Одно время (года 2) пила Селсепт, ещё был эндоксан.
Конечно кальций, д3 принимаю. Бисфосфонаты начинала как-то, бросила из-за болей в желудке, пмщевое, последние 2 года зубами занималась, поэтому с врачами решили пока отложить.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 02 фев 2023 23:30

А, селсепт был, точно! Гормон, конечно, ни дня прерывать нельзя, это понятно.
Бисфосфонаты можно вводить капельно. Обязательно надо к врачам, Мариам! остеопороз без комплекса лекарств в нашем случае будет только набирать обороты, неизбежно.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 30.03.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Зульфугар » 07 фев 2023 12:13

Спасибо за ответ. Здоровья вам.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 07 фев 2023 12:28

Спасибо! Взаимно!
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Ремиссия

Сообщение Миляуша » 18 фев 2023 09:09

Мириам2008 писал(а):
Зульфугар писал(а):Скажите пожалуйста, кто-то достиг ремиссии с полимиозитом?

Добрый день!
сто лет здесь не появлялась, отпишусь.

я болею с 2008 года, основным лечением очень долго были гормоны. на конец 2016 года мое лечение метипредом затянулось и зашло в тупик, была постоянно на 4 таблетках метипреда и не могла снизить дозу.

с 2017 года мне подключили Ритуксимаб, с тех пор дела мои улучшились.
в 2017-2019 годах получала капельницы Ритуксимаба (то раз в год, то раз в полгода) и смогла снизить гормон метипред до 1 таблетки.
С конца 2019 и до сентября 2021 протянула вообще без ритуксимаба. Правда после ковида в декабре 2020 мне пришлось поднимать метипред до 3 таблеток, но буквально на месяц и за месяц сошла снова на 1.
в 2022 получала ритуксимаб 0.5г раз в полгода, в мае и декабре.
Постоянно пью 1 таблетку метипреда. Вообще, вот как в июне 2008 года мне назначили гормоны, я их пью уже 14.5 лет, но доза всегда была разная. Активности полимиозита нет, тьфу-тьфу.

я считаю, что я в ремиссии на поддерживающем лечении. В целом мне гораздо лучше, чем было например в 2015-2016 годах.
Из серьезного - с каждым годом все хуже результаты денситометрии, конечно я теряю костную массу. И катаракта на обоих глазах, постоянно показываюсь врачу, жду отмашки на замену хрусталиков.

Здравствуйте! Ритуксикамб вам бесплатно дают? Я посмотрела в интернете - никаких денег не хватит им лечится. И выходит только Мастера, я правильно поняла?
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 18 фев 2023 10:39

Добрый день! Вы имели ввиду Москва? нет, не Москва, Калининград.
Последние 2-2.5 года бесплатно, первые 2 года были вынуждены покупать сами, еще и Мабтеру покупали... Сейчас капают Ацелбию, не мабтеру, она дешевле. Ну и моя доза - это 0.5 г раз в полгода. Бывало и по 1 г, но последнее время по 0.5
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 19 фев 2023 09:37

Нет, не про Москву, а в общем. Когда лежала недавно, одной женщине капали с РА Мабтеру бесплатно,значит есть она у нас в регионе. Интересно как ее назначают, когда другая терапия не помогает?
Получается вы сейчас раз в полгода Мабтеру и 1 таблетка гормона?
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 19 фев 2023 09:50

Напишу про свое состояние.
Болею с 2011 года. Все эти годы все шло более, менее. Работала, чувствовала себя хорошо, болела конечно по мелочи, ЖКТ и пр. Лежала 2 раза в ревматологии после постановки диагноза. Но сейчас понимаю что я скакала там как козочка.
В январе 2021 родила сына.И в октябре понеслось... Повторятся не буду, все началось с щитовидки, написала в соответствующей теме.
На данный момент получила обострение на этом фоне. При чем так плохо я не чувствовала ещё себя за эти годы. Сильная слабость, боли в мышцах умеренные, зависят от нагрузки, хочется лежать, спать. Что то поделаю - надо отдохнуть. Вчера в магазин сходила, квартал обошла и никакая. Ещё пыталась убрать четвертинку позавчера, вчера уже поздно вечером выпила ее обратно и прям ожила, удивительно)
Сейчас пью 5 таблеток преднизолона, в пятницу в первый раз уколола Меторексат п/к. Жду записи к ревматологу.
Очень тяжело с ребенком. Нужно проходить медосмотр в год и пр. Итак месяц у мамы в деревне торчали, там конечно легче было, мама всегда на подхвате. Но что то мне легче не становится. Прям тоска одолевает иногда. Был момент в деревне когда я поняла что обострение: чуть не свалилась когда вставала с корточек и сыпь на косточках рук. Потом как то отлежалась легче стало. Потом совсем хорошо стало, даже на родник ходила за водой, гуляла иногда с сыном с санками. А здесь в городе опять хреново, что такое , не пойму?!(
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 19 фев 2023 09:56

Ощущения странные в мышцах. Когда ложусь они онемевшие и как буд то пустые.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 19 фев 2023 10:47

Миляуша, помнится, и у Мириам, и у Оли долго было сложно.
Как-то со временем, вижу, то ли стало полегче, то ли еще ко всему привыкли, то ли нашли свое лечение.
Они напишут.
У тебя усложняет ситуацию, что ребенок маленький. А мама на время не может приехать?
Сочувствую и желаю, чтоб скорей полегчало!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама