Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Любимка** » 12 апр 2023 11:28

Миляуша писал(а):Мириам! Многое и у меня так же. С кишечником и ЖКТ и сейчас не идеально, но были годы когда были не проходящие поносы , прям беда. Тоже ходила к психологу, помогает, но блин дорого, да и там тоже нужно работать надо собой. Работа нервная, медицина, пока в декрете. Выходить ,не очень хочется пока. Завтра иду к ревматологу, отпишусь что назначит. Снижать гормоны хочется, но боюсь. Отекаю сильно и живот некрасиво торчит. Но ноги ломит прям в эту погоду.

Девочки, лечите все ЖКТ, от ЖКТ большинство проблем! Сдайте ХМС по Осипову, в идеале ещё Иммунохелс (но он дорогой очень) и к хорошему врачу нутрициологу. Я постоянно занимаюсь лечением кишечника, у меня с 19лет с ним проблемы, может это и причина моей болезни.

Мириам2008 писал(а):У меня пятна после синяков на ногах не проходили по 2-3 года, в общем я нигде никогда не открываю ноги, минимизировала солнце, круглый год в брюках-штанах. Одно время даже покупала гипотермические пакеты Снежок, дома, на работе лежали и брала в поездки, чтобы приложить в случае ушиба. Сейчас тьфу-тьфу получше. От врачей ничего кроме предложения попить аскорутина не добилась.

Сдайте кровь на гомоцистеин. В норме он не выше 10.

**Любимка** » 12 апр 2023 11:53

Миляуша писал(а):
Наталья ЕКБ писал(а):Здравствуйте! У меня диагноз дерматомиозит с 2008 г, принимаю 4 мг метипреда, в грудной клетке стали появляться кальцинаты, обошла кучу ревматологов всё говорят что такое бывает при моём диагнозе. Есть кто тоже сталкивался с такой проблемой?

Здравствуйте Наталья! У меня тоже есть кальцинаты. На месте уколов в ягодицах, в плечах изнутри , ниже подмышек где обычно жирок и так по ногам можно нащупать в нескольких местах помельче Они у меня очень плотные, как камень.Заметила их где то в 2013 году, болею с 2011. В теме кальцинаты как то делилась своей проблемой.

Девочки, а в какой форме вы принимаете кальций? Это очень важно. Ещё при кальцинатах рекомендуется принимать витамин Д3 с витамином К. Витамин К способствует устранению кальцинатов, даже в атеросклеротических бляшках.

**Любимка** » 12 апр 2023 11:56

Мириам2008 писал(а):
Razik писал(а):Подскажите кто давно лечиться от ПМ антитела jo-1 должны совсем пропасть или остаются на всегда на каком-то уровне.

Добрый день!
У меня тоже в начале болезни был высокий Jo-1, последний раз я его сдавала 2 года назад в ИР и он был 5.6 (норма на бланке ИР от 0 до 25,0). Я так понимаю, что по этому анализу нельзя контролировать эффективность лечения, он используется только для постановки диагноза и прогноза прогрессирования болезни.

А мне говорили ревматологии, что это маркер именно антисинтетазного синдрома. Они меня так запугали этим синдромом, когда впервые выявили...

**Razik** » 12 апр 2023 12:57

Любимка писал(а):
Мириам2008 писал(а):
Razik писал(а):Подскажите кто давно лечиться от ПМ антитела jo-1 должны совсем пропасть или остаются на всегда на каком-то уровне.

Добрый день!
У меня тоже в начале болезни был высокий Jo-1, последний раз я его сдавала 2 года назад в ИР и он был 5.6 (норма на бланке ИР от 0 до 25,0). Я так понимаю, что по этому анализу нельзя контролировать эффективность лечения, он используется только для постановки диагноза и прогноза прогрессирования болезни.

А мне говорили ревматологии, что это маркер именно антисинтетазного синдрома. Они меня так запугали этим синдромом, когда впервые выявили...

Среди врачей ревматологов мнения расходятся:
- мне один врач говорит что jo1 будет постоянно и нет смысла даже сдавать эти АНА
- другой говорит что Ана надо сдавать каждые полгода и смотреть чтобы ничего нового не добавилось но jo1 будут всегда высокими
- третий говорит что вот типа падают значит лечение правильное и сход с лекарств и гормонов в частности возможен когда jo1 уйдут ( если надпочечники ещё смогут вытянуть) а до этого гормоны обязательны.
- четвертый говорит что у вас давно ремиссия ( больше года кфк и лдг в норме) и больше дёргаться ненадо пейте свои 8 мг метилпреднизалона пожизненно так как азатиоприн убрали из-за стоматита. И не надо сдавать ана, только биохимию переодически и лечите побочки от гормонов потиху.
Вот и пойми как правильно лечиться чтобы организм не ушатать до конца и заболевание не вернулось обратно, но все врачи как один стращают что обострения хуже чем начальное заболевание и намного сложнее лечиться.
И ещё как то у ревматологов отношение к полимиозиту пренебрежительное, типа как у терапевтов к соплям. Говорят вам ещё повезло что не волчанка и др. болезни, вот там дела, а тут пей гормоны и живи дальше.

**Любимка** » 12 апр 2023 14:12

У меня Jo-1 всегда коррелировали с уровнем КФК. Значения были 44-46, но я очень давно сдавала в последний раз. Сейчас всё спокойно, КФК в норме уже года два, не обостряюсь, хотя лечение тоже не массивное у меня, 2 таблетки метипреда и ритуксимаб - раз в год уже по 0.5. По поводу обострений - я бы так не сказала. Начало заболевания у меня было ужасное, острое, такого кошмара при последующих обострениях никогда не было.
Насчёт отношения ревматологов - меня наоборот все стращали ужасно. В Мониках врач, с именем таким странным, забыла, стал мне рассказывать об ужасах полимиозита, я ему сказала, что не хочу его слушать и ушла от него))

**Мириам2008** » 12 апр 2023 14:15

Любимка писал(а):А мне говорили ревматологии, что это маркер именно антисинтетазного синдрома. Они меня так запугали этим синдромом, когда впервые выявили...

Ну я же этого не отрицаю, я так понимаю, что у нас троих обсуждающих и есть антисинтетазный синдром.

**Мириам2008** » 12 апр 2023 14:28

Любимка писал(а):
Миляуша писал(а):Девочки, а в какой форме вы принимаете кальций? Это очень важно. Ещё при кальцинатах рекомендуется принимать витамин Д3 с витамином К. Витамин К способствует устранению кальцинатов, даже в атеросклеротических бляшках.

да конечно Д3, кальция цитрат, К2, я столько этих добавок с айхерба пропила.. последние полгода перешла на Кальцемин адванс, просто надоело гоняться за иностранными таблетками.
И кстати у меня маленький успех ) была на прошлой неделе на денсотометрии, так вот у меня улучшились результаты, аппарат тот же, в той же больнице.

**Любимка** » 12 апр 2023 14:30

Друзья с антисинтетазным синдромом, а что у вас с лёгкими? Я так поняла, это главное при этом синдроме.

**Любимка** » 12 апр 2023 14:32

Мириам2008 писал(а):
Любимка писал(а):
Миляуша писал(а):Девочки, а в какой форме вы принимаете кальций? Это очень важно. Ещё при кальцинатах рекомендуется принимать витамин Д3 с витамином К. Витамин К способствует устранению кальцинатов, даже в атеросклеротических бляшках.

да конечно Д3, кальция цитрат, К2, я столько этих добавок с айхерба пропила.. последние полгода перешла на Кальцемин адванс, просто надоело гоняться за иностранными таблетками.
И кстати у меня маленький успех ) была на прошлой неделе на денсотометрии, так вот у меня улучшились результаты, аппарат тот же, в той же больнице.

Ух ты! Очень рада за Вас. А с чем связываете?

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!