• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 19
Зарегистрирован: 06.06.2022
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение марина 222 » 05 окт 2022 21:05

Врач сначала назначил только кальций и Омез. Аспаркам назначила когда на сердце жаловаться стала, магнерот назначила когда на судороги...а врач да,она у меня немного странная,все выпрашивать надо
Дерматомиозит диагностирован в мая 2022г.(заболела в феврале 2022г.,а может и раньше...) Метипред начинала с 32мг,иммард 400мг, сейчас 200 мг(отменен),
витамин Д 2000,Кальций цитрат 1000,2023г.- Метотрексат Эбеве15 мг, метипред 5 мг.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 11 ноя 2022 22:27

Оля писал(а):Миляуша, поздравляю вас с таким положением! Сил на все и здоровья):

Да, и эффективность палео, АИП не доказана. На мой взгляд, даже вредно, был опыт от безысходности. Лучше не мучать себя и питаться нормально и полноценно.

Здравствуйте Ольга! Спастбо большое за поздравление! С тех пор и не заходила на форум)
Я родила раньше срока, все получилось не как планировалось. Месяц лежали на дохаживании. Столько слез и нервов. Сейчас с малышом все хорошо, растет, развивается тьфу тьфу. А я похоже заработала обострение, ещё щитовидка воспалилась.
Вы на какой дозе гормонов хорошо себя чувствуете?
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 17 ноя 2022 21:44

Миляуша писал(а):
Оля писал(а):Миляуша, поздравляю вас с таким положением! Сил на все и здоровья):

Да, и эффективность палео, АИП не доказана. На мой взгляд, даже вредно, был опыт от безысходности. Лучше не мучать себя и питаться нормально и полноценно.

Здравствуйте Ольга! Спастбо большое за поздравление! С тех пор и не заходила на форум)
Я родила раньше срока, все получилось не как планировалось. Месяц лежали на дохаживании. Столько слез и нервов. Сейчас с малышом все хорошо, растет, развивается тьфу тьфу. А я похоже заработала обострение, ещё щитовидка воспалилась.
Вы на какой дозе гормонов хорошо себя чувствуете?


Миляуша, очень рада за Вас, что с малышом уже все хорошо. Жаль, что пришлось столько всего пережить и обостриться. Теперь надо особенно беречь себя, от мамы много зависит. Очень рекомендую хорошую книгу хороших авторов «Между заботой и тревогой», Михаэль и Регина Хаух, написана понятным языком, многое объясняет, и помогает снизить повышенную тревожность мамочек. Жаль, в мое время такой книги не было.
Я сейчас на 1 таб метипреда+база. Не могу, сказать, что мне хорошо. Повышение дозы улучшает самочувствие на несколько дней, а потом организм эту дозу «поглощает» и «аннулирует» и все становится на круги своя как с прежней дозой. Не знаю почему так происходит, но заметила это ещё на больших дозах. В целом состояние несравненно лучше, чем в первые годы болезни и лечения. Но все время что-то ждёшь, а что-то ещё больше не происходит. Двигаться много (как нормально) не могу, без обезболек тоже не обходится. Но на велик как-то села и даже проехалась). пробежаться несколько шагов слегка тоже могу, потом правда умираю от боли, поэтому так не делаю. Ну и в таком духе. Двигаться плавно, с чувством, толком, расстановкой, стараясь не напрячь особо мышцы, любая резвость натуры наказывается потом жестко (слабостью, спотыканием и болью). В целом лучше, чем в начале, но хуже, чем было до недавнего времени. Тоже нервы, плохо повлияли. Но сейчас, наверно, от стрессов и не уберечься никак.
Удачи! И не болейте с малышом) :roza:
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 19 ноя 2022 00:16

Да, я читала вашу историю ( многое забыла конечно, но суть помню)
Помню что вам было очень больно и не могли встать с кровати. Я даже не знала что вам написать чтобы поддержать. Очень рада что смогли наконец прийти к нормальному состоянию. Остаётся радоваться тому что есть. Знаете чему я научилась когда ждала умелок от сына? Я его сравнивала. Это самое неблагодарное дело. И если подумать какими мы были и какими стали сейчас? От болезни к ремиссии. И просто радуешься что вышла на улицу и вдохнула воздуха и идёшь почти без боли!
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 19 ноя 2022 00:17

Хотела сказать что нужно сравнивать себя только с самим собой
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 19 ноя 2022 00:24

А по обострению меня ложат в ревматологию, буду просится на дневной. За 2 недели СОЭ выросло с 32 до 44. Остальные тоже не очень:
Лейкоциты 14,6
Тромбоциты 393, повышены моноциты, лимфоциты, нейтрофилы, эозинофилы...
СРБ 71
И по щитовидке не айс. Эндокринологу отправила, пишет ещё таблетку добавь. Говорит это все от подострого тиреоидита.( Историю написала в теме щитовидка)Но я уж лягу.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 19 ноя 2022 00:27

Мне в первый раз капали солу- медрол. А в этой больнице куда я ложусь есть кажется только дексаметазон. В капельнице они имеют существенные различия? Мне кажется солу медрол лучше. Может свой принести?
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21262
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4364 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Iskorka » 19 ноя 2022 07:25

Миляуша писал(а):Мне в первый раз капали солу- медрол. А в этой больнице куда я ложусь есть кажется только дексаметазон. В капельнице они имеют существенные различия? Мне кажется солу медрол лучше. Может свой принести?

Я бы свой просила ставить
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 19 ноя 2022 13:33

Миляуша писал(а):Мне в первый раз капали солу- медрол. А в этой больнице куда я ложусь есть кажется только дексаметазон. В капельнице они имеют существенные различия? Мне кажется солу медрол лучше. Может свой принести?

Я сейчас лежала в больнице, капали пять дней дексаметазон, нежно люблю его. Вышла почти как новенькая. На месяц хватило. И раньше сами дома его капали, лучший витамин
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 19 ноя 2022 15:55

[quote="Iskorka"[/quote]
Я бы свой просила ставить[/quote]
Надеюсь разрешат. Как хочется скорее собрать себя в кучу, надоело это состояние. Даже с ребёнком погулять не могу без мужа(
Врач упомянула метотрексат, не очень его люблю. Я с него пневмонию заработала(
Кто какую базу пьет? Как переносите?
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама