Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Larchik1976 Профиль]

Всем привет. Хочу поделиться очередным этапом снижения гормонов, перешёл с с 6 мг на 5 и теперь опять ждём 2 месяца сказала врач и смотрим. Анализы все хорошие. Единственно что стал появляться непонятный озноб по утрам вроде температура, но она в норме. Врач говорит что может быть связано со снижением дозы и перестройкой организма, а может с изменением погоды лето прошла пришла осень или какой простудой говорит. Расскажите у кого какие симптомы были при снижении гормонов. Гормоны принимаю уже 2 года.

Может быть такой симптом.

[Razik Профиль]

Ну ничего будем греться. Главное поменьше таблеток и хорошие анализы.

[Мириам2008 Профиль]

Всем привет. Хочу поделиться очередным этапом снижения гормонов, перешёл с с 6 мг на 5 и теперь опять ждём 2 месяца сказала врач и смотрим. Анализы все хорошие. Единственно что стал появляться непонятный озноб по утрам вроде температура, но она в норме. Врач говорит что может быть связано со снижением дозы и перестройкой организма, а может с изменением погоды лето прошла пришла осень или какой простудой говорит. Расскажите у кого какие симптомы были при снижении гормонов. Гормоны принимаю уже 2 года.

Да, у меня тоже бывали болезненные ощущения, какая-то общая ломота и чувство, что есть температура. Температура при этом была не всегда. Обязательно высыпайтесь, давайте себе отдыхать и не мерзните!

[Razik Профиль]

Тут много людей которые давно болеют полимиозитом, хотелось бы узнать у вас как происходят обострения болезни что этому предшествует и какие первые симптомы.

[Оля Профиль]

Всем привет. Хочу поделиться очередным этапом снижения гормонов, перешёл с с 6 мг на 5 и теперь опять ждём 2 месяца сказала врач и смотрим. Анализы все хорошие. Единственно что стал появляться непонятный озноб по утрам вроде температура, но она в норме. Врач говорит что может быть связано со снижением дозы и перестройкой организма, а может с изменением погоды лето прошла пришла осень или какой простудой говорит. Расскажите у кого какие симптомы были при снижении гормонов. Гормоны принимаю уже 2 года.

Здравствуйте. Озноб, ломота, боль -это всё признаки воспаления. У меня они почти постоянно, в большей или меньшей степени, особенно после физнагрузки. Так что такое бывает, и при снижении дозы может на какое-то время усиливаться. Если усиливается и через какое-то время не проходит, то приходится возвращаться к прежней дозе, потом когда-нибудь опять пытаться снижать если врачи разрешают. Не пугайтесь, при этом диагнозе это почти нормально.

[Любимка Профиль]

Всем привет. Хочу поделиться очередным этапом снижения гормонов, перешёл с с 6 мг на 5 и теперь опять ждём 2 месяца сказала врач и смотрим. Анализы все хорошие. Единственно что стал появляться непонятный озноб по утрам вроде температура, но она в норме. Врач говорит что может быть связано со снижением дозы и перестройкой организма, а может с изменением погоды лето прошла пришла осень или какой простудой говорит. Расскажите у кого какие симптомы были при снижении гормонов. Гормоны принимаю уже 2 года.

Меня колбасит каждый раз при снижении подолгу. Часто даже не сразу, а через недельку начинается или дней 10. Ломит мышцы, сильная разбитость по утрам, общее недомогание. В мышцах часто жжение и нытьё, ну и общее состояние.. Подолгу это у меня, по нескольку недель может быть, пока организм не привыкнет и не адаптируется.

[Любимка Профиль]

Тут много людей которые давно болеют полимиозитом, хотелось бы узнать у вас как происходят обострения болезни что этому предшествует и какие первые симптомы.

На мышцы уже давно не ориентируюсь, тк ныть, болеть и периодически ненадолго слабеть они могут и без обострения. Лечусь обычно сдачей анализа на КФК. Получаю нормальный анализ и сразу всё проходит. Более тревожные симптомы у меня - это связанные с кончиками пальцев, при обострении они дубели, как будто их в клей обмакнула и он на них высох, и начинали трескаться. И при вдохе глубоком появлялось желание кашлять, тоже был такой симптом.

[Любимка Профиль]

Всем привет. Хочу поделиться очередным этапом снижения гормонов, перешёл с с 6 мг на 5 и теперь опять ждём 2 месяца сказала врач и смотрим. Анализы все хорошие. Единственно что стал появляться непонятный озноб по утрам вроде температура, но она в норме. Врач говорит что может быть связано со снижением дозы и перестройкой организма, а может с изменением погоды лето прошла пришла осень или какой простудой говорит. Расскажите у кого какие симптомы были при снижении гормонов. Гормоны принимаю уже 2 года.

Здравствуйте. Озноб, ломота, боль -это всё признаки воспаления. У меня они почти постоянно, в большей или меньшей степени, особенно после физнагрузки. Так что такое бывает, и при снижении дозы может на какое-то время усиливаться. Если усиливается и через какое-то время не проходит, то приходится возвращаться к прежней дозе, потом когда-нибудь опять пытаться снижать если врачи разрешают. Не пугайтесь, при этом диагнозе это почти нормально.

Я стала снижать, сначала чередуя старую и новую дозу через день, так месяц или два, затем перехожу уже на новую более низкую дозу. Так легче переносится, чем если сразу четвертинку убавляешь.

[Razik Профиль]

Всем привет. Хочу поделиться очередным этапом снижения гормонов, перешёл с с 6 мг на 5 и теперь опять ждём 2 месяца сказала врач и смотрим. Анализы все хорошие. Единственно что стал появляться непонятный озноб по утрам вроде температура, но она в норме. Врач говорит что может быть связано со снижением дозы и перестройкой организма, а может с изменением погоды лето прошла пришла осень или какой простудой говорит. Расскажите у кого какие симптомы были при снижении гормонов. Гормоны принимаю уже 2 года.

Здравствуйте. Озноб, ломота, боль -это всё признаки воспаления. У меня они почти постоянно, в большей или меньшей степени, особенно после физнагрузки. Так что такое бывает, и при снижении дозы может на какое-то время усиливаться. Если усиливается и через какое-то время не проходит, то приходится возвращаться к прежней дозе, потом когда-нибудь опять пытаться снижать если врачи разрешают. Не пугайтесь, при этом диагнозе это почти нормально.

Я стала снижать, сначала чередуя старую и новую дозу через день, так месяц или два, затем перехожу уже на новую более низкую дозу. Так легче переносится, чем если сразу четвертинку убавляешь.

Спасибо что поделились своим опытом

[Оля Профиль]

стала снижать, сначала чередуя старую и новую дозу через день, так месяц или два, затем перехожу уже на новую более низкую дозу. Так легче переносится, чем если сразу четвертинку убавляешь.

Этот метод называют качели, я так пробовала. Я на четвертинку снижала только с больших доз, Где-то с 2-3х таблеток не могу, сильно колбасит и боль. Я убираю долго и нудно по 1/8-1/16 таблетки, да, вот так тоненько лезвием, и то где-то день на 3й до организма доходит, что его обкрадывают, и начинается... ((( и не всегда могу это выдержать, возвращаю назад эту кроху. Не знаю как люди пишут что с таблетки-двух легко убирают четвертинку, мне мышцы устраивают бучу.
На ритуксимабе очень хороший прогресс. Но гормон пока снижать не дают, буду опять просить (разрешения), втихоря по капельке - мышцы так же противятся.