Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**SaSho** » 11 ноя 2020 22:25

МАРГО писал(а):Как мы без вашего наставления с гуглом ладили даже не представляю

Вы очень критичны
Да и "корону" частенько натираете
Как бы с трона не рухнуть
Вы уж поаккуратней живя в России
А то придется сдаваться нашим врачам "неучам"
Поди не Навальный, чтоб для вас самолет снаряжали, дабы вас сразу переправить к светилам Европы
Или я ошибаюсь?

Да вообще о чем я!?
Нам рабам дары с вашей подачи уж слишком дороги
Материально не поможете???
Уж коль так волнуетесь

Вообще-то "Правильные" врачи в РФ все это знают гораздо лучше меня и пациентам, которые готовы воспринимать жестокую правду сообщают ее в интересах же пациентов. Ну а для остальных.. Придется повторить "зачем рабам дары свободы?" (с)
Кстати "дары" получаются гораздо дешевле, чем хождение по идиотам и неправильно сделанные исследования здесь

SaSho, ничего нового, кроме клиники Франции вы не открыли. С профессором из Шарите я связывалась и он направил меня к нашему местному профессору для начала. Забыла из какого вы города. Данного профессора я посетила. И дальше мой случай описан. Я только одного не пойму, если у вас все так хорошо с диагностикой, а значит, и с лечением, то откуда столько злобы и желчи?

**SaSho** » 12 ноя 2020 19:22

Оля писал(а):SaSho, ничего нового, кроме клиники Франции вы не открыли. С профессором из Шарите я связывалась и он направил меня к нашему местному профессору для начала. Забыла из какого вы города. Данного профессора я посетила. И дальше мой случай описан. Я только одного не пойму, если у вас все так хорошо с диагностикой, а значит, и с лечением, то откуда столько злобы и желчи?

Связаться с Шарите и/или Сальпетриер, универом Тампере это одно, а приехать лично и сделать все исследования там совсем другое.

Даже спектр антимиозитных антител там раза 3 больше, чем в любой лаборатории РФ, хотя они и не являются определяющими в диагностике.

Вот вы, например, уверены, что у вас именно дерматомиозит? Стандартное лечение не помогает, это как раз говорит против диагноза ДМ. ВВИГ помогают, но они помогают при многих миопатиях.

Вам делали ИГХ? Сомневаюсь, точнее, уверен, что не делали. А на ИГХ можно много интересного найти

**Оля** » 12 ноя 2020 19:43

По ИГХ заключение: нельзя исключить дерматомиозит. Спасибо, что так беспокоитесь обо мне.

**Оля** » 12 ноя 2020 19:55

SaSho писал(а):Связаться с Шарите и/или Сальпетриер, универом Тампере это одно, а приехать лично и сделать все исследования там совсем другое.

Это понятно. Но профессор, изучив мои бумаги, настоял, чтобы сначала меня посмотрел наш профессор. Они все друг друга знают. Видятся на конференциях, обмениваются опытом.

SaSho писал(а):Вот вы, например, уверены, что у вас именно дерматомиозит?

К сожалению, не он один.

А вам, хотите сказать, или не хотите, поставили какую-то метаболическую миопатию и лечения не существует? :isp:

я надеюсь, что нет. У вас точно пм, и вы по адресу?

**Любимка** » 12 ноя 2020 20:21

Оля, спасибо за ответ. 1таб метипреда это прекрасно. Давно прокапали? И есть ли с тех пор изменения? Не становится ли хуже? И что ещё у тебя кроме полимиозита? Ты написала, что не он один...

**SaSho** » 13 ноя 2020 00:12

Оля писал(а):По ИГХ заключение: нельзя исключить дерматомиозит. Спасибо, что так беспокоитесь обо мне.

Где делали и кто смотрел ИГХ? На сколько антител красили? Повторю, что нельзя исключить это не диагноз. Миопатий разных очень много. Вам МРТ мышц делали? Если на МРТ нет изменений диагноз ДМ очень сомнителен. Насколько я читал, КФК у вас никогда не повышалась, хотя около 10% людей в организме имеют ингибитор КФК, но у вас не было характерной мышечной слабости, что говорит против ДМ. А ВВИГ помогают практически от всех миопатий

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!