• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5368
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1252 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение МАРГО » 14 ноя 2020 14:32

SaSho, я не сказала чо ИР верх совершенства
Я сказала что по ОМС это лучшее что могут предложить
На пенсию не разгонишься

Я только не поняла
Вы хотите мне помочь познать идеальное лечение в Европе?
С благодарностью приму:)
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1795
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 942 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 14 ноя 2020 19:37

SaSho писал(а):Вы меня не слышите. Как минимум половина тех, кому здесь поставили диагноз ДМ на самом деле его не имеют, а имеют совсем другой диагноз. Вы, в том числе, судя по вашей истории

Хорошо, SaSho, я вас услышала. Тогда у меня к вам два вопроса, раз уж вы здесь. 1. Вам поставили диагноз неПМ/ДМ? Можете, не называть его, раз не хотите. Просто да или нет. 2. У вас есть лечение конкретное при вашем диагнозе? Не важно какое, просто да или нет.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, был метотрексат, сейчас азатиоприн и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2193
Зарегистрирован: 09.01.2015
Откуда: Московская обл
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 376 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Ленуля » 14 ноя 2020 19:59

Sasho, вы нам прям Америку открыли, что в ревматологии много белых пятен, да и в медицине в целом.
Мы тут делимся реальным личным опытом.
Не надо корчить из себя великого и могучего эксперта, хотите рассказать свою историю-расскажите, а для обобщения одна история это ничтожно мало.
РА АЦЦП- 272 АМЦВ- 79 РФ всегда меньше нормы С 17.10.2015 сульфасалазин. С 26.08.2017 - метортрит. С 14.03.2018 - арава. Бросила араву из-за высокого давления. Вернулась на сульфу. С 15.07.18 арава + лизиноприл с октября 2019 барицитиниб+арава+сульфа, с мая 2020 барицитиниб+сульфа

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3963
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: челябинск
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 1133 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение зимушка » 14 ноя 2020 21:12

SaSho писал(а):
Какая разница, что у меня? Главное то, что местные врачи облажались по полной программе. И возможностей на качественном уровне провести необходимые исследования здесь просто нет.

А нам какая разница как лечат на Марсе? :obi:
РА с 1986 года,препараты: метотрексат 20мг (уколы),метипред 1мг(велено убрать),,,лозап,,найз. Эндопротезирование левого КС апрель 2014 в Новосибирске,ЭП правого коленного сустава ,октябрь 2014 в Барнауле

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 14 ноя 2020 23:22

Оля писал(а):
SaSho писал(а):Вы меня не слышите. Как минимум половина тех, кому здесь поставили диагноз ДМ на самом деле его не имеют, а имеют совсем другой диагноз. Вы, в том числе, судя по вашей истории

Хорошо, SaSho, я вас услышала. Тогда у меня к вам два вопроса, раз уж вы здесь. 1. Вам поставили диагноз неПМ/ДМ? Можете, не называть его, раз не хотите. Просто да или нет. 2. У вас есть лечение конкретное при вашем диагнозе? Не важно какое, просто да или нет.
Сначала поставили ДМ вероятный. Полечили, чуть не убили Диагноз сняли. Сейчас после консультации с западными морфологами диагноз миопатия неясного генеза. Германские морфологи диагноз ДМ сняли, но биопсию надо переделывать в Европе.

У меня к вам встречный вопрос - в какой дозировке вам капали октагам? Он помогает при разных миопатиях. Но лечебная доза это минимум 2мг/кг - 1 раз в месяц. По деньгам получается реально очень дорого, что-то типа 300-400 тысяч рублей в месяц
Последний раз редактировалось SaSho 14 ноя 2020 23:25, всего редактировалось 1 раз.

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 14 ноя 2020 23:22

зимушка писал(а):
SaSho писал(а):
Какая разница, что у меня? Главное то, что местные врачи облажались по полной программе. И возможностей на качественном уровне провести необходимые исследования здесь просто нет.

А нам какая разница как лечат на Марсе? :obi:
Тогда лечитесь как лечили 100 лет назад. Такие пациенты находка для врачей

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1453
Зарегистрирован: 02.11.2017
Откуда: казахстан темиртау
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 351 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Nata 76 » 15 ноя 2020 00:05

SaSho не могу понять что ты хочешь нам сказать?О всех "прелестях" нашей медицины мы все прекрасно знаем,почти у каждого был свой непростой путь в этой области.Вот так нам всем не повезло заболеть.Если можешь себе позволить ехать в Европу,езжай,мы же не против.
РА с 2013 года,серопозитивный.Сейчас метипред 4 мг, методжект 15 мг. ,фолиевая кислота,кальцемин,аквадетрим,осталон.2017 год асептический некроз т/б суставов.
С августа 2019 года методжет 20 мг.
С ноября 2019 добавлен Лефно 20 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1795
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 942 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 15 ноя 2020 00:57

SaSho писал(а):
Оля писал(а):Сначала поставили ДМ вероятный. Полечили, чуть не убили Диагноз сняли. Сейчас после консультации с западными морфологами диагноз миопатия неясного генеза. Германские морфологи диагноз ДМ сняли, но биопсию надо переделывать в Европе.

У меня к вам встречный вопрос - в какой дозировке вам капали октагам? Он помогает при разных миопатиях. Но лечебная доза это минимум 2мг/кг - 1 раз в месяц. По деньгам получается реально очень дорого, что-то типа 300-400 тысяч рублей в месяц

Где вы консультировались конкретно, кто делал биопсию (Казань?) и кто поставил такой диагноз? Начнём сначала. На момент 2014 года «правильные» врачи сказали что есть два центра где делают биопсию на миопатии. В Германии полная биопсия на тот момент стоила 1500 евро, это на все известные и доступные для исследования такие болезни. Я так понимаю, немецких морфологов не устроили ваши стекла. Чуть не убили, вы имеете ввиду большой дозой гормона?
На счёт октагама гдето так, очень много. Можете добавить ноль. Но у меня ДМ. Немцы сказали, он вам поможет?
Очень сочувствую вам. Искренне.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, был метотрексат, сейчас азатиоприн и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 15 ноя 2020 15:11

Оля писал(а):
SaSho писал(а):
Оля писал(а):Сначала поставили ДМ вероятный. Полечили, чуть не убили Диагноз сняли. Сейчас после консультации с западными морфологами диагноз миопатия неясного генеза. Германские морфологи диагноз ДМ сняли, но биопсию надо переделывать в Европе.

У меня к вам встречный вопрос - в какой дозировке вам капали октагам? Он помогает при разных миопатиях. Но лечебная доза это минимум 2мг/кг - 1 раз в месяц. По деньгам получается реально очень дорого, что-то типа 300-400 тысяч рублей в месяц

Где вы консультировались конкретно, кто делал биопсию (Казань?) и кто поставил такой диагноз? Начнём сначала. На момент 2014 года «правильные» врачи сказали что есть два центра где делают биопсию на миопатии. В Германии полная биопсия на тот момент стоила 1500 евро, это на все известные и доступные для исследования такие болезни. Я так понимаю, немецких морфологов не устроили ваши стекла. Чуть не убили, вы имеете ввиду большой дозой гормона?
На счёт октагама гдето так, очень много. Можете добавить ноль. Но у меня ДМ. Немцы сказали, он вам поможет?
Очень сочувствую вам. Искренне.
Первая биопсия была в Москве, делал какой-то мясник, после чего стекла нарезали "спецы" из НИИР, которые в принципе не умеют этого делать. В результате получили абсолютно непригодные стекла и "кусок мяса" из которого уже ничего не нарежешь. Вторую биопсию делал чел, которые хотя бы может правильно взять биопсию. Смотрели ее в Казани, но выполненных окрасок недостаточно для постановки диагноза. Денег на это все угрохано столько, что хватило бы на несколько биопсий в Финляндии-Германии.

Но самое забавное читать заключение российских морфологов по одним и тем же стеклам. От совсем ничего нет до что-то есть и на 100% дерматомиозит.

Самые простой тест на наличие метаболических миопатий это лактат с нагрузкой. Кому-нибудь здесь его делали?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1795
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 942 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 15 ноя 2020 16:44

Что ж вы сразу не поехали в Германию, Финляндию? Я все здесь писала, вы как пришли читали и спрашивали.

Сколько врачей столько может быть мнений, поэтому в сложных случаях собирают консилиумы. Это нормально. Где мнение большинства совпадает, на то пока и опираются. А дальше смотрят.

Мне очень жаль, что вам выпал такой диагноз. Но в России метаболическими миопатиями действительно не занимаются. Сожалею.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, был метотрексат, сейчас азатиоприн и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Google [Bot] и гости: 2

  • Реклама