Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Мириам2008 Профиль]

Ух ты! Очень рада за Вас. А с чем связываете?

каждый день в 15-16 часов ем творог, йогурт или пью кефир, ряженку и выпиваю 2 таблетки кальцемина. А до этого я много лет пила кальций вечером и поздно вечером. Возможно время приема более удачное, ну и упорство, достойное лучшего применения

[Razik Профиль]

Друзья с антисинтетазным синдромом, а что у вас с лёгкими? Я так поняла, это главное при этом синдроме.

У меня все началось с лёгких, в августе 21 года обнаружили, потом лечился 3 месяца, общее поражение составило порядка 90% лежал на кислороде долго лечили перебрали кучу средств. Анализы все были плохие в том числе росло и кфк до 6000. Потом выписали в полуживой состоянии, пил с месяц ещё кучу таблеток, потом их сократили и опять усилилась слабость бпревышение оли в суставах, попал к ревматологу случайно, дала направления сдать кучу анализов. Результат полимиозит и ревматоидный артрит по Ана. Положили в больницу быстро гормонами привели кфк в норму. Теперь лечимся дальше

[Любимка Профиль]

Друзья с антисинтетазным синдромом, а что у вас с лёгкими? Я так поняла, это главное при этом синдроме.

У меня все началось с лёгких, в августе 21 года обнаружили, потом лечился 3 месяца, общее поражение составило порядка 90% лежал на кислороде долго лечили перебрали кучу средств. Анализы все были плохие в том числе росло и кфк до 6000. Потом выписали в полуживой состоянии, пил с месяц ещё кучу таблеток, потом их сократили и опять усилилась слабость бпревышение оли в суставах, попал к ревматологу случайно, дала направления сдать кучу анализов. Результат полимиозит и ревматоидный артрит по Ана. Положили в больницу быстро гормонами привели кфк в норму. Теперь лечимся дальше

Ох.. Сочувствую. Здоровья Вам! А Вы не в Мониках лежали?

[Razik Профиль]

Я из города Могилева в Беларусь. Впринципе чувствую себя довольно нормально. Ещё бы с гормонов слезть и было бы совсем хорошо, а то побочки больше проблем создают на сегодня

[Любимка Профиль]

Я из города Могилева в Беларусь. Впринципе чувствую себя довольно нормально. Ещё бы с гормонов слезть и было бы совсем хорошо, а то побочки больше проблем создают на сегодня

Здорово! А в лёгких после такого поражения фиброз или что? Никак не мешает?

[Razik Профиль]

Я из города Могилева в Беларусь. Впринципе чувствую себя довольно нормально. Ещё бы с гормонов слезть и было бы совсем хорошо, а то побочки больше проблем создают на сегодня

Здорово! А в лёгких после такого поражения фиброз или что? Никак не мешает?

Да есть участки фиброза но вроде не сильно большие. Пневмотест показывает 78 % при норме для среднездорового человека 80% и более. Тут ещё и возраст как сказали врачи 37 лет и то что кфк не выстрелило так как от пневмонии вначале лечили пульс терапией гормонами что дало положительный эффект. Конечно при физических нагрузках дышиться тяжелее чем раньше. Но ещё и лишний вес добавляет всё-таки 90 кг при росте 170. А похудеть хоть чуть чуть как то не получается особо.

[Любимка Профиль]

Я из города Могилева в Беларусь. Впринципе чувствую себя довольно нормально. Ещё бы с гормонов слезть и было бы совсем хорошо, а то побочки больше проблем создают на сегодня

Здорово! А в лёгких после такого поражения фиброз или что? Никак не мешает?

Да есть участки фиброза но вроде не сильно большие. Пневмотест показывает 78 % при норме для среднездорового человека 80% и более. Тут ещё и возраст как сказали врачи 37 лет и то что кфк не выстрелило так как от пневмонии вначале лечили пульс терапией гормонами что дало положительный эффект. Конечно при физических нагрузках дышиться тяжелее чем раньше. Но ещё и лишний вес добавляет всё-таки 90 кг при росте 170. А похудеть хоть чуть чуть как то не получается особо.

А лишний вес из-за гормонов? Какое у Вас вообще лечение?

[Razik Профиль]

Лишний вес был и раньше. До пневмонии 85 кг весил. После пневмонии 75 кг кг. Потом на гормонах набрал 95 сейчас 90. Лечение сразу было 24 мг метилпреднизалона и иммард 1 таблетка. Со снижением по 1 мг в 2 недели. Затем вместо иимарда добавили азитиоприн. К августу (примерно 8 месяцев лечения) дошел до 5 мг метилпреднизалона и 150 азатиоприн а(3 таблетки) и так до нового года а там подхватил ковид азатиоприн убрали и повысили гормоны до 8 мг. Пока сижу на этой дозе, тк то грипп то стоматит то давление шалит. Врач пока говорит надо выйти в колею устойчивую а потом смотреть.

[Зульфугар Профиль]

Здравствуйте, я так понял, никто из вас метотрексатом не пользуется?! Я тоже в мониках лечусь! Ритуксимаб 4 раза в год! Пока болезнь активна. Кфк ещё не нормализовалось!

[Razik Профиль]

Мне в начале назначили метотрекса в больнице, но направили на консультацию к кандидату наук, та категорически метотрексат после пневмонии отвергла и сказала что от метатрексата один из побочных эфектов фиброз, поэтому лучше использовать после пневмонии азатиоприн.