• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 04 окт 2019 10:03

У Мириам кстати такая же форма полимиозита, и она тоже долго жила на одном преднизолоне.. Кстати где она?
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 16
Зарегистрирован: 31.03.2019
Откуда: Пенза, Россия
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Наталка » 09 окт 2019 10:46

Добрый день! Меня зовут Наталья :poklon: . Я новенькая на этом сайте. У меня полимиозит (вариант SRP - ассоциированной с некротизирующий миопатией). Диагноз поставлен в марте 2019 года. О себе я рассказала в "Моя история болезни ПМ/ДМ". Буду рада общению :roza: .
С ноября 2018 года ПМ. Диагноз поставлен в феврале 2019 года (КФК 11500). С 03.2019 - преднизолон (начальная доза 60 мг - снижаю), омез, остерепар, урсодезоксихолевая кислота, кальций, витамин Д3, верошпирон. Три раза иммуноглобулин по 50 гр, метротрексат 10 мг., На январь планируется ретуксимаб (ацеллбия).

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 09 окт 2019 11:17

Упс, проглядела)) сейчас редко кто пишет. Кроме Любимки)))
Наталья, а как ваши мышцы? Боли, атрофии присутствуют?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Сообщений: 16
Зарегистрирован: 31.03.2019
Откуда: Пенза, Россия
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Наталка » 09 окт 2019 11:35

Оля писал(а):Упс, проглядела)) сейчас редко кто пишет. Кроме Любимки)))
Наталья, а как ваши мышцы? Боли, атрофии присутствуют?


Мышцы болели только в самом начале болезни. Ну и не болели, а были как бы "забиты" как после большой физической нагрузки. А все остальное время совершенно не болят. Просто отказали в один прекрасный момент и все. Сижу вроде здоровая, ничего не болит, а встать не могу, в кровати не перевернуться. Или стоишь все нормально, потом шаг назад, ноги подгибаются и уже лежишь. Сейчас конечно лучше. Я даже тут экспериментировала и садилась на корточки. И держась за опору мне удалось и сесть и даже встать :sup: . Но муж рядом страховал, чтобы поднять если что.
С ноября 2018 года ПМ. Диагноз поставлен в феврале 2019 года (КФК 11500). С 03.2019 - преднизолон (начальная доза 60 мг - снижаю), омез, остерепар, урсодезоксихолевая кислота, кальций, витамин Д3, верошпирон. Три раза иммуноглобулин по 50 гр, метротрексат 10 мг., На январь планируется ретуксимаб (ацеллбия).

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 15 ноя 2019 06:30

Всем приве! Кто-нибудь сталкивался с некачественным метипредом? Купила новую баночку и то-ли метипред левый, то-ли просто совпало с ухудшение состояния.. Такое ощущение, что он не помогает (((
ПМ с 2016г 0.5 таб метипреда, пытаюсь перейти на метотрексат

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение МАРГО » 15 ноя 2019 09:37

Купи еще одну из другой партии и попробуй
Тогда будет понятно обострение или таблы из мела
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение IrinaBay » 15 ноя 2019 10:13

У меня было такое ощущение на метипреде (и медроле тоже) независимо от партии.
Ощущение, что перестал работать. Даже на дозировке 8мг.
Ушла без ломки. Перестала принимать, так как сидеть на более высоких дозах без особого эффекта еще более разрушительно, чем без них.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 15 ноя 2019 11:16

Попробую купить в другой аптеке.
ПМ с 2016г 0.5 таб метипреда, пытаюсь перейти на метотрексат

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 15 ноя 2019 13:53

IrinaBay писал(а):Ушла без ломки. Перестала принимать, так как сидеть на более высоких дозах без особого эффекта еще более разрушительно, чем без них.
а можно поподробнее? Что значит Ушла? Перешла на что-то другое?
ПМ с 2016г 0.5 таб метипреда, пытаюсь перейти на метотрексат

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение IrinaBay » 15 ноя 2019 14:14

Нет. В течение 5 месяцев полностью слезла с 8мг.
Сейчас не принимаю.
Состояние такое же, как и приеме метипреда ранее. Постоянное обострение.
На НПВС. У меня РА.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама