• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 716
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Даугавпилс, Латвия
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 718 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Inna » 09 дек 2013 20:44

Эльзочка, что у тебя нового по диагностике? Писала, что вроде ANA полез вверх. Что врачи говорят?
Опять я здесь. Тема суставов все-таки не отпускает.

Вся такая воздушная к поцелуям зовущая.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 10 дек 2013 14:44

Инночка, врачи говорят, что "раскручивается" (их слово) какая-то ревматология, больше всего похожая на полимиозит. Говорят, что надо ждать пока не проявится полностью. Я привела пример Горация, но они говорят, что на синдром Шарпа опять непохоже, т.к антитела есть, но не те, что обнаруживаются при Шарпе.

Как ты?
Витаминки

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 716
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Даугавпилс, Латвия
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 718 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Inna » 10 дек 2013 20:53

Ты знаешь, у меня не получается с почтой - так бы написала. Насчет тебя уже и не знаю, что сказать. Неизвестно уже что лучше: жить в неведение или с диагнозом? Пусть все хорошо! У меня болит то там, то сям. И непонятно так болит с покалываниями, прострелами, жжениями, гудениями, нытьем...... И буквально недавно поняла, что кроме суставов болят и мягкие ткани, мышцы - и есть какая-то периодичность, цикличность. Есть какой-то замысел "болезни". Хорошо, что ты посоветовала иммуноблот на полимиозит- иначе сошла бы с ума от мыслей. Ничего не принимаю, на гомеопатии. Сама себе поставила фибромиалгию. (Но врач сказал, что может быть и что-то "страшное" в зародыше. ) Живем и радуемся. За фибромиалгию у меня очень много факторов. Даж составляла таблицу. Тож, конечно, неприятное заболевание. Будем жить- будем видеть.
Опять я здесь. Тема суставов все-таки не отпускает.

Вся такая воздушная к поцелуям зовущая.

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 11 дек 2013 14:44

Я сейчас тоже принимаю БАЛы. При всем моем в целом не очень позитивном к ним отношенийй, замечаю определенные изменения. Боль немного уменьшилась, и это не самовнушение. Я по жизни скептик. Пью популин. Он обладает сильным противовоспалительным эффектом. Посмотрим, что будет потом, после окончания приема.
Витаминки

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 285
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Украинский город Харьков
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 202 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение гораций » 16 дек 2013 21:34

Всем привет. Что-то я запутался. Я как думал, начну пить метипред и все наладиться, в начале так и было, но в пятницу, теория разбилась в пух и прах. Так..... еще не было ни разу, ощущение соревнования между скв, ра, пм и моим организмом, было явно в пользу первых. Возникает вопрос, если без метипреда, так "хорошо" не было, так может слезть по тихому с него, или обострение все равно бы было но более масштабное?
Из позитивного, наконец то узнал где у меня печень, а то уже думал, что ее нет.
Покинул форум.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение СВ » 16 дек 2013 22:55

гораций писал(а):Возникает вопрос, если без метипреда, так "хорошо" не было, так может слезть по тихому с него, или обострение все равно бы было но более масштабное?
А это как рекламу давать - дал,а продажи на том же уровне и фиг его знает,если бы не дал,то упали бы или нет.
А если без шуток,то поищи не было ли за некоторое время до того как болячка дала тебе прикурить какого-нибудь злодейства с твоей стороны - волнения,алкоголь,баня,да куча всего может быть.Ты на пограничной дозе и при добавлении к болезни еще и внешних стимулов метипреда может оказаться недостаточно.Вобщем пару месяцев ты должен сидеть тихо тихо,а лучше спать :)
Синдром Стилла с 1976 года.

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 17 дек 2013 12:28

Гораций, присоединяюсь в СВ. 16 мг, как мне кажется, доза слишком маленькая. Если учесть объем мышц (а он значительно больше, чем поверхность суставов), то и дозе гормонов должна быть больше. Мне назначили 64 мг, а вешу я 60 кг. Пока принимать боюсь, т.к. при такой дозе надо еще и на работу ходить. Думаю в январе в больницу, вот тогда на нее и выйду.
Пока принимаю БАД популин. Хотите - верьте, хотите - нет, но он работатет.
Витаминки

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение СВ » 17 дек 2013 17:53

Эльза писал(а): Мне назначили 64 мг
Эльза,вы ничего не напутали с дозой?
Синдром Стилла с 1976 года.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 285
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Украинский город Харьков
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 202 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение гораций » 17 дек 2013 18:31

Владимирович, провокаций не было, ну если не считать не большого замерзания. Возьму рекомендацию к исполнению, как только спать на работе :rzh: не представляю.
Эльза и в правду как для базы многовато 64мг, Мне и 16мг при 64кг мало не кажется.
Покинул форум.

Pro
Сообщений: 137
Зарегистрирован: 22.11.2013
Откуда: Киев
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 142 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение СтиллЯга » 17 дек 2013 18:51

Да, 64 мг - это какой-то перебор...
Я уж и не вспомню, чтобы кто-то из наших на такой дозе был.
Хотя, у нас Арушка как-то (когда еще диагноза не было) была на дозе 60 мг (12 таблеток).
Я была на 8 табл. (32 мг) после пульстерапии, при этом вес был всего 40 кг,
а соседкам по палате с весом 80 и более кг - все равно не назначали дозу выше 16 мг.

Гораций, если перемерзание было - то вот и ответ на вопрос, почему сейчас "контузия" случилась :kliz:
Синдром Стилла с 1998 г. (метотрексат Эбеве 20 мг)

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама