• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 10 янв 2024 17:29

Razik писал(а):Врач который сказал что надо сдавать, аргументировал что метилпреднизолон в дозе более 4 мг вводит в организм избыток искусственного гормона и это может повлиять на любую железу, но мол щитовидка является прям триггером гормональных сбоев в организме.


я тоже сдавала в первые годы лечения и когда доза гормона была большой, раз в год где-то сдавала. но вот уже много лет не сдаю и ревматолог молчит.

Вы выше спрашивали про электромиографию и биопсию. Мне это все делали, биопсию делали из трехглавой мышцы плеча, делали в период острого воспаления в самом начале болезни. И это было чудовищно больно, у меня так потом эта рука болела, я дней 10 после взятия на стену лезла.. Не знаю зачем мне ее сделали, похоже местные врачи перебдели, когда я в Москву в ИР привезла препарат с клетками, сказали- что все и так понятно по анализам и симптомам и можно было не мучаться. Электромиографию делали несколько раз в первые несколько лет болезни, обычно раз в год, там была какая-то характерная активность, подтверждающая воспаление. Но у меня сложилось впечатление, что не каждый врач что-то понимает в результатах этой ЭМГ. А еще я пару раз делала в Калининграде и помню, с трудом нашла врача, который ее умеет делать, но эти результаты врача в Ир не устроили. И она пару раз делала мне сама, а однажды отправляла в Институт Неврологии.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 30
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 12 янв 2024 06:23

Спасибо за то что поделились вашим опытом.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 06.06.2022
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение марина 222 » 16 янв 2024 06:54

Всем Здравствуйте! Все было очень даже не плохо, но заболела пневмонией на фоне приема метотрексата. Сегодня сделала последний укол антибиотика (Цефтриаксон) Есть сомнения в дальнейшем приеме метотрексата,может у кого то была подобная ситуация.И если продолжать принимать,то когда начинать,завтра уже можно? Что то я вообще потерялась... :( Почему то у меня стойкое убеждение,что виновен в пневмонии Метотрексат. С ним страшно..и без него страшно.Что делать посоветуйте.
Дерматомиозит диагностирован в мая 2022г.(заболела в феврале 2022г.,а может и раньше...) Метипред начинала с 32мг,иммард 400мг, сейчас 200 мг(отменен),
витамин Д 2000,Кальций цитрат 1000,2023г.- Метотрексат Эбеве15 мг, метипред 5 мг.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 06.06.2022
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение марина 222 » 17 янв 2024 08:20

Всем привет! Сегодня день приема метотрексата. Антибиотики закончила вчера.Принимать метотрексат или дать организму еще восстановиться недельку? Пропустила уже 2 раза, сегодня если пропущу, будет третий раз.
Дерматомиозит диагностирован в мая 2022г.(заболела в феврале 2022г.,а может и раньше...) Метипред начинала с 32мг,иммард 400мг, сейчас 200 мг(отменен),
витамин Д 2000,Кальций цитрат 1000,2023г.- Метотрексат Эбеве15 мг, метипред 5 мг.

Пользователь
Сообщений: 30
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 17 янв 2024 20:38

Надо к ревматологу вам лучше обратиться. По хорошему РКТ легких сделать. Анализы все нужные сдать. Воспаление лёгких может быть причиной обострения дермомиозита и там лечение нужно пульс терапией гормональной. Обязательно к ревматологу.
У меня была тяжёлая пневмония, как оказалось потом на фоне развивающегося полимиозита. И мне назначали вместо метотрексата сначала иммард а потом азатиоприн, он мол менее вреден для лёгких.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13489
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5397 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 17 янв 2024 20:58

марина 222 писал(а):Всем привет! Сегодня день приема метотрексата. Антибиотики закончила вчера.Принимать метотрексат или дать организму еще восстановиться недельку? Пропустила уже 2 раза, сегодня если пропущу, будет третий раз.

Получается, на МТ около полугода? Значит, накопился.
Можно средний вариант: дня 3 подождать.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 06.06.2022
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение марина 222 » 18 янв 2024 06:29

К ревматологу забегала,сказал лечись, метотрексат отменить а метипред оставить и не прибавлять ( Про обострения ПМ и речи не было).Так КТ легких и выявило пневманию( сделала по собственной инициативе), врачи не слышали ничего при прослушивании. Пропустила вчера метотрексат. К ревматологу теперь попасть нужно на прием,что бы решить про метотрексат. По фиг этом врачам все,грустно как то... :obi: Всем спасибо за участие.
Дерматомиозит диагностирован в мая 2022г.(заболела в феврале 2022г.,а может и раньше...) Метипред начинала с 32мг,иммард 400мг, сейчас 200 мг(отменен),
витамин Д 2000,Кальций цитрат 1000,2023г.- Метотрексат Эбеве15 мг, метипред 5 мг.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 06.06.2022
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение марина 222 » 18 янв 2024 06:32

Razik писал(а): И мне назначали вместо метотрексата сначала иммард а потом азатиоприн, он мол менее вреден для лёгких.

А сечас база есть? И после пневмонии как скоро вернулись к базе?
Дерматомиозит диагностирован в мая 2022г.(заболела в феврале 2022г.,а может и раньше...) Метипред начинала с 32мг,иммард 400мг, сейчас 200 мг(отменен),
витамин Д 2000,Кальций цитрат 1000,2023г.- Метотрексат Эбеве15 мг, метипред 5 мг.

Пользователь
Сообщений: 30
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 18 янв 2024 14:39

Я прям не специалист и не вижу ваши анализы, но мне в начале тоже типо пролечили пневмонию 12 дней в больнице и отправили в поликлинику на долечивание. Вроде и анализы были лучше чем в начале, но потом сделали ещё КТ а там поражение ещё сильнее и опять в больницу, и там ещё 2 месяца лечили. Чуть выкарабкался и все время был высокий кфк. И скорее всего пневмония была от антител и лечить нужно было имуносупресантами и гормонами а лечили антибиотиками. Будьте внимательны и если что не так то делайте ещё КТ.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 06.06.2022
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение марина 222 » 18 янв 2024 17:29

Спасибо.
Дерматомиозит диагностирован в мая 2022г.(заболела в феврале 2022г.,а может и раньше...) Метипред начинала с 32мг,иммард 400мг, сейчас 200 мг(отменен),
витамин Д 2000,Кальций цитрат 1000,2023г.- Метотрексат Эбеве15 мг, метипред 5 мг.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама