• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Иван » 01 мар 2023 18:03

Оля, и Вам здрасти ) Я написал глистов?
Кому противопоказан чеснок, врядли с моих слов станет его есть, люди же взрослые.
А кому не противопоказан, то какие проблемы от чеснока?

Есть отзыв одной мамочки, ребенку до года она давала чесночную воду (капельки) и через месяц были идеальные результаты - лямблии исчезли.
А паразиты, лямблии это жуть интоксикация организма и многие проблемы.
С проблемами жкт врачи всегда проверяют на паразитов. Те врачи, которые мне встречались.
Паразиты едят то, что предназначено для усвоения организмом.
И паразиты испражняются и мрут.. и всё это в организме.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 09 мар 2023 11:42

Хочу отчитаться о том как сходила к ревматологу и своем самочувствии.
Была у него неделю назад ещё.
Ей не понравились мое отекшее лицо,больше даже веки, щеки не сильно выросли кажется и торчащий живо . Сказала сдать мочу и сделать УЗИ обп и омт чтобы исключить поражение почек. Мочу завтра иду сдавать , а УЗИ только на 24 назначили. Гормоны снижать только через месяц. По коленке- это связки с ее слов, только мазать НПВС. Что ещё:
1.Наращивать нагрузку, прогулки, ЛФК, йога по чуть чуть тк мышцы разрушаются от болезни и гормонов - саркопения
2.Избегать солнца
3.Активности процесса нет, разрушения мышц нет поэтому не боятся нагрузок
4.Ритуксикамб только при остром процессе, антителах, сильно снижает иммунитет
5.Эндоксан хуже по побочкам чем метотрексат
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 09 мар 2023 11:56

Ну и кальций, магний, Панангин, НПВС курсами, контроль анализов и продолжить Меторексат 10 мг.
Вообще чувствую я себя лучше. Тьфу-тьфу-тьфу!
Уже нет приступов бессилия. На следующий день я решила не ждать и попробовать убрать четвертинку. Все хорошо. Во вторник убрала ещё одну. Пока приторможу. Слежу за собой. Сейчас пью 4,5 таблетки преднизолона. Начала понемногу разминаться дома. Гулять вечером до супермаркета.С мышцами тоже получше.Улучшение самочувствия связываю с несколькими вещами:
1. Исключила сладкое, глютен, улучшила в общем питание.
2. Снизила гормон.
3. Стала пить Преднизолон раньше по времени ( как то расслаблена Я была в этом вопросе, хотя все знаю, могла и в 11 дня выпить)
4. Возможно начал работать через месяц метотресат.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 09 мар 2023 12:04

Миляуша писал(а):1.Наращивать нагрузку, прогулки, ЛФК, йога по чуть чуть тк мышцы разрушаются от болезни и гормонов - саркопения
2.Избегать солнца
3.Активности процесса нет, разрушения мышц нет поэтому не боятся нагрузок
4.Ритуксикамб только при остром процессе, антителах, сильно снижает иммунитет
5.Эндоксан хуже по побочкам чем метотрексат

Добрый день!
Очень хорошо, что сходили и все спросили. Ждем результатов анализов! почки это серьезно.. Будем надеяться, что все там хорошо.
А какие антитела сдавали-сдаете? что назначают?

я последний раз 2 года назад сдавала в ИР анализ Jo‑1, небольшое значение, но обнаруживался. А кроме как в ИР меня никто и не отправляет их сдавать.
*Эндоксан хуже, не знаю почему, но метотрексат мне никогда никто не назначал :npm:
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 09 мар 2023 12:31

Миляуша писал(а):3. Стала пить Преднизолон раньше по времени ( как то расслаблена Я была в этом вопросе, хотя все знаю, могла и в 11 дня выпить)

Вот, я уверена, что ранний прием гормонов снижает побочки, когда работала из дома и поздно вставала, поздно принимала гормон - больше отекала. Режим - наше всё )
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 09 мар 2023 16:45

Добрый день!
Очень хорошо, что сходили и все спросили. Ждем результатов анализов! почки это серьезно.. Будем надеяться, что все там хорошо.
А какие антитела сдавали-сдаете? что назначают?

я последний раз 2 года назад сдавала в ИР анализ Jo‑1, небольшое значение, но обнаруживался. А кроме как в ИР меня никто и не отправляет их сдавать.
*Эндоксан хуже, не знаю почему, но метотрексат мне никогда никто не назначал :npm:

Никаких особенных анализов мне не назначают, общие в основном. В начале болезни были повышены лдг, кфк, печеночные. Потом ни разу не повышались. Один раз сдавала иммуноблот, там все отрицательно, ну и на волчанку как то проверяли.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Иван » 09 мар 2023 23:17

Белок нужен. Умеренно, но нужен.
Для мышц.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 10.03.2023
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Наталья ЕКБ » 23 мар 2023 19:33

Здравствуйте! У меня диагноз дерматомиозит с 2008 г, принимаю 4 мг метипреда, в грудной клетке стали появляться кальцинаты, обошла кучу ревматологов всё говорят что такое бывает при моём диагнозе. Есть кто тоже сталкивался с такой проблемой?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 24 мар 2023 15:12

Наталья ЕКБ писал(а):Здравствуйте! У меня диагноз дерматомиозит с 2008 г, принимаю 4 мг метипреда, в грудной клетке стали появляться кальцинаты, обошла кучу ревматологов всё говорят что такое бывает при моём диагнозе. Есть кто тоже сталкивался с такой проблемой?


Здравствуйте, я тоже болею с 2008 года. у меня кальцинаты на ногах, на передней части голеней. У меня там постоянно образовывались синяки, подолгу не проходили, ноги неделями были черными, после на коже надолго оставались пигментные пятна, ревматологи писали и говорили, что это трофические изменения. а потом я стала чувствовать под кожей уплотнения и до сих пор мне ооооочень больно дотрагиваться до кожи в этих местах. На узи обнаружили кальцинаты, ревматологам говорила - не впечатлились, никакой реакции. Но их не стало больше со временем, т.е. в какой-то период они образовались и вот уже лет 6 есть и не исчезают, но и новые не образуются.
Но видимо на фоне относительной ремиссии у меня на теле стало гораздо меньше синяков, может поэтому и кальцинатов не прибавляется.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 24 мар 2023 15:14

Наталья ЕКБ писал(а):Здравствуйте! У меня диагноз дерматомиозит с 2008 г, принимаю 4 мг метипреда, в грудной клетке стали появляться кальцинаты, обошла кучу ревматологов всё говорят что такое бывает при моём диагнозе. Есть кто тоже сталкивался с такой проблемой?

А в грудной клетке - это где именно? я только подумала, может Вы о легких говорите? в легких у меня тоже есть.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама