• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 04 янв 2020 08:53

Поздравляю всех с новым годом!
Вчера заставили выпить вина, повод был хороший, а вино плохое(
Выпила где то три бокала. Ещё поздно легли, часа в 2 ночи, танцевали, мерзли на улице, ела вредности,ещё я понервничала, никто домой не идёт, типа щас щас Ох(((
Сегодня ощущение что меня побили, круги под глазами, поясницу ломит. Я как буд то после большого похмелья(
Ругаю себя на чем свет стоит, мама как всегда не понимает, может только сказать что это из за таблеток и не пей их...
У вас бывают такие ситуации? Как выйти из нее без обострения? Может ли пояснится больше болеть из за нагрузки( остеопороз)?
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение IrinaBay » 04 янв 2020 09:44

Пить побольше воды и день отлежаться. Дать телу покой и отдых. С почками все хорошо? Отеков нет?
После пьянки пью много молока. Не знаю, может миф. Вывожу токсины.
Ну а то, что болит, ну так это плата за гулянку ;) Пройдет. Отлежись.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 04 янв 2020 16:04

Кто ж его знает что там с почками. Лицот и веки в последнее время всегда немного отечные утром но я думаю это из за большого количества лекарств. И даже если что то не так ничего же не сделаешь? Мочегонные не факт что можно, много воды тоже перегрузит. Остаётся ждать снижения гормонов. По плану через месяц примерно .
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 04 янв 2020 16:05

IrinaBay писал(а):Пить побольше воды и день отлежаться. Дать телу покой и отдых. С почками все хорошо? Отеков нет?
После пьянки пью много молока. Не знаю, может миф. Вывожу токсины.
Ну а то, что болит, ну так это плата за гулянку ;) Пройдет. Отлежись.

Хотела на гречке посидеть! Ага щас) на обед все равно пельмени мамины домашние) эх надо взять себя в руки.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 12 янв 2020 10:30

Здравствуйте! Я как то писала про свои кальцинаты в теме полимиозит/ история болезни .
Что то я опять начала о них волноваться. Ревматолог не предлагает лечения от них. Пыталась не пить кальций, но это оказалось глупо т.к. это воспаление а не отложение кальция( хотя как знать) и в итоге сейчас остеопоз (((
Год назад ходила к хирургу чтобы спросит можно ли убрать в ягодицах на месте уколов, он сказал можно. А толку то. Короче если не критично лучше не трогать я так поняла.
Сейчас их нащупываю в бедре, спереди у таза, как бусы разного размера.
Может есть у кого какие идеи?
Я так понимаю с такими симптомами только я?
Сама думаю сходить к онкологу, сделать сцинтиграфию. Ещё насмотрелась Хауса и думаю а может это паразиты так в мышцы перешли?)
Последний раз редактировалось Миляуша 12 янв 2020 10:31, всего редактировалось 1 раз.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 12 янв 2020 10:30

Всех зову в тему кальцинаты
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 12 янв 2020 14:48

Добрый день! Меня зовут Dilyara, мне 52 года и в октябре 2019 мне диагностировали полимиозит ( с антиситнтетеазным синдромом с интерсциальной пневмонией).
Как я увидела , все рассказывают в форуме как началась болезнь и что они делали. Так и я тоже напишу, как столкнулась с этим и какое у меня сейчас состояние и , что я делаю.
Болезнь я заметила с пальцев, как говорят сейчас «рук механика»,заметила их в декабре 2018, как будто я точно ручку кручу или автомобили ремонтирую, хотя работаю в офисе. Особого значения не придала, думала какой-то дерматит.но он не проходил очень долго, да и кашель был по вечерам без мокроты но откашляться нормально не получалось,все это с декабря 2018, терпела я до мая 2019, пошла к дераматологу она прописала мазь дермакор, мазала, эффекта ноль, потом пальцы стали опухать как сосиски, я подумала может сердце,потом я стала по утрам как «железный дровосек" думала все, старость пришла но как-то рано ,я вроде и на танцы ходила в это время, но расходилась только к обеду, пошла к врачу терапевту, и попросила дать направление на кровь на ревматоидный фактор, он ничего не дал.В начале августа я стала отекать и задыхаться. , чувствовала, что что-то не то, я вроде не болею но по ощущениям как-будто у меня простуда или вирус, пошла уже к платному врачу рассказала ей про кашель и что стала вроде задыхаться, она меня послушала и срочно отправила на КТ легких, на след день я забрала, послала ей ответ, он срочно к пульмонологу ,и понеслось. Пульмонолог сказал , что легкие такие как будто я в шахте работала 40 лет, я же в жизни не курила никогда. Отправили на измерения вдохов, анализов сдала на 6 листов, фтитзиатр рассматривала тоже анализы, короче добралась я до ревматолога.
Диагноз, первой поставила дочь, прочитав на американских форумах про симптомы, сказала сдать мне кфк и jo1,кфк повышен jo1 3+. тут все стало ясно, что это полимиозит с Ас и пневмонией. В ревматологической больнице пролежала 3 недели с начала октября 2019 , сделано 4 пульстерапии с циклофосфаном и солумедролом в лошадиных количествах, далее назначен метипред 12 табл в день . Печеночная желудочная и остепопорозная поддержка таблетками . Плюс я села на на АИП . К середине декабря минус 15 кг, щеки как у хомяка, ногти стали крепкие , утром встаю нормально , мышцы не скованы, легкие улучшились одышка ушла, отеков тоже, не , из плохого -голова плохо соображает, многое забываю при моей работе очень чревато, сейчас предстоит пятая пульстерапия, я боюсь за голову, прочитала, что побочка может быть даже деменция, было у кого с головой что-то , кто-то может расскатаь про свой опыт? Мне бы очень помогло,хочу врачу сказать что надо начинать уменьшать срочно, А может это так циклофософан отзывается.не витамин же.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение IrinaBay » 12 янв 2020 16:26

Диляра, привет! Спасибо, что поделилась.
По-моему, такой вариации ПМ на форуме у нас не было.
Дочь - молодец. Попробуй определить здесь с диагнозом.
Обидно и печально, что диагноз вынуждены искать сами больные. Или ждать, пока картина не станет очевидной для врачей. Только ждать слишком мучительно(
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 13 янв 2020 21:46

Дилара(правильно написала)! У меня нарушений памяти не было, но апатия, депрессия, перепады настроения бывают. Но я думаю это было просто препараты и болезнь ухудшают то что у нас уже есть, обостряют.
Может попросит врача заодно проколоть какие то препараты для улучшения мозгового кровообращения? Или вам нужно больше отдыхать)
Сейчас у вас начало болезни и все, все здесь пишут что в начале лучше пройти курс лечения так как пропилеи врач и не просить снижения дозы раньше времени.
Меня ревматолог недавно поругала за то что я играю метипредом туда сюда. Она объяснила что нужно пить не мешьне 2 месяцев а потом уменьшать, это в моем случае, когда относительно хорошее самочувствие. Она говорит что препарат должен накопиться( да, да она про метипред, хоть он и не накопительный). А пить пару дней большую дозу а потом уменьшать не стоит. Посмотрим как это подействует в перспективе.
Почитайте форум, здесь очень много информации)
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 16 янв 2020 21:17

Dilyara, здравствуйте! Спасибо за рассказ. Серьезные проблемы с легкими были у Юла. К сожалению, она больше не пишет. Но можно почитать ее историю. У меня были проблемы с памятью, врач говорила, стихи учи. Стихов не учила, но как-то выкрутилась. Много читала и старалась запомнить и просто старалась быть внимательной, не рассеиваться, но я не работаю, но за многим слежу. Так и не поняла, от лекарств это или от постоянной боли, но думаю, что от лекарств. С антисинтетазным синдромом ещё Мириам.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама