• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 19 янв 2020 09:59

Добрый день!Девочки спасибо за ответы, не просматривала долго пост думала, что придет сообщение на почту). Я так поняла, что надо похоже мозг напрягать.И еще похоже все-таки такая реакция не из-за гормонов, а из-за циклофосфана, потому что гормоны пью в тех же количествах . а мозг улучшается. Надо поговорить с врачом.Спасибо за рекомендации. Диляра :1f917: .
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 62
Зарегистрирован: 25.01.2015
Откуда: Казань
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Юла » 19 янв 2020 18:38

Aloha писал(а):
IrinaBay писал(а):Нет. В течение 5 месяцев полностью слезла с 8мг.
Сейчас не принимаю.
Состояние такое же, как и приеме метипреда ранее. Постоянное обострение.
На НПВС. У меня РА.

У меня ощущение, что РАшникам НПВС больше помогает, чем полимиазитчикам, по крайней мере мне практически не помогает ((

Абсолютно верно.
с 11.2014г Дерматомиозит? Васкулит?01.2017Дерматомиозит с поражением скелетных проксималных мышц верхних конечностей (ЭМГ,биопсия верифицированный), с поражением легких (биопсия НСИП, ДН 2-3), перикарит, синдром Рейно, активность 2, хроническое течение и еще несколько диагнозов.КФК выше 300 никогда не была.СОЭ повышена почти всегда, СРБ до 65, РФ до 380 во время обострения.
Мабтера 1000 2 инфузии, дексаметазон 4 таб, метопролол, бисептол, омега3, омез20, ксарелто20, мильгама, обезбольки. Инв 1гр

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 24 янв 2020 22:30

Миляуша писал(а):Здравствуйте! Я как то писала про свои кальцинаты в теме полимиозит/ история болезни .
Что то я опять начала о них волноваться. Ревматолог не предлагает лечения от них. Пыталась не пить кальций, но это оказалось глупо т.к. это воспаление а не отложение кальция( хотя как знать) и в итоге сейчас остеопоз (((
Год назад ходила к хирургу чтобы спросит можно ли убрать в ягодицах на месте уколов, он сказал можно. А толку то. Короче если не критично лучше не трогать я так поняла.
Сейчас их нащупываю в бедре, спереди у таза, как бусы разного размера.
Может есть у кого какие идеи?
Я так понимаю с такими симптомами только я?
Сама думаю сходить к онкологу, сделать сцинтиграфию. Ещё насмотрелась Хауса и думаю а может это паразиты так в мышцы перешли?)


Миляуша! Я знаю, что кальций и витамин Д надо принимать с витамином К и магнием, тогда кальцинации сосудов и других органов быть не должно.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 24 янв 2020 22:42

IrinaBay писал(а):Диляра, привет! Спасибо, что поделилась.
По-моему, такой вариации ПМ на форуме у нас не было.
Дочь - молодец. Попробуй определить здесь с диагнозом.
Обидно и печально, что диагноз вынуждены искать сами больные. Или ждать, пока картина не станет очевидной для врачей. Только ждать слишком мучительно(


У меня тоже антисинтетазный синдром.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 24 янв 2020 22:47

Dilyara писал(а):Добрый день!Девочки спасибо за ответы, не просматривала долго пост думала, что придет сообщение на почту). Я так поняла, что надо похоже мозг напрягать.И еще похоже все-таки такая реакция не из-за гормонов, а из-за циклофосфана, потому что гормоны пью в тех же количествах . а мозг улучшается. Надо поговорить с врачом.Спасибо за рекомендации. Диляра :1f917: .

Диляра, а сколько Вы пьёте метипреда сейчас? Девочки, насчёт метипреда сколько врачей, столько и мнений. Супер пупер спец по полимиозит Хелковская-Сергеева (так по моему) рекомендует снижать как можно быстрей и как можно скорей. То есть буквально месяца не прошло у меня на 12таблетках, кфк была ещё 300-400, как она сказала снижай по таблетке раз в 5дней. Потом с 5 таблеток по половинке раз в 2нед. Я всё таки помедленнее снижала.
Про себя могу сказать, что я боюсь и мабтеру, и циклофосфан. В итоге я на одном метипреде и ещё на гомеопатии. Последнее обострение было в начале осени, весь сентябрь и кусок октября, у меня было 10таб,сейчас я снизила до 4,5.

Диляра, расскажите пожалуйста про АИП! Как долго, насколько строго, как Вам вообще это удаётся)))
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 24 янв 2020 22:49

Юла писал(а):
Aloha писал(а):
IrinaBay писал(а):Нет. В течение 5 месяцев полностью слезла с 8мг.
Сейчас не принимаю.
Состояние такое же, как и приеме метипреда ранее. Постоянное обострение.
На НПВС. У меня РА.

У меня ощущение, что РАшникам НПВС больше помогает, чем полимиазитчикам, по крайней мере мне практически не помогает ((

Абсолютно верно.


А вот и Юла! Привет, Юла! Как дела?
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 24 янв 2020 22:53

Миляуша писал(а):Доброй ночи всем! Читаю, а писать никак не соберусь. Похоже нагрянули на меня обострение и депрессия(((
У кого нибудь есть проблемы с сердцем? У меня брадиаритмия и дурацкое при этом состояние. Думаю сердце это мышечный орган и дерматомиозит себя так проявляет.
А вообще усилилась слабость, спать хочется побольше, икры болят, бедра и поясница(( и настроение хуже некуда...


У меня бывает тахикардия приступами какими-то, я пью конкор по полтаблетки, но не каждый день
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 24 янв 2020 22:58

Миляуша писал(а):Всем привет! Мне наконец легче) острой боли в мышцах ног нет! Осталась слабость, утренняя неповотоливось, очень хочется спать и есть.желательно что нибудь вкусненькое)
Завтра иду на денситометрию.
Мне 32 года и у меня нет детей, хочется планировать. Где здесь есть воодушевляющие истории? Архивная тема полимиозит и беременность не открывается почему то.
Сама я уже 10 лет работаю в кабинете гинеколога, акушерка и поэтому знаю все осложнения и прочее. Знаю что даже у совершенно казалось бы здоровых женщин бывает Такое и даже решила что мне о беременности даже думать не стоит(


Мне врач ревматолог рассказывала пациентку с скв, которая троих родила, уже болея скв. А скв это не меньшая ж.па,чем полимиозит. Или даже большая..
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 25 янв 2020 07:34

Ой как хорошо что вы зашли: Любимка, Юла :1f618:
Приветствую и желаю нескончаемой ремиссии :roza:
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 25 янв 2020 07:39

Любимка писал(а):
Миляуша! Я знаю, что кальций и витамин Д надо принимать с витамином К и магнием, тогда кальцинации сосудов и других органов быть не должно.

А я и пила витамин К, даже в подписи стоит :1f917:
Вот только курс прошла месяц, больше нельзя. Сделаю ещё через пару месяцев. Покупала на айхербе.
Кальций плохо идёт, как то неприятно жкт и во рту когда рассасываешь бяка( он для рассасывания)
А вот магний давно не пила, только Панангин форте чуток.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама