• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 02 мар 2025 20:40

По поводу плаквенила, имарда я выше писал что мне его назначали, но как сказала врач чтобы переконтаваться пока не будет ясности по лёгким, а так типа от него толку мало. Лучше с ее слов азитиоприн или меторексат. А ещё лучше на дозе до 6 мг метилпреднизолона сидеть если хватает для ремиссии.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 299
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 12 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 04 апр 2025 07:23

Razik писал(а):По поводу плаквенила, имарда я выше писал что мне его назначали, но как сказала врач чтобы переконтаваться пока не будет ясности по лёгким, а так типа от него толку мало. Лучше с ее слов азитиоприн или меторексат. А ещё лучше на дозе до 6 мг метилпреднизолона сидеть если хватает для ремиссии.

Ну голые 6 мг Преднизолона это мечта)
По итогу 6 месяцев приема мне Метотрексат все таки не подходит. И в ремиссию не ввел и иммунитет сильно снизил. Сейчас заболела ковидом похоже ( анализ еще не готов, но вкусы, запахи пропали). Течение лёгкое относительно, Панцеф пью тк мокрота зеленая. Но вот уже в который раз за эти 6 месяцев если болею, то мокрота сидит где то в начале бронхов, такая прилипчивая и когда выходит с трудом то у меня от этого откашливания все силы уходят ((
Про кандидоз и ЖКТ уже молчу. И метипред пытаюсь снизить, но страшно. Пока убрала четвертинку.Уже больше полугода на 3 х таблетках.
Нагрузку так и не могу повысить. Работаю через пень колоду. Сил особо нет - постоянно нужно полежать после каких то нагрузок. Замаялась уже. Во вторник дай бог станет легче по простуде по записи иду к ревматологу
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 15 мг, методжект 15 мг витамины

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 299
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 12 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 04 апр 2025 07:32

Еще я сдала вот такой анализ. Понятия не имею что он означает, прям загадка для меня. Может кто знает:
Антинуклеарный фактор на клеточной линии Hep( АНФ). 640:Ядерный гранулярный тип свечения( АС 2,4)(
Норма < 160)
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 15 мг, методжект 15 мг витамины

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 05 апр 2025 09:13

Этот тест на наличие антител. Результат положительный. Обычно потом делают анализ на то какие антитела именно. В интернете все написанно почитайте.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 05 апр 2025 09:16

А вот с лёгкими когда есть антитела шутить нельзя особенно при миозите, эта болезнь часто поражает лёгкие, у меня допустим сначала была пневмония а потом уже на фоне тяжёлого течения и неправильного лечения началась и мышечная слабость.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 299
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 12 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 05 апр 2025 11:50

Razik писал(а):Этот тест на наличие антител. Результат положительный. Обычно потом делают анализ на то какие антитела именно. В интернете все написанно почитайте.

Почитала и ничего не понятно, все перерыла. Поэтому и спросила здесь. Только для чего она его назначила, если итак понятно что у меня аутоммунка?
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 15 мг, методжект 15 мг витамины

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 299
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 12 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 05 апр 2025 11:51

Razik писал(а):А вот с лёгкими когда есть антитела шутить нельзя особенно при миозите, эта болезнь часто поражает лёгкие, у меня допустим сначала была пневмония а потом уже на фоне тяжёлого течения и неправильного лечения началась и мышечная слабость.

Да, я помню вашу историю. Отпишусь после консультации.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 15 мг, методжект 15 мг витамины

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 05 апр 2025 13:16

Мне один врач говорил что обычно расширенный анализ надо переодически повторять, смотреть что бы небыло новых видов антител. Некоторые врачи говорят что не должно увеличиваться количество имеющихся антител, это якобы свидетельствует что лечение неэффективно, другие говорят что это ерунда все.
Касательно метотрексата который мне назначили для подавления псориаза то гадость редкая, эффекта почти нет после 6 уколов а общее состояние как сбодуна особенно назавтра после укола. Надо отказываться от него.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.

Pro
Сообщений: 139
Зарегистрирован: 03.12.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 37 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Тум » 05 апр 2025 13:28

Анф сдаю раз в год. Расширенную панель антител делала сама в самом начале и не одного ревматолога она не интересовала.
СКВ

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4191
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: челябинск
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 1209 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение зимушка » 05 апр 2025 16:35

Раньше,всегда назначали сиаловые кислоты…
Сейчас не вижу такого анализа
И для чего его сдавали тоже не знаю)
РА с 1986 года,препараты: арава 20 мг,метипред 1мг(велено убрать),,,препараты от давления,,. Эндопротезирование левого КС апрель 2014 в Новосибирске,ЭП правого коленного сустава ,октябрь 2014 в Барнауле

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама