• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 10.03.2023
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Наталья ЕКБ » 24 мар 2023 18:04

Вот прям возле груди, и где декольте и ещё ближе к подмышкам, я в конце 21 года ковидом переболела с поражением 60 % а летом заметила эти шишки. Вот думаю может из за этого.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 10.03.2023
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Наталья ЕКБ » 24 мар 2023 18:30

У меня тоже синяки постоянно, и при сильном ушибе на ноге образуются уплотнения, эти уплотнения со временем рассосались, а вот следы от синяков остались

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 24 мар 2023 18:38

У меня пятна после синяков на ногах не проходили по 2-3 года, в общем я нигде никогда не открываю ноги, минимизировала солнце, круглый год в брюках-штанах. Одно время даже покупала гипотермические пакеты Снежок, дома, на работе лежали и брала в поездки, чтобы приложить в случае ушиба. Сейчас тьфу-тьфу получше. От врачей ничего кроме предложения попить аскорутина не добилась.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 10.03.2023
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Наталья ЕКБ » 24 мар 2023 20:09

То же самое, мне сказали что это гемосидероз,я столько денег потратила на врачей толку нет

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 28 мар 2023 20:58

Наталья ЕКБ писал(а):Здравствуйте! У меня диагноз дерматомиозит с 2008 г, принимаю 4 мг метипреда, в грудной клетке стали появляться кальцинаты, обошла кучу ревматологов всё говорят что такое бывает при моём диагнозе. Есть кто тоже сталкивался с такой проблемой?

Здравствуйте Наталья! У меня тоже есть кальцинаты. На месте уколов в ягодицах, в плечах изнутри , ниже подмышек где обычно жирок и так по ногам можно нащупать в нескольких местах помельче Они у меня очень плотные, как камень.Заметила их где то в 2013 году, болею с 2011. В теме кальцинаты как то делилась своей проблемой.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 28 мар 2023 21:02

Наталья, если не трудно расскажите свою историю. Как заболели,как появлялась болезнь, с чего началось, какая дозировка была в начале болезни и ТД. Просто нас таких здесь очень мало.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 10.03.2023
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Наталья ЕКБ » 30 мар 2023 22:25

Здравствуйте! Мне было 19 лет Весной 2008 заметила на руках красные пятна в области суставов, к дерматологам ходила они по книжке смотрели, и не могли ни чем помочь, затем летом стали побаливать мышцы как после физкультуры, осенью я с подругами поехала на юг, там конечно же загорали,что категорически нельзя было делать, слабость усиливалась, когда приехала домой стала совсем тяжело носки одевать,с кровати вставать, ходила по больницам, сдала анализы а там печёночные показатели увеличены во много раз, помню врач какая то пожилая, на орала на меня, мол пива наверно оппилась вот и показатели увеличились, или говорит наркоманка, я со слезами выбежала, сказала больше не пойду в больницу. Потом всё таки меня положили в больницу и долго не могли определить, созвали консилиум и поставили под вопросом диагноз ДМ, сказали искать ревматологов. В Государственную мест не было, пошла в частную клинику там хорошая ревматолог попалась и сразу мне выписала 12 табл метипреда. Потом положили в ревматологию я где то месяц там пролежала, затем было снижение таблеток, пытались совсем сойти, но я тогда не понимала всю важность была молодая, хотела побыстрее закончить их принимать и где то пропускала либо быстрее снижала чем надо, и опять случилось обострение, потом в течении лет 4-х были ещё обострения, не знаю отчего. Затем в 12 году у меня заболел тазобедренный сустав, спасалась токами по методу Герасимова, но в итоге мне заменили т/б сустав из за некроза, через год второй, после операции опять обострение, опять увеличивали дозу. У врачей были предпосылки назначить мне метотрексат, но из за того что печёночные показатели высокие были, отменяли эту затею. Затем в 21 году в итоге сказали что надо, я стала принимать и тут этот ковид, в итоге я его подхватила с поражением лёгких 60%. Сейчас я принимаю одну таблетку метипреда, метотрексат не пью, хотя врачи говорят надо. По поводу кальцинатов, они у меня в ягодицах сплошь, видимо это из за операции, а в этом году у меня стали в области груди, да так быстро образовались, за несколько месяцев, я сразу давай искать ревматологов да что б не обычный а какой нибудь дмн в итоге обошла троих сдала всякие анализы, на кальций, щитовидку, УЗИ, всё в норме, сказали нет лечения. Пью магний, витамин к2, прочитала что магний антагонист кальция, ничего не помогает

Пользователь
Сообщений: 30
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 07 апр 2023 13:06

Сам болею ПМ уже 1.5 года как выставлен диагноз. За это время сдал 2 раза анализы АНА первый раз перед постановкой диагноза и были jo-1 114 и ro-52 46 диагноз полимиозит и ревматоидный артрит. Через год и 2 месяца пересдал АНА jo-1 56 и ro-52 4. Подскажите кто давно лечиться от ПМ антитела jo-1 должны совсем пропасть или остаются на всегда на каком-то уровне.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Ремиссия

Сообщение Любимка » 12 апр 2023 09:02

Мириам2008 писал(а):
Зульфугар писал(а):Скажите пожалуйста, кто-то достиг ремиссии с полимиозитом?

Добрый день!
сто лет здесь не появлялась, отпишусь.

я болею с 2008 года, основным лечением очень долго были гормоны. на конец 2016 года мое лечение метипредом затянулось и зашло в тупик, была постоянно на 4 таблетках метипреда и не могла снизить дозу.

с 2017 года мне подключили Ритуксимаб, с тех пор дела мои улучшились.
в 2017-2019 годах получала капельницы Ритуксимаба (то раз в год, то раз в полгода) и смогла снизить гормон метипред до 1 таблетки.
С конца 2019 и до сентября 2021 протянула вообще без ритуксимаба. Правда после ковида в декабре 2020 мне пришлось поднимать метипред до 3 таблеток, но буквально на месяц и за месяц сошла снова на 1.
в 2022 получала ритуксимаб 0.5г раз в полгода, в мае и декабре.
Постоянно пью 1 таблетку метипреда. Вообще, вот как в июне 2008 года мне назначили гормоны, я их пью уже 14.5 лет, но доза всегда была разная. Активности полимиозита нет, тьфу-тьфу.

я считаю, что я в ремиссии на поддерживающем лечении. В целом мне гораздо лучше, чем было например в 2015-2016 годах.
Из серьезного - с каждым годом все хуже результаты денситометрии, конечно я теряю костную массу. И катаракта на обоих глазах, постоянно показываюсь врачу, жду отмашки на замену хрусталиков.


Точно такая же история, только с той разницей, что ритуксимаб появился в моей жизни раньше. Болею с 2017г, тоже антисинтетазный синдром, сейчас 2 таблетки метипреда, медленно снижаю. И всё. Врачи рекомендовали селлсепт, давно пробовала - не помогал. В итоге: 0.5 Ритуксимаба раз в полгода-год, и 2 таблетки метипреда. Тоже хочу до 1таб дойти))
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 12 апр 2023 09:35

Razik писал(а):Подскажите кто давно лечиться от ПМ антитела jo-1 должны совсем пропасть или остаются на всегда на каком-то уровне.


Добрый день!
У меня тоже в начале болезни был высокий Jo-1, последний раз я его сдавала 2 года назад в ИР и он был 5.6 (норма на бланке ИР от 0 до 25,0). Я так понимаю, что по этому анализу нельзя контролировать эффективность лечения, он используется только для постановки диагноза и прогноза прогрессирования болезни.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама