• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 688
Зарегистрирован: 04.07.2016
Откуда: Башкортостан
Поблагодарили: 143 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Faina » 26 янв 2021 18:06

Dilyara писал(а):Добрый день! Туплю, не могу найти как это сделать)).




Двухсторонний сакроилеит 2 ст., спондилоартроз с 2010 г. Операция удал. грыжи м/п диска 2017г. местные обезбаливающие.
ВПС, ГБ: конкор 5мг, диувер 5мг, вальсартан 160 мг.
Тиреотоксикоз:(аутоимун) тиразол 5 мг.
Астма бронхиальная: солбутамол
Панкреатит: Энзимы ферменты БАДы с Айхерба пост.
Урсосан 1 т. на ночь, Омепразол при необх.
Диабет2 типа: Метформин 1000 мг. 2р./дн.(инсулин повышен)
Поликистоз печени.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 12 фев 2021 23:05

Всем привет! Подскажите, а нам можно вакцинироваться от ковида?
ПМ с 2016г 0.5 таб метипреда, пытаюсь перейти на метотрексат

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 12646
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5112 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 13 фев 2021 07:26

Aloha писал(а):Всем привет! Подскажите, а нам можно вакцинироваться от ковида?

https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=59&t=3440
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Lazy_Cat » 10 апр 2021 01:07

SaSho писал(а):То, что это метаболическая миопатия тоже пока не доказано. А т.н. "главный спец" по ДМ И НИИР, на которую все не от большого ума почти что молятся, написала, что не могу ни подтвердить, ни опровергнуть ДМ. И только немцы уверенно написали, что по результатам ИГХ это точно не ДМ. Хотя это в общем-то понятно было и по МРТ мышц, даже без биопсии.

Ни с какими консилиумами я не сталкивался. Уж в НИИР точно. Знаю, что мой случай обсуждали в нескольких клиниках занимающихся нервно-мышечными болезнями, но к единому мнению не пришли. И сейчас их рекомендации однозначны - ехать в Европу

:biz:
Только что прочла ваши сообщения. Ну, это вам удалось просто до фига всего добиться, учитывая область медицины - ревматология+нервно-мышечная неврология.
Вы, главное, бегите подальше от врачей "доказательной медицЫны", у которых мышление на уровне даунов. А старую школу найти уже не просто, увы.
Сочувствую, мы друзья по несчастью. Только у меня болезнь опередила диагностику, и пробивать стены я уже не могу, хотя диагноз лично мне ясен в общих чертах.
Ну это я просто знаю много. :1f4aa: Толку от этого знания мало.
Вероятная хроническая системная склеродермия с синдромом Шегрена, церебральный васкулит под вопросом, вегетативная полинейропатия, аутоиммунное поражение ЦНС, вероятное поражение мышц, перикардит. Метипред 6 мг, гидроксихлорохин 200 мг Х 2 р. , НПВС и прочий набор.

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 11 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 09 май 2021 12:39

Dilyara писал(а):Добрый вечер всем! Отчитываюсь за период отсутствия)) на форуме. На данный момент 1.25 табл метипреда, перешла на мофитил, сделала обследование легких, врач сказала. что значительные улчшения)) дословно: "Ну с этим можно жить!". Анализы , все показатели в норме кроме ЛДГ 250 и холестерин 7. Но! Зрение из 1.5 плюс , ушло в минус 2, ношу очки постоянно( офтальмолог поставил ложную миопию. и начало катаракты. Похоже начался гастрит, сменила нольпазу на другое лекарство, ( врач назначила) сказала , скорее всего привыкание нольпазы и она уже не работает. Также, что-то произошло с черепом, буду делать КТ черепа. похоже разошелся по шву. Не знаю , что и думать. Но, самочувствие нормальное. силы есть, продолжаю сидеть на диете , но не худею, все таки наверно, пережираю где-то. Я так себе постановила , что у меня стабилизация пока. Но буду разбираться дальше с гастритом и черепом :isp: .Всем добра и здоровья!


Диляра, какие хорошие новости, я за Вас очень рада!!! Как ни странно, у меня тоже обнаружили улучшения по кт, и по эхо, то есть сейчас эхо нормальное, а на КТ не нашли фиброзных изменений, только начальные интерстициальные изменения в нижних долях. Диета кстати мне не помогла, я пробовала той весной, но впала прям на ней в обострение, из которого выбиралась год((( Я лежала осенью в Ир, а сейчас весной два раза в моники, капалась впервые ритуксимабом. И после второго ритуксимаба меня угораздило прям сразу! словить ковид, вот я проболела две недели с пневмонией, в больнице лежала, а теперь всё в попядке :))
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 15 июн 2021 21:13

Любимка,очень рада, что у вас улучшения! Надо держаться , стараться удержать стабильность, еше лучше, если процесс будет улучшаться:).У меня пока нет сдвигов, хорошо, что состояние хотя бы не ухудшается.Принимаю 1 табл.метипреда и мофитил 1г в день.Врач сказала, что будут рассматривать вариант с лечением фиброза, будут назначать лекарство, но для этого я должна получить инвалидность.Не знаю получится ли у меня.Пока дела туго идут.Как вы перенесли ковид?Как вас лечили, я очень его боюсь, емли честно.но врач мне сказала ,что пока не впкцинируемся.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1783
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 934 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 25 июн 2021 20:26

Lazy_Cat писал(а):Вы, главное, бегите подальше от врачей "доказательной медицЫны", у которых мышление на уровне даунов. А старую школу найти уже не просто, увы.
Сочувствую, мы друзья по несчастью. Только у меня болезнь опередила диагностику, и пробивать стены я уже не могу, хотя диагноз лично мне ясен в общих чертах.
Ну это я просто знаю много. :1f4aa: Толку от этого знания мало.

https://www.instagram.com/p/CQiFUD8AqeJ/?utm_medium=copy_link :)
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, был метотрексат, сейчас азатиоприн и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Lazy_Cat » 27 июн 2021 12:34

Оля, зачем это мне? Вы прочли мое сообщение? Из него следует, как минимум, что поп-методички я могу писать сама.
Вероятная хроническая системная склеродермия с синдромом Шегрена, церебральный васкулит под вопросом, вегетативная полинейропатия, аутоиммунное поражение ЦНС, вероятное поражение мышц, перикардит. Метипред 6 мг, гидроксихлорохин 200 мг Х 2 р. , НПВС и прочий набор.

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 11 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 17 июл 2021 18:54

Dilyara писал(а):Любимка,очень рада, что у вас улучшения! Надо держаться , стараться удержать стабильность, еше лучше, если процесс будет улучшаться:).У меня пока нет сдвигов, хорошо, что состояние хотя бы не ухудшается.Принимаю 1 табл.метипреда и мофитил 1г в день.Врач сказала, что будут рассматривать вариант с лечением фиброза, будут назначать лекарство, но для этого я должна получить инвалидность.Не знаю получится ли у меня.Пока дела туго идут.Как вы перенесли ковид?Как вас лечили, я очень его боюсь, емли честно.но врач мне сказала ,что пока не впкцинируемся.


Диляра, я нормально перенесла ковид)) С пневмонией, но без падения сатурации и прочих кошмаров) Правда, голова дико болела во время болезни. Неделю дома, неделю в больнице, потом дней 10 слабость и низкое давление и всё, как будто и не болела)) Пневмония очень быстро разрешилась у меня.
Касательно остального - мне хорошо сейчас, видимо ритуксимаб подействовал. Принимаю микофенолат 1гр, и 4 таб метипреда, снижаю по четвертинке в месяц. Учусь, работаю, с детьми занимаюсь много, в августе вот ещё в поход собираюсь на Валдай, короче не до болезни особо))) Я стала как-то торопиться что ли жить, совершать всякие смелые поступки, на которые бы раньше не решилась бы, исполнять свои мечты... и не размениваться по мелочам)) Наверное, во многом это хорошо, помнить что жизнь конечна)
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пред.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама