• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 15 фев 2020 23:29

Привет. Именно при напряжении. То есть или в движении, или при статическом напряжении. У меня прям пекло мышцы шеи, спины, когда я сидела. Это же надо корпус удерживать. А ноги при движении. Особенно когда по лестницам, это в самом начале. Ну и приседать стало тяжело, а потом вообще невозможно.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 202
Зарегистрирован: 19.04.2018
Поблагодарили: 5 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Blond_boss » 16 фев 2020 09:07

Любимка, спасибо за ответ. У меня наоборот болит больше в покое. Минут на 10 прилёг и понеслась. Приходится или вставать ходить, или хотя бы потягиваться. Болит от колен до поясницы в основном.
ANA 1:3200 (гомогенный+точки в ядре) - 1:100 (гранулярный+точки)
Дисплазия соединительной ткани
Центробежная эритема Биетта (?)
СКВ? СЗСТ (Синдром Шарпа)?
Плаквенил 200 мг 7.04.18 - 25.03.19

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1768
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 837 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 16 фев 2020 22:42

И в покое тоже. И никуда не деться. Особенно вначале, и если силы есть, встаёшь и ходишь, если нет на стенку лезешь.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, метотрексат и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 25 фев 2020 21:18

Привет, друзья. Я уже третью неделю на диете. На самочувствии действительно очень сказывается. Особенно на состоянии головы. Нет вялости, разбитости, тумана в голове и спутанности мыслей. Общее самочувствие тоже хорошее. Сбавила метипред, принимаю 4 таблетки. Чего дальше делать, даже не знаю, сбавлять ниже страшно. Ну посмотрим.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 27 фев 2020 17:45

Любимка! Какие отличные новости! Снижайте постепенно, по 1/4 и смотрите, чтобы не было побочки, мой врач снижает мне 1/4 в неделю.Я тоже сижу на диете с самого начала, как писала, сделала КТ легких, написали они , что заметные улучшения. Готовлюсь к шестой пульстерапии. Снизила метипред под руководством врача с 12 до 7.5 таблеток, будем снижать пока до 6, потом не знаю что, напишу. Я вдохновилась , сил прибавилось.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 28 фев 2020 19:24

Диляра, а может не нужна вам эта пульс терапия? Чего-то мне кажется, можно и без неё. Я когда 2г назад лежала в больнице, мне хотели тоже то селлсепт, то циклофосфан, всё сомневались, в итоге ничего не сделали и отпустили так. Я так рада, что у вас улучшение по КТ! Это прям прекрасно! Лёгкие при нашей форме ПМ слабое место. Диляра, ещё хотела спросить, вы Бананы спелые едите?
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 29 фев 2020 14:29

Любимка! Я пока не знаю будут ли делать, посмотрят сначала мое кт потом они решают, я им доверяю, и читала , что в мире также делают до 6 пульстерапий. И это самое эффективное для легких. Многие конечно сидят на ритуксимабе, я на форумах видела американских, но последние исследования французов говорят, что при антисинтетазном нужен циклофосфан и пульстерапия Вообщем я пока доверилась врачам. Что касается бананов. я их не ем).

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 14 мар 2020 11:15

Привет всем! Прошла 6 пульстерапий с циклофосфаном, теперь назначено принимать эндоксан ( тот же циклофофсфан) , только в таблетках, у кого-нибудь был опыт приема этих таблеток? Какие были ощущения?.Я почитала, много конечно последствий, среди них и алопеция тоже. а я после циклофосфана полысела сильно, но выбирать не приходится. если побочка только косметическая. то можно потерпеть. Как вы держитесь из-за новостей про коронавирус, мы с нашими легкими в зоне большого иска, Я немного депрессую.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 16 мар 2020 00:51

Привет, Диляра! Хорошо, что всё успешно прошло! Я тоже волнуюсь из-за коронавируса, он с лёгкими творит то же, что и антисинтетазный синдром..
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 17 мар 2020 08:46

Любимка! Тебе надо на работу ходить?Я договорилась , что буду выходить по субботам и воскресеньям, когда у нас в офисах нет никого, удаленку сделать не могут.Очень боюсь, потому как мы в большой зоне риска.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама