• Реклама

Моя история болезни ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 118
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Челябинская область, г. Коркино
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 25 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Марина 1968 » 10 ноя 2017 10:52

Мария амур, здравствуйте, очень жалко вашего ребенка. Эта болезнь тяжелая, но не смертельная, с ней можно жить. Главное, правильно подобранное лечение. Насчет излечения - я иллюзий не питаю, но что врачи то говорят вам? В основном заболевают во взрослом возрасте. На сайте вроде были родители заболевших детей, и они ответят вам на вопросы.
Идеопатический полимиозит с 2013г. Азатиоприн 150 мг, кальций Дз никомед, преднизолон 2,5 таб/сут., курантил, эсливер форте.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 124
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 8 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 28 ноя 2017 09:03

Хочу рассказать свою историю.
Болею с 2011 года. Началось все с отека и красноты на лице и сыпи по телу. Все лето лечилась от атопического дерматита и отека Квинке, два раза лежала в аллергологии. Потом началась сильная слабость, никак не могла выспаться и дисфагия.
Когда я поступила в ревматологию лицо было как подушка))),вся красная. Заведующая с первого взгляда поставила диагноз. Анализы тоже показали (сейчас не помню,но потом могу написать)
Начали с капельниц солу -медрола и 24 мг метипреда плюс метотрексат раз в нелю. Был еще лазер,озон и пр.
Помнится что краснота начала убывать только через месяц. В себя пришла я только когда через 2-3 месяца вышла на работу. А "по-человечески" выглядеть начала через год, полтора наверно.
По таблам: за год снизила до 2, а потом до одной таблетки метипреда.а метотрексат не смогла долго пить-пару месяцев.
Был опыт с циклофосфаном.
Вообще за весь период болезни очень мучаюсь с жкт,уж не знаю в чем причина:в болезни или лечении?!
Если кому то могу помочь буду рада)))
Прочитала весь форум про дерматомиозит и поняла что у всех все по разному. У меня это больше кожа:краснота, сухость,зуд,чувствительность, шелушение... Иногда даже думаю что у меня какое то другое заболевание...
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 10 мг, плаквенил 400, вигантол, витамин к 2, Панангин форте, ферменты, пробиотики, урсосан, натемилле, остеорепар. Хайрабезол курсами.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 06.07.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Лёлечка » 06 июл 2018 14:34

Добрый день, Миляуша. Как вы сейчас себя чувствуете?
Вам подтвердили диагноз дерматомиозита? И как?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 124
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 8 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 11 сен 2018 21:16

Здравствуйте! Да мне сразу написали Идиопатический дерматомиозит. Правда с тех пор анализы как у космонавта, что не скажешь о самочувствии. Поэтому в октябре прошлого года намучилась - появились зудящие красные пятна которые не проходили месяца 3. Положили в стационар, исключили микоз, анализы идеальные. Про капали дексаметазон и сосудистые и после выписки мне стало только хуже, добавилась слабость.кожа вообще никак не реагировала. Пошла к другому ревматологу.а ещё заподозрили васкулит, сдала иммуноблот все отрицательно. Потом комиссия в кожвендисрансере, смотрела зав. ревматологией и решили-у тебя это проявления дерматомиозита.уже у врача я сама выпросила базу - выписала эндоксан. И о чудо - 1 капельница в 10 дней (на работе кстати) зуд прошёл и пятна начали бледнеть, но до сих пор кожа там темнее. Ещё мои любимые кальцинаты...но здесь я с ними похоже одна.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 10 мг, плаквенил 400, вигантол, витамин к 2, Панангин форте, ферменты, пробиотики, урсосан, натемилле, остеорепар. Хайрабезол курсами.

Пользователь
Сообщений: 16
Зарегистрирован: 31.03.2019
Откуда: Пенза, Россия
Поблагодарили: 6 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Наталка » 05 окт 2019 15:32

Добрый день! Меня зовут Наталья. Живу в городе Пенза. У меня полимиозит (вариант SRP - ассоциированной с некротизирующий миопатией).
Диагноз поставлен в марте 2019 года, хотя сейчас, огладываясь назад, вижу, что первые симптомы были осенью 2018 года. Стала закидывать ногу в машину с замахом. Мышцы стали в бедрах побаливать, как будто перетренировалась. Списывала все на снег, гололед, напряжение ног, чтобы не упасть. Когда в феврале месяце стало совсем плохо (по лестнице поднималась- на руках подтягиваясь за перила, со стульев, кровати вставала с трудом). пошла к ревматологу. Ноги были затронуты в большей степени, хотя и руки поднимала с усилием, полный чайник поднять не могла, за спину и к голове руки приходилось "закидывать". Анализы показали КФК 11500. И соответственно повышенные АЛТ И АСТ. Все остальные показатели в норме. Положили в больницу. Назначили 12 таблеток преднизолона ни прочие поддерживающие таблетки (кальций. панангин, омез, верошпирон). После местной больницы дали мне направление на консультацию в Москву.

Дома стало хуже. Может сказалось большое количество гормонов? Муж с утра поднимал меня с кровати и я ходила, до прихода мамы. Самостоятельно ни со стула, ни с кровати, ни (извините) с унитаза встать не могла. Стали отекать ступни к вечеру. Начала падать. Стоишь и потом раз уже лежишь. Первый раз упала в больнице на лестнице. У нас очень интересно устроено ревматологическое отделение. Находится оно на 5 этаже, а лифт в здании есть только до четвертого. Два пролета приходится идти ножками. Потом падала еще два раза в больнице, благо в палате и без последствий.

В мае месяце съездила к врачу в Москву и меня через неделю госпитализировали в НИИ Ревматологии им. Насоновой. Там провели терапию 20 гр. ВВИГ. Добавили остерепар и витамин Д. Дали рекомендацию провести еще два раза ВВИГ по 50 гр. Попыталась "пробить" лекарства бесплатно. Ничего не получилось. Пришлось ехать снова в Москву, закупать там лекарства и платно капаться в том же НИИ Ревматологии. Сейчас предстоит второй раз ВВИГ. Лекарства мне все таки выделили бесплатно, поскольку за это время мне оформили инвалидность. И капать будут тоже здесь. КФК самое низкое было 600, к сожалению стало повышаться и по последним анализам 1200 и АЛТ И АСТ слегка повысились, хотя были в норме. Я думаю что это связано со снижением гормонов. Снизила я с 12 таблеток до 5 за 3 месяца, но после повышения КФК снова прибавила до 7. Назначили мне в Москве метотрексат 10 мг./нед., когда дойду до 5 таблеток и печеночные показатели будут в норме. Колоть его я пока не начала. Думаю после ВВИГ начать. Хотя и очень боюсь, описанных в инструкции побочек. Еще на последней консультации в Москве мне назначили ритуксимаб (на ноябрь 2019). Очень надеюсь что мне его тоже выделят и прокапают здесь в городе.

В плане самочувствия и возможностей стало конечно лучше. Сама себя обслуживаю, делаю все по дому, по лестнице спускаюсь нормально, поднимаюсь обоими ногами, но немного с натугой. Руки совсем хорошо. Единственное не сажусь на корточки, стараюсь глубоко не приседать, по улице хожу пока с палочкой, но дома без нее. Когда отвожу дочь в сад, обратно иду уже с остановками т.к. ноги устают.
С ноября 2018 года ПМ. Диагноз поставлен в феврале 2019 года (КФК 11500). С 03.2019 - преднизолон (начальная доза 60 мг - снижаю), омез, остерепар, урсодезоксихолевая кислота, кальций, витамин Д3, верошпирон. Три раза иммуноглобулин по 50 гр, метротрексат 10 мг., На январь планируется ретуксимаб (ацеллбия).

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1090 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Иван » 06 окт 2019 10:20

Наталка, у вас остеопороз? Вы делали денситорметрию, анализ на Вит Д? У вас камни в желчном?
Смотрю на препараты в подписи.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 16
Зарегистрирован: 31.03.2019
Откуда: Пенза, Россия
Поблагодарили: 6 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Наталка » 07 окт 2019 09:34

Иван писал(а):Наталка, у вас остеопороз? Вы делали денситорметрию, анализ на Вит Д? У вас камни в желчном?
Смотрю на препараты в подписи.
Витамин Д очень низкий, анализ делаю раз в месяц. Остерепар назначили для профилактики, т.к. очень большая доза гормонов (12 таблеток). А почему камни в желчном? Урсодезоксихолевую кислоту назначил мне гастроэнтеролог в виду высоких показателей АЛТ и АСТ. Один из показаний к применению - хронические гепатиты различного генезиса. Мне поставлен реактивный гепатит, т.е. реакция печени на воспаление мышц.
С ноября 2018 года ПМ. Диагноз поставлен в феврале 2019 года (КФК 11500). С 03.2019 - преднизолон (начальная доза 60 мг - снижаю), омез, остерепар, урсодезоксихолевая кислота, кальций, витамин Д3, верошпирон. Три раза иммуноглобулин по 50 гр, метротрексат 10 мг., На январь планируется ретуксимаб (ацеллбия).

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1090 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Иван » 08 окт 2019 05:39

А вы не предполагаете, что печень может быть первичной.
Урсосан принимается длительно, и можно предположить улучшения картины. Какие сейчас показатели аст и алт?
И улучшения (кисти и пр) с витамином Д также связываю.
Вы делали анализ Вит Д в начале заболевания?

Дело в том, что всякие глобулины, ферроны и прочее подобное это эндогеные вещества , организм их сам вырабатывает. Но для этого необходимы условия, такие как Вит Д , например, и прочее , то, что должно поступать извне.
Сколько вам лет?
Как у вас с эндокринологией? Щитовидка?
Вы денситорметрию делали?
Мне химия всякая не пошла совсем, а миакальцик и Вит Д помогли - остеопороз был по денситорметрии. У меня правда, РА и были не высокие Аццп. Но состояние, когда болит фсЕ мне знакомо - это был остеопороз(из-за гкс), Аццп и Дст( из-за дисбиоза).

Какой у вас показатель анализа Вит Д?
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 16
Зарегистрирован: 31.03.2019
Откуда: Пенза, Россия
Поблагодарили: 6 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Наталка » 08 окт 2019 11:35

Иван писал(а):А вы не предполагаете, что печень может быть первичной.
Урсосан принимается длительно, и можно предположить улучшения картины. Какие сейчас показатели аст и алт?
И улучшения (кисти и пр) с витамином Д также связываю.
Вы делали анализ Вит Д в начале заболевания?

Дело в том, что всякие глобулины, ферроны и прочее подобное это эндогеные вещества , организм их сам вырабатывает. Но для этого необходимы условия, такие как Вит Д , например, и прочее , то, что должно поступать извне.
Сколько вам лет?
Как у вас с эндокринологией? Щитовидка?
Вы денситорметрию делали?
Мне химия всякая не пошла совсем, а миакальцик и Вит Д помогли - остеопороз был по денситорметрии. У меня правда, РА и были не высокие Аццп. Но состояние, когда болит фсЕ мне знакомо - это был остеопороз(из-за гкс), Аццп и Дст( из-за дисбиоза).

Какой у вас показатель анализа Вит Д?


Мне 42 года. По щитовидке и эндокринологии были сданы все анализы, сделано УЗИ - все в норме. После снижения КФК до 600 - АЛТ И АСТ пришли в норму и были соответственно 25 и 19. При этом Урсосан я к тому времени не пила уже 2 месяца. Сейчас КФК повысился снова до 1200 и АЛТ стало 67 АСТ 43. Витамин Д делаю с начала заболевания - он был 20,5. Сейчас последние показатели 21,3. Денситорметрию вот не делала. Запланировала, но пока не сделала. В рекомендациях мне написали 1 раз в год (поясничный отдел и бедра).
С ноября 2018 года ПМ. Диагноз поставлен в феврале 2019 года (КФК 11500). С 03.2019 - преднизолон (начальная доза 60 мг - снижаю), омез, остерепар, урсодезоксихолевая кислота, кальций, витамин Д3, верошпирон. Три раза иммуноглобулин по 50 гр, метротрексат 10 мг., На январь планируется ретуксимаб (ацеллбия).

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1090 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Иван » 08 окт 2019 15:55

Как долго вы пили Урсосан?
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама