• Реклама

Моя история болезни ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 07.06.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение олька08 » 07 июн 2015 22:20

Здравствуйте, уважаемые форумчане, я тут новенькая!!
Для меня эта же проблема очень актуальна, а точнее для моего папы. Если кто то сможет помочь хоть каким то советом, я буду очень благодарна.
Моему отцу 49 лет, в прошлом году его начали сначала мучать такие вещи: трескались сильно ладони рук-до мяса, потом началась слабость в мышцах рук, на сегодняшний день ему ставят под вопросом диагноз Дерматомиозит.
мы проживаем в г.Ижевске, наши врачи. даже самые считающиеся лучшими в нашем городе, не могут однозначно поставить диагноз и назначить лечение.
Мы обращались уже во все клиники ко всем ревматологам и глав.врачам и профессорам, одним словом-говорят у наших практики такой нет.
Сейчас ему дают преднизалон 18 утром, 4 и 2 таблетки
Пьет уже почти 3 месяца, но результатов нет, по всем обследованиям врачи говорят, что ему реально лучше, но на практике ему значительно хуже, если месяц назад еще водил машину и сам мог есть, сейчас руки не поднимаются практически совсем, еще и усталось в ногах, я боюсь это уже переходит и в ноги. Мой папа здоровый человек, он спортсмен, обучал команду детишек футболу, всегда занимался спортом, откуда эта беда к нам пришла, помогите пожалуйста! Я уже перечитала весь интернет об этих болезнях.
Анализы у него хорошие, К ФК был высокий изначально(почти 800), далее этот препарат как ему назначили-преднизалон снизил К ФК и руки зажили моментально, ничего не трескается, кожные покровы нормальные, сыпи нет, гортань свободная, хорошо глотает, кушает, очень сильно отекло лицо и вырос живот, конечности очень худые ,с трудом ходит.
Дышит нормально.
ЖКТ нормально, делали ФС Г, делали так же МРТ гол.мозга, всех отделов позвоночника, брали биопсию мышц, как говорят врачи-все в порядке.
Мы не можем найти причину, онкологии сказали нет, вирусов и инфекций тоже.
Я отсканировала всю его карту, а так же, все заключения и выписки наших врачей. Я вас умоляю, помогите пожалуйста, лечение не помогает, если так продолжат его лечить, он умрет.
Если откликнется врач ,желающий нам помочь, мы организуем скайп связь ,сможем приехать куда нужно, в любой город, только прошу вас, хотя бы советом о хорошем опытном враче-помогите. Спасибо большое!

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5926
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4010 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение тофи » 08 июн 2015 06:52

олька08, здравствуйте! К сожалению, на форуме нет врачей-консультантов, здесь общаются люди, которые так же как и вы столкнулись с подобной проблемой. Возможно, девочки, кто в курсе заболевания что-то и подскажут. Но, вы не отчаивайтесь, лечение долгое, но улучшения обязательно должны быть. Здоровья вашему папе))
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 11256
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4724 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 08 июн 2015 08:44

олька08, здравствуйте!
Если вы прочитали всю тему и вам показалась чья-то история похожей на вашу, можете написать человеку личное сообщение. Может быть такое, что эти люди редко заглядывают на форум.
Личное сообщение возможно отправить после того, как напишете 3 сообщения на форуме.
Желаю вам найти врача, папе здоровья!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 07.06.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение олька08 » 08 июн 2015 13:24

всем большое спасибо за советы!
Сегодня провели конференцию по скайпу с врачом из Мск, она сказала нет никаких оснований предполагать, что это вообще миозит, направляет к неврологам и генетикам, вот такие дела, что дальше искать пока не знаем...Я и сама сомневалась в диагнозе наших врачей, т.к анализы в порядке все. Будем искать дальше. Всем тут находящимся я от души желаю поправиться и быть здоровыми! Верьте в лучшее!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1768
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 837 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 12 июн 2015 10:07

Олька08, по биопсии все в порядке? Не ставят ПМ или ДМ? Биопсию делали после начала приема гормонов? Какое заключение биопсии?
У вас в роду каких то папиных родственников было что-то подобное хотя бы близко? Из неврологов могу рекомендовать двух процессоров из Питера. Но в любом случае, обойдите сначала всех своих
Как у вас дела сегодня?
Не поняла про преднизолон. 6 таб в день (30мг)? Это безумно мало при таком заболевании
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, метотрексат и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5926
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4010 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение тофи » 26 июн 2015 09:26

Девушки, милые, договаривались же - в этой теме писать только конкретные истории заболевания, немного комментариев конечно допускается. Дальше, если пошло обсуждение с вопросами, пожалуйста - в тему "Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ", некоторые сообщения отсюда были перемещены.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1768
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 837 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 07 июл 2015 23:42

Оленька08, если загляните, скажите, как ваши дела? Ваша история может кому-то быть полезной. К сожалению, полимиозит и неврологические заболевания могут быть очень похожи и провести черту могут только опытные врачи, причем несколько.

Еще одна история. В неврологические отделение положили молодую женщину, после вторых родов начались проблемы, нарастали быстро, диагноз полимиозит. Преднизолон. Ей хуже. Повезли в Москву, сделали анализы, оказалось тяжелое неврологическое заболевание (заболевание двигательного мотонейрона).Не хочу никого пугать. Если есть сомнения, собирайте сразу консилиумы(по возможности)
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, метотрексат и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 02.11.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Айгерим » 02 ноя 2015 20:44

Откликнитесь пожалуйста , у моей мамы (1961г., вес 65кг) полимиозит вторичный, принимает по 16 мг преднизалона 3 раза в день, а также имуннодепресанты методжек 1 раз в неделю, также таблетки для желудка, от давления, кальций, однако она сильно опухает, увеличивается общая слабость в мышцах, может лечение не правильное?

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 11256
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4724 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 02 ноя 2015 20:56

Айгерим, здравствуйте!
Это 48мг преднизолона получается?
То, что опухает, может, это Синдром Кушинга?
Еще такая мысль, что преднизолон, бывает, хуже справляется, чем метипред или медрол.
Надеюсь, отпишутся те, кто более знаком с ПМ.
Маме здоровья!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 10.11.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Мария амур » 10 ноя 2017 06:21

Здравствуйте.Моя дочь в 4 года после прививки от гриппа на пятый день стала вялой,появилась бабочка на лице.Педиатр поставил нам аллергия пещевая,месяц пили супрастин,бесполезно.Через месяц отправили в областную больницу где нам поставили диагноз атопический дерматит.Четыре месяца диеты,психи,слабость,перестала сама вставать с кровати. Анализы по словам нашего врача в норме.Повышенная температура 37.5 держалась три месяца. В один прекрасный день поехала выпросила направление в областную больницу,где и попали к хорошему ревматологу.Осмотрели,взяли анализы,проконсультировались с Московским НИИ Насоновой и поставили дочке диагноз ювенильный дермотомиозит.Дали квоту на Москву,приехали обследовались и все подтвердилось окончательно. Может кто нибудь есть кто вывел своего ребёнка из этой болезни?Страшно жить с мыслью что могу потерять своё дитя.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама