• Реклама

Моя история болезни ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 13 май 2015 17:30

Хотела это сделать позже, когда ревмацентр 100% -но напишет ПОЛИМИОЗИТ. На сегодняшний день у них звучит так: неуточненное аутоиммунное заболевание, дообследование в плане дерматомиозита. Из центра Алмазова диагноз: идиопатический аутоиммунный полимиозит, полимиалгия. КФК и все специфические анализы всегда в норме. Заключение биопсии: нельзя исключить ДМ. Кожных проявлений нет. Хотя мое первое сообщение говорит про бабочку. Но больше ее не было.
Когда точно началось? Возможно, 16 лет назад были предвестники, а может, активный воспалительный процесс. Как-то была постоянная ноющая боль в мышцах, быстрая утомляемость и мес.через 6-7 постоянная темп. 37-37,5 с периодическими необъяснимыми подъемами до 39 на 2-3 дня. Таких подъемов непонятных было до нескольких раз в год. Последний в 2009. До этого просто как все болела
Много обследовалась. Целая иммунологич.лаборатория смотрела всё. Потом сделали ЭМНГ и вот она показала хронический полимиозит. Проф.невролог назначил 12 таб преднизолона. Прочитав аннотацию этого чуда, испугалась и пошла в ревмацентр. Там диагноз не подтвердили... Последнее что звучало на словах у терапевта, синдром хронической усталости возможен, не помню в каком году, но я тогда о таком и не слышала. Потом вроде все терпимо стало.
В 2012 началось. С боли. Сразу не поняла. Какая-та раздражительная стала. Стала потихоньку подруг расспрашивать, думала все устают, у всех ченить болит, все терпят, я прям потерпеть не могу... Оказалось нет. Болит у меня не в порядке что-то, иди к врачу. Как не хотелось, вспомнив все мытарства и бесплодные хождения по кругу. И не знала к кому идти. Пошла уже к осени. К зиме вылез ревмафактор 76, потом СРб 16. Там чет еще, но не то, что надо. Болели ноги в проксимальных отделах! ( а варикоз в дистальных то). Летом 2013 добавились руки. Все стало немыслимо тяжелым. За рулем ехать не могу, лишний шаг не то, что пешком, на машине не сделаю. Руки стало комфортнее держать веревками вниз, даже в карман не комфортно. Потом появился страх перед лестницами, после подъема боль усиливалась до издевательства. В 2014 РФ поднялся до 168, потом вдруг упал до нормы, СРб упал, АСЛО чуть больше нормы Макс 260. Вроде как РА, сразу новому ревма заявляла: суставы не болят. Поначалу болели плечевые, коленные и тазобедренные. Потом прошло. А может не чувствую за постоянной мыш.болью. АНФ был до 1:640. Корточки стараюсь избегать, подниматься больно и тяжело. Сейчас появились проблемы с жеванием. Сначала не могла съесть апельсин, а теперь любую твердую пищу устаю жевать где-то в корне языка, запиваю. Устаю говорить. С самого начала до мышц не дотронуться, больно. Мерзну всегда. Но темп не выше 37. Боль постоянно без перерыва, даже во сне. Самое страшное и изматывающее приступы сильной боли в руках и ногах, как пытки. Все чаще. НПВП помогают но надо много.
Обхожу врачей, сдаю анализы для ГРЦ на гормоны. Но сначала институт гематологии из-за подпорченой НПВП крови, надеюсь, ничего другого.

Продолжение истории: в июне положили в ревмацентр, обследовали, собрали консилиум и диагноз ПМ сняли!
Последний раз редактировалось Оля 07 июл 2015 23:47, всего редактировалось 1 раз.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1240
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 328 раз.

Моя история ПМ и жизни с ним

Сообщение Энерджи » 13 май 2015 17:40

Желаю вАм, чтобы поскорее начали лечить !
СКВ с 2006 года. Принимаю эутирокс 125 , омез, преднизолон 7.5 мг, плаквенил 200-400 мг. Кальций цитрат , омега 3. Курсами панангин форте. 2016 год -эндопротезирование правого тбс в связи с некрозом, март 2018 эндопротезирование левого тбс по поводу ангбк

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Моя история ПМ и жизнь с ним

Сообщение Оля » 13 май 2015 19:28

Спасибо, Anastasia :roza:
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1938
Зарегистрирован: 18.10.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 559 раз.

Моя история ПМ и жизнь с ним

Сообщение Tanusha » 13 май 2015 20:08

Кошмар какой((((( Оленька выздоравливайте :roza:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Моя история ПМ и жизнь с ним

Сообщение Оля » 13 май 2015 21:13

Да ну, Танюш, какой кошмар? Я уже почти у цели! Скоро получу лечение и все будет хорошо. Что правда, звучит все так ужасно? Старалась писать помягче. Уже привыкла и спокойно все воспринимаю. Помучаюсь и живу дальше. С надеждой. Хожу ведь! За рулем передвигаюсь гораздо дальше, чем могу дойти! Даже огород чуть-чуть сажаю. Дитя на музыку вожу( ну, ладно не всегда я). Ну все равно. Уговорила? Что все же не такой кошмар? :sts:
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 118
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Челябинская область, г. Коркино
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 25 раз.

Моя история ПМ и жизнь с ним

Сообщение Марина 1968 » 13 май 2015 21:36

Тяжело читать , перед глазами всё это предстаёт. потому что у самой также было. зря вы тогда в далёком 200.. отказались от преднизолона, конечно, его страшно пить, но для нас другого лечения нет. Лекарства эти здоровым нанесут вред, а нам только на пользу - это мне ревматолог так говорила, потому что страх у меня перед лекарствами, были случаи неприятные. Поправляйтесь :)
Идеопатический полимиозит с 2013г. Азатиоприн 150 мг, кальций Дз никомед, преднизолон 2,5 таб/сут., курантил, эсливер форте.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 742
Зарегистрирован: 24.02.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 61 раз.

Моя история ПМ и жизнь с ним

Сообщение Марьяна5 » 13 май 2015 23:00

Олечка, спасибо, что написала! Чем больше доступной инфо- тем лучше. Может, кому- то ещё поможет, кто так же мучается с постановкой диагноза :npm: Может быть, научаться люди сами у себя находить болячку- а там и до диагноза недалеко.
Про лестницы...Боже, как это знакомо ((
Ещё у меня начинается паника, если вижу картинку, где девушка в полуприсяде со штангой на плечах.. :stsb:

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6015
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4126 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение тофи » 14 май 2015 09:21

Уважаемые пользователи, в этой теме делимся своей историей заболевания (возможны небольшие комментарии, пожелания). Далее - вопросы, советы, дискуссии по заболеванию озвучиваем в соответствующих темах.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1938
Зарегистрирован: 18.10.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 559 раз.

Моя история ПМ и жизнь с ним

Сообщение Tanusha » 14 май 2015 17:15

Оля писал(а):Да ну, Танюш, какой кошмар? Я уже почти у цели! Скоро получу лечение и все будет хорошо. Что правда, звучит все так ужасно? Старалась писать помягче. Уже привыкла и спокойно все воспринимаю. Помучаюсь и живу дальше. С надеждой. Хожу ведь! За рулем передвигаюсь гораздо дальше, чем могу дойти! Даже огород чуть-чуть сажаю. Дитя на музыку вожу( ну, ладно не всегда я). Ну все равно. Уговорила? Что все же не такой кошмар? :sts:

Кошмар, когда представила все мучения, страхи от непонимания того, что происходит , наверное ощущение беспомощности, тк случай редкий)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Моя история болезни ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 15 май 2015 09:06

Марина, я пока не жалею, что не стала тогда пить. Я решила, что это ошибка какая то. Или что-то оч похожее на ПМ, но не ПМ. раз это ревматология то и заниматься илечить это должны ревматологи а не невролог, я так рассудила, а в ревмацентре после сдачи всех анализов и осмотров мне четко сказали: никакого ПМ у вас нет и мы с вами имеем одинаковые шансы получить его когда нибудь, и в анамнезе ничего подходящего для ПМ не было. Бог миловал и молодость взяла свое. А залечить всегда успеют

Девочки, Марина1968, Эльза напишите свои истории, пожалуйста. И все, кто сюда заглянет, наберитесь сил, напишите пожалуйста. Их и так не много и все они ценны
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама