Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**тофи** » 04 июл 2015 17:18

Девушки, кто в этой теме общается, как считаете - нужно ли Синдром фибромиалгии (СФ) выделить отдельной темой или она с ПМ тесно связана и не стоит разделять? Если нужно, я сделаю отсюда выборку в отдельную тему, пожалуйста, напишите ваше мнение.

Тофи, давай, наверно подождем. Что еще по этой теме будет. Может она и закроется. А может и нет, тогда откроем. Фибромиалгия может быть связана с любым заболеванием и без. Это как неопознанный летающий объект

**Оля** » 04 июл 2015 18:41

Катя, ты по дому сейчас передвигаешься сама? Что из движений тебе доступно? Ты руку поднять вверх можешь? просто поднять?

**HELEN** » 04 июл 2015 19:13

Оля, у меня скорее всего мышечная слабость связана с РС, не зря же неврологи тетрапарез ставят.
Прочитала диссертацию, написано интересно, доступно. Для себя вывод, что ПМ у меня никакого нет, т.к. ЭМГ норма, КФК норма.
Мне недавно посоветовали еще одного ревматолога, она много лет была зав. ревматологическим отделением в ОКБ. Сказали, что у нее сильно развито чутье в постановке диагноза.
Вчера у нее была на приеме, приятная женщина, лет за 60, показалась мне очень опытной. Занималась мной 1,5 часа, сказала, что хорошо, что я у нее последняя, а то другие больные не стали бы столько ждать. Ее мнение, что никакого ПМ нет и это не СЗСТ с признаками СКВ , а чистая СКВ хрон. течения (проблемы с почками+суставной синдром+мышечный синдром+кожный синдром+тромбоцитопения, лейкопения+АНФ 1:160, иногда повыш.СРБ+пост. повыш. СОЭ)в сочетании с РС. А то что иммунология смазана, так ведь 55000мг солумедрола+периодически преднизолон+ плазмоферез - это не шуточное лечение. Сказала, что очень интересный случай, в ее практике такое встретилось впервые. Расписала все это в заключении, расписала лечение, обещала поспособствовать попасть в ревматологию в ОКБ, чтобы потом с выпиской из ревматологического отделения (а не неврологического!)меня как положено с квотой снова направили в ИР. Не знаю получится ли.
Оля, с каким же диагнозом тебя будут выписывать?

**Jekaterina Riga** » 04 июл 2015 19:17

Оленька,я могу поднимать всё,и вверх и вниз,просто жуткие боли,но у меня боли в состоянии покоя сильнее,чем иду,просто кодга иду,может не обращаю внимания,так как надо идти,у меня проблема из за мышц шеи,сильная боль в затылке,шеи и мышцы как кол,нарушен отток по сосудам,и всё плывёт,я иду как в тумане,всё плывёт,голова как стиснута в тисках,прыгает пульс и давления,мушки в глазах,я могу упасть.а если головой,а если перелом,я не могу контролировать голову,а через боль я ходить могу,но не на большие расстояния,проблемы с чтением,читаю и не помню .или не могу сосредоточиться.Сегодня я вышла в магазин,до магазина дошла,а назад дошла держась за всё,что можно,и люди думают,я пьяная(((.Оля у меня не только же мышцы,у меня трещины на пальцах,что характерно для полимиозита,это называется руки механика,у меня выпадают волосы,сильная пегментация,родинок море стало и черных,и очень сильные синяки по глазами,но семейный сказала- это из сосудов.Также все в мелких красных точках,как кровоилиянии,это сказали печень и много везде.Не знаю,к кому обратиться,у меня липнет кожа,слипается все,вся липкая,от воды ешё хуже,иза за липкости у меня угри везде,руки,ноги,лицо,груди итд.Диабет исключили.У нас +30,в квартиру у меня +27)))

**Оля** » 04 июл 2015 19:23

Ой, Хелен, ну это уже что-то! Хорошо, что к ней попала! Дай Бог, все получится.
Насчет себя не знаю. Невролог диагноз не поставила. Дала заключение и рекомендации. Еще обследоваться немного. На 13.07 записалась на игольч ЭМГ к их специалисту, ничего нового наверно не даст, но как контроль и с этим доктором еще поговорю. Не знаю, что лечащий в понедельник скажет, наверно, выпишут и дальше сама. Ой, все. Не хочу уже об этом думать. Пока мало двигаюсь, пока валяюсь все терпимо. И жить вроде можно. Только КПД какой-то уж совсем маленький, а возраст то самый трудовой!и объяснения адекватного нету и помощи соответственно. Это и расстраивает.

Катя, а порфирию исключали? Тебе для шеи может специальный корсет шейный нужен, как он называется? Если отток нарушен, может как-то аккуратно сама пальцами по точкам массаж легкий поделаешь в шее, я так часто разминаю там не знаю что но легчает, у меня конечно не такая катастрофа, но жить мешает. Ты говорила метатрексат не помогает. А что можно еще? Надо что-то делать. Нельзя же так сидеть и ждать не знаю чего. Ну подумай, что еще можно сделать в твоем случае, чего ты не сделала(кроме биопсии)

**Jekaterina Riga** » 04 июл 2015 19:43

Оля а они объяснили как то заключения биопсии?У нас наоборот последняя надежда на биопсию,прочитав ссылку Эльзы,там вообще главное клиника болезни,а потом только вспомогательные тесты,и очень важно электромиография.Восновном лечят анализы,а не пациента,может это и правильно...хотя я не согласна

**Оля** » 04 июл 2015 19:45

Все, уже устала. Я потом выражу свои мысли по этому поводу. И объяснения врачей

**Jekaterina Riga** » 04 июл 2015 19:51

Хорошо Оленька отдыхай

**HELEN** » 04 июл 2015 20:01

Оля, ну конечно расстраивает. В эти годы-то хочется горы свернуть, везде и всюду успеть. Да мне и в мои-то года хотелось бы также. Мне ведь когда не предложили в ИР стационарное обследование по квоте, не стала возмущаться и настаивать, я так понимаю мне подсознательно не хотелось получить еще один серьезный диагноз. А сейчас понимаю, что зря я тогда сама не стала настаивать на госпитализации к ним, ведь то, что нет диагноза проблем со здоровьем не умаляет, а наоборот, без правильного лечения качество жизни хуже некуда.
Пусть будет еще один диагноз, лишь бы правильно лечили и было улучшение в состоянии здоровья!
Оля, при таких заморочках с диагнозом почему они тебя тоже не направят в московские ИР или НЦН?
Попробуй настойчиво и аргументированно поговорить об этом с врачом.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!