-
- Реклама
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Модератор: Модераторы
- Jekaterina Riga
- Pro
- Сообщений: 143
- Зарегистрирован: 16.02.2015
- Награды: 1
-
- Поблагодарили: 4 раз.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Я пила кучу антидепресантов,лежала в психушке,постоянно лечила голову,когда лежала в психушке я превратилась в овоща,а боли продолжались...Диагноз-расстройство нервной системы на фоне боли,а не наоборот,отменили все таблетки,и написали врачам искать истинную причину,так как у пациента поражены все внутренние органы и внешне итд.Попросила оставить снотворное.Если это фибромиалгия,то как её лечить?! У меня знакомая есть,у неё фибромиалгия,но она в ивалидном кресле,сплошная боль в теле,группы нету,родные не понимают как это так...Какой то мифический диагноз....

Реклама
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Ой, Кать, не пугайте. На крайняк, когда пройду все обследования, что можно, сяду на преднизолон. А вдруг поможет. А может и данные к тому времени еще какие за ПМ найдутся. Немного почитала про ФМ, ну никак не подходит
а может, я не хочу чтоб подходило?сказал бы психотерапевт, так и ПМ не хочу. Хочу проснуться и чтоб ни боли ни скованности ни немощи ни ограниченности в движениях не было
и все анализы-обследования в порядке! И не было нужды во врачах! Во как разошлась
История Марины1968 очень обнадеживает! Здоровья вам, Мариночка, и выглядите классно! Дай Бог всего хорошего!!!
Мириам, я надеюсь, у вас тоже все будет хорошо, все наладится. Скажите свое слово


История Марины1968 очень обнадеживает! Здоровья вам, Мариночка, и выглядите классно! Дай Бог всего хорошего!!!
Мириам, я надеюсь, у вас тоже все будет хорошо, все наладится. Скажите свое слово
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
- Jekaterina Riga
- Pro
- Сообщений: 143
- Зарегистрирован: 16.02.2015
- Награды: 1
-
- Поблагодарили: 4 раз.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
ну это редкость....я вообще лежачая))))не пугаю,рассказываю,у кого как протекает,я на форуме читала...это тяжёлый случай...как и я:)
у меня вообще никак не подходит для фибромиалгии,но всё наверное может быть....скорей всего такие мысли от беспомощности....хотя с 2009 на группе по полимиозиту:))))
у меня вообще никак не подходит для фибромиалгии,но всё наверное может быть....скорей всего такие мысли от беспомощности....хотя с 2009 на группе по полимиозиту:))))
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Оль, не знаю радоваться за тебя или нет. Я уже тоже это все прошла. Имею поражение легких, перикардит, в мышцах активность, ХСНо, гепатоз (печень раньше не знала где находится), сейчас суставы подключились. А ревматологи говорят -"Вы не наша". Системного заболевания нет. Но никто не гарантирует, что вылезет системное заболевание. Все врачи видят ревматологию. Ревмтологи ее не видят. Сначала в терапии меня долго убеждали что у меня СКВ, потом Колагеноз, выписали со Стилом. Я им долго не верила и искала другие причины. Теперь понимаю что аутоимунка есть. Сегодня странная штука со мной происходит. Сильно психичекая, нервная ситуация была и у меня онемела как-будто вся левая часть тела. Болит под левой лопаткой,левая руа как онемела, левый локоть снова стал болеть, левое запястье заболело сильней и обширней, суставы левой кисти и пальцы как деревянные, нога левая-слабость какая-то. Но и шейный остохандроз сразу проснулся (он у меня всегда слева) И вот ЧТО ЭТО?
Неврология? А куда вписать легкие, перикард и суставы? И если б это все не болело, а в случае с легкими меня пугали, что восстановить нельзя и нужно срочно останавливать, если получится.
и что сроки жизни у меня оч ограничены. Как сидеть спокойно и ждать, что вдруг само пройдет? Я не знаю.


с 11.2014г Дерматомиозит? Васкулит?01.2017Дерматомиозит с поражением скелетных проксималных мышц верхних конечностей (ЭМГ,биопсия верифицированный), с поражением легких (биопсия НСИП, ДН 2-3), перикарит, синдром Рейно, активность 2, хроническое течение и еще несколько диагнозов.КФК выше 300 никогда не была.СОЭ повышена почти всегда, СРБ до 65, РФ до 380 во время обострения.
Мабтера 1000 2 инфузии, дексаметазон 4 таб, метопролол, бисептол, омега3, омез20, ксарелто20, мильгама, обезбольки. Инв 1гр
Мабтера 1000 2 инфузии, дексаметазон 4 таб, метопролол, бисептол, омега3, омез20, ксарелто20, мильгама, обезбольки. Инв 1гр
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Держись, Катюш. да, тяжелый непонятный случай. Даже не знаю что сказать. А как все таки началось ухудшение после ремиссии? Было же вроде неплохо после лечения? Как все вдруг так обрушилось?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
- Jekaterina Riga
- Pro
- Сообщений: 143
- Зарегистрирован: 16.02.2015
- Награды: 1
-
- Поблагодарили: 4 раз.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
я решила заняться спортом(бег трусцой) и пошло поехало...
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Юла, вот и я не знаю, во что это выльется. Ладно, день прошел и Слава Богу. Посмотрим, что завтра будет
Слушай, ну такое онемение наверно от нервов. Будем надеяться что пройдет но делать что-то надо. Вообще, караул.
Но я врачам пока доверяю по крайней мере этим. Так значит так. Знать бы только что можно а что нельзя. Пока сама определяю
Катя, ты серьезно??!!!
Слушай, ну такое онемение наверно от нервов. Будем надеяться что пройдет но делать что-то надо. Вообще, караул.
Но я врачам пока доверяю по крайней мере этим. Так значит так. Знать бы только что можно а что нельзя. Пока сама определяю
Катя, ты серьезно??!!!
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
- Jekaterina Riga
- Pro
- Сообщений: 143
- Зарегистрирован: 16.02.2015
- Награды: 1
-
- Поблагодарили: 4 раз.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
да,серьёзно...да побегала..поскакала и всё..стресс потом...всё развивалось постепенно ...после бега заболела ступня (мышцы и связки) и за год развилось всё,что можно,в этом году шея(и теперь проблемы с головою,пульсом,давлением) и верхние мышцы..сразу желудок,желчный,печень,пищевод .сухость слизистых ,когда поразились верхние мышцы ,у меня стали восполяться по женски лимфатические узлы и стали прогрессировать болячки..и сейчас постоянно боли внизу живота,грудь опухшая,должны быть женские дни..а по капли..и так всё время...на операции сказали,у меня атрофированный эндометрий..вообщем менопауза,плюс никто не понимает..я вся липкая как пластелин и у меня с тела течёт вода или пот это не знаю...одеваю чёрное или так,что бы не видно было,вся тяку,вода или пот везде,с лица,с живота,мышц..домой прихожу,можно выкручивать.Ну и герпес непроходящий)))))
- Jekaterina Riga
- Pro
- Сообщений: 143
- Зарегистрирован: 16.02.2015
- Награды: 1
-
- Поблагодарили: 4 раз.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
у меня ешё сакролоит по типу бехтерева.мне занесли инфекцию в больнице по вине врачей,сделали укол в попу и в итоге я оказалась в реанимации,я сгорала,затем ,где сделали укол,гной,1,5 месяца провела в больнице, спала на животе и боку,там стояла трубка и скапливался гной,ну и результат,осложнения на кости -сакролоит-артрит,пила долго палнклевин,потом прошло на время,сейчас очень сильные боли там(((в 2009 году,когда поставили полимиозит,у меня была слабость и лихорадка,началось после бассейна зимой,я вышла с бассейна и был мороз -20 долго прогревала машину,переохлаждения+не так давно инфекция в больнице,и к вечеру меня затрясло и мне было трудно вставать,ходить,и жжение в мышцах,в больнице поставили диагноз полимиозит,был высокий кфк,электромиография и отправили на группу.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Катя, а сейчас за руль сесть можешь хоть не надолго?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Вернуться в Особенности течения и образа жизни
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2
-
- Реклама