Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Марьяна5** » 30 июн 2015 20:03

Эльза писал(а):Да, Катя, боли есть и суставные и мышечные. Но врачи все равно говорят снижать. Преднизолон помогает, но не сильно.

Эльзочка, а вы мнение нескольких врачей выслушали? Они, скорее всего, по анализам вам снижение назначают? Вам бы еще к другому врачу сходить. Может, препарат второго выбора назначат. Или в Москву не хотите съездить в августе в ИР? (Как соберемся всем форумом к ним!) :chk:

Наблюдение. Активность мышечных ферментов (АсАТ, КФК, фруктозодифосфатальдолазы и др.) обычно достаточно хорошо отражает активность патологического процесса, однако иногда активность всех или почти всех ферментов остается нормальной даже при обострении.Проф. Д. Нобель
Почему врачи это не учитывают?(((((

**Юла** » 01 июл 2015 19:35

Всем, добрый вечер!
Сегодня была у невролога оч крутого, с кучей регалий через запятую, он же мануальщик. Ходила, по поводу застарелого шейного остеохандроза, поскольку удалось получить бесплатное направление по-случаю. Так все времени не было для этого, а на халяву сразу нашлось :dovol:

Во -первых, он запретил любые манипуляции по этому поводу: массаж, блокаду, мануальную терапию. Сказал, что это очень опасно когда диагноза нет, а все указывает на ревматологию и аутоимунный процесс. Сказал, что вреда можно нанести больше данными процедурами больше, чем пользы. Если, говорит кто-то и возьмется за деньги, то только оч нечистоплотный "специалист". Я Вас ни за какие деньги не возьмусь в ближайшее время лечить "наложением рук". Прописал только лекарство для расслабления мышц (название забыла, рецепт в машине. на "С" что-то) очень сильное сказал и пить начинать в выходные, чтоб привыкнуть и пить потом 2 недели, если пойдет нормально.
Посмотрел мои выписки из больниц и удивился, что ревматологи не видят свой диагноз. У вас говорит повышены ревма показатели на момент поступления и выписки из ревматологии. СРБ, например. Сказал, что мышцы напряжены.
В конце июля хочу сдать сама анализы, что посоветуете, какие лучше сдать? :roza:

**Оля** » 01 июл 2015 20:41

Юла, КФК, ЛДГ, АСТ, АНФ, это сходу. Но будет не дешево. А что с ревматолагами напряг? Ты так и не нашла своего врача? Взять направление на анализы проблема?

**Юла** » 01 июл 2015 21:43

Я когда лежала с "пневмонией" эти анализы + имунограмму + РКТ делала за свой счет. Знаю цену. Там через дорогу 2 платные лабы и врач, видя, что я готова платить лишь бы причину нашли и лечить начали нормально, поназначала все. Они еще пытались СКВ на меня повесить, но на тот момент никак не вышло. :zlod:

Возьму направления в поликлинике, те, что смогу. К ревматологу запись 1.5 месяца. С 1 июля сделали, что только через участкового можно записаться,а раньше лично нужно было приезжать, через инет или по телефону - не записывали. Хочу уже с анализами приехать на прием. и вообще, по анализам посмотреть что происходит с организмом. Сегодня челюсть, там где верхняя с нижней соединяется, так болела утром - завтракать не могла, пить могла только. Гуляет по моим суставам бяка. Чего хочет, не пойму :zdls:

**Оля** » 02 июл 2015 17:18

Таааак. Короче, моя история неопределенности продолжается. Лежу в ревмацентре, обследуюсь. Сегодня был разбор моего непонятного случая с главным ревматологом города. Сначала изучали обсуждали мою историю без меня, потом вызвали, задавали вопросы. В итоге склонились больше к тому, что это фибромиалгический синдром такой, на сегодняшний день нет достаточных данных, чтобы давать мне полную дозу гормона, а в неполной смысла нет. С одной стороны очень радует, что (пока) не надо преднизолон, а с другой - что же такое фибромиалгия?(так понимаю, яма, в которую сбрасывают все непонятные случаи), и как с этим бороться???В общем еще где-то месяц отсрочки на обследование. В общем, я в большой офигенной задумчивости :zdls:

Подумаю об этом завтра. Очень радостно, что никакой "системы"нет вроде пока, но есть какой то зверь, с которым не знаю как бороться. Завтра еще один невролог посмотрит по миопатиям.

**HELEN** » 02 июл 2015 17:49

Оля, ну это какой-то кошмар. Отсутствие "системы", конечно хорошо, но радости мало, от того что проблема-то есть и что-то с ней сделать не получается.
Еще месяц на обследование! Что еще можно прообследовать-то, и так уже сделала все что можно.
Я думаю, что фибромиалгия это диагноз исключения, но чтобы сбросить в эту яму, не должно быть зацепок за другие диагнозы. Но зацепки ведь есть.
Оля, а чем они собираются облегчать твое состояние за этот месяц? Или выпишут и справляйтесь с болью как хотите?

**Jekaterina Riga** » 02 июл 2015 18:00

Оля как это фибромиалгия?биопсия же показала полимиозит?фибромилгия это никаких отклонений анализов в крови,электромиографии и биопсии и внутренних органов,лечение восновном антидеприсанты,трамадол,габапентин...Группы получить нереально,заграницей шансы есть.

**Оля** » 02 июл 2015 18:01

Хелен, пью такой катадолон, правда чередовала с напроксеном, доктор запретил, сказал одно что-то. Попробую завтра только на нем. Честно сказать я больше не думаю какой кошмар, а думаю о том что хорошо. Правда мало двигаюсь при этом :nas:

Но диагноз фибромиалгия звучит как то унизительно, его в реестре каком то нет и говорят что это у вас в голове :zdls:

(не здесь говорят, раньше слышала) А если я из головы давно все выкинула, как с конечностями быть? :zdls:

В общем, не хочу сейчас об этом думать

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!