Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Аня** » 11 июн 2015 18:37

Оля писал(а):Жить точно буду

Оля, пусть состояние улучшится! @@@@

Оля писал(а):L-карнитин 500 мг в сутки. Д3 почитай инструкцию. Не помню. Соли кальция в моче от него.

Мышцы у меня дергаются по всему телу (и спина, и живот), оч чувствительно, на ногах в прокс отд болезненно. Видно невооруженным глазом.
Ты плаквенил пьешь?

Нет, я не пью Плаквенил. Лекарство серьезное, а обследования мне не назначали никакого. Не хочу наобум ...да к тому же он вызывает слабость мышц ))
Оля, у меня тоже болят ноги в паху ( не знаю, проксимальные это мышцы, или другие) С них у меня все и начиналось. Сейчас уже 3 месяца проблемы со сном- хожу с темными кругами под глазами. Странно, что ногу согнуть могу, а удержать уже нет- в кровати. Вот и лежу как солдат, не могу в такой позе уснуть. Колю Мильгамму- и появилась слабость в руках.
Оля, я верю, что гормоны нам помогут, я бы уже давно на твоём месте начала пить. У меня здесь есть только небольшая доза... больше не прописывают, поэтому я терплю. Нам нужно воспаление снять, а дальше может и гомеопатия поможет. Я так понимаю, мне 1 укол преднизолона помог остановить процесс

**Оля** » 11 июн 2015 20:52

Марьяна, если б у меня не было детей, я б тоже на моем месте давно бы начала, не глядя. А так мне четко в ревмацентре сказали, что добьют меня этими дозами и препаратами, если что. Хотя тоже избавление от страданий своего рода. Но мне надо жить, перетерпеть и жить. Надеюсь, что скоро будет допуск и гормонам все же дадут зеленый свет)))

**Марьяна5** » 11 июн 2015 21:33

Оля, оно понятно, что дозы гормонов лошадинные..Страшно. Ну а какие еще есть альтернативы? Те же профессоры что говорят? С другой стороны, если процесс не острый_ то может нам и не надо таких огромных доз. :npm:

**Оля** » 11 июн 2015 21:50

Марьян, у меня перед гормонами один вопрос есть рак крови или нет? Вопрос ревматологов. Я думаю, что никакого рака нет есть полимиозит и его надо лечить. Но на мое думаю ревмацентр требует бумажку чтобы их не обвинили в моей смерти если что. Это похоже на беременную мамочку которую чуть что врачи обвиняют что к врачу не ходила не слушались не исполняла назначения. Она говорит все делала, во время на учет стала все исполняла по буквам. Ребенок за два дня до родов умер в утробе. Не хочу быть виноватой мамочкой. Пусть меня не в чем будет обвинить. Все делаю как надо, все терплю сколько могу. Детей родила. Теперь надо вырастить до ума довести. Извиняюсь за сумбур. Крэзи уже боль не оставляет.

**Марьяна5** » 11 июн 2015 23:28

Оля писал(а):Марьян, у меня перед гормонами один вопрос есть рак крови или нет? Вопрос ревматологов. Я думаю, что никакого рака нет есть полимиозит и его надо лечить. Но на мое думаю ревмацентр требует бумажку чтобы их не обвинили в моей смерти если что.

Оля, ты все правильно делаешь. И ревматологи правы. Мне этот подход больше нравится, чем здесь- Плаквенил,Преднизолон без всяких анализов.
Если бы осторое состояние было- то сразу бы назначили гормоны, без выяснения диагноза, хотя диагноз был бы как раз более-менее понятен. С другой стороны- нет времени на раздумья. А вдруг можно как-то по другому
Я вспомнила ты писала про то, что раньше когда-то врач поставил полимиозит (много лет назад)
Тогда тоже были подобные жалобы и боли? Как врач поставил, на основании чего?И как ты потом жила? Может быть, это просто волнообразное хроническое течение...
Дай Бог, чтобы морская водичка смыла всю боль и южное солнце отогрело мышцы. Я уверена, что от моря должно стать легче. Желаю тебе, и всем нам здесь, здоровья :ang:

**Оля** » 12 июн 2015 09:39

Спасибо, Марьян. Смотрю, моим мышцам пофиг море и солнце. Хотя солнце хорошо, заменяет горячие ванны, но от сильной боли все равно не спасает.
Я не знаю как по другому. При ПМ либо гормоны прим. 70% случаев, либо иммуноглобулины 30%, но оч дорого и в России не было, не знаю как сейчас.
Что было тогда в 2002 не знаю. Я действительно была смертельно устлавшей. Только закончила институт с отличием, семья, дети подряд, трудные, частоболеющие, беспокойные, много всего. Мне казалось только отдохнуть как следует в тишине и одиночестве и все как рукой снимет. Почти так. Потом поехала в Турцию одна на 2 нед отдохнула за всю прошедшую жизнь, ничего не делала, только пляж море еда и отсыпание. Помогло.
Я думаю, если ПМ, то альтернативы нет. Лечение жесткое. И Слава Богу, что оно есть!!!

**Марьяна5** » 12 июн 2015 15:39

Оля писал(а):Что было тогда в 2002 не знаю. Я действительно была смертельно устлавшей. Только закончила институт с отличием, семья, дети подряд, трудные, частоболеющие, беспокойные, много всего. Мне казалось только отдохнуть как следует в тишине и одиночестве и все как рукой снимет. Почти так. Потом поехала в Турцию одна на 2 нед отдохнула за всю прошедшую жизнь, ничего не делала, только пляж море еда и отсыпание. Помогло.
Я думаю, если ПМ, то альтернативы нет. Лечение жесткое. И Слава Богу, что оно есть!!!

Олечка, а в 2002 КФК сдавала? Какие были показатели? Я помню, что один врач тебе полимиозит ставил, а др не подтвердили. Тогда биопсию тебе делали, или как? Диагноз то больно серьёзный от фонаря написать.
Вот статью я нашла. Там в Табл 5 показано, что не всегда КФК бывает высокий. (Правда статья на английском, фиг разберёшь) Хорошо бы, если бы наши врачи тоже читали бы. Может тогда у Екатерины было бы лечение.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1408/

**Оля** » 12 июн 2015 16:02

Марьяна, я в моей истории писала, ПМ поставил профессор-невролог только по данным ЭНМГ. Все анализы ПМ были в норме и КФК. Биопсию не делала. И симптомы были другие, чем сейчас. Размытые, болело все. температура была постоянная неск лет. Просто усталость. Ревматологи не подтвердили. Вот и я считаю, серьезный диагноз, чтобы полагаться на мнение одного врача пусть и светилы, но невролога.
Статья с тел плохо открывается. Но попыталась. Я там ПМ не нашла. Это по-моему все по части неврологов миопатии. К нам не относятся

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!