Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Эльза]

У детей полимиозит чаще полностью излечивается без последствий. Наберитесь терпения и ждите. Все у вас будет хорошо.

[мама Саши Профиль]

Спасибо большое всем кто откликнулся, вы мне помогли утвердиться в своей вере, что мы обязательно выздоровеем. Мне стыдно за свои чувства, но я так обрадовалась когда наткнулась на этот форум и поняла, что мы не одни такие. В инете много информации об этой болезни , но в основном из медицинских справочников, а вот с реальными людьми которые прошли через эту болезнь и на своем опыте могут что-то рассказать и посоветовать пообщаться полезнее будет. Врач на мои вопросы ничего конкретного не отвечает - только один ответ, будем ждать. Завтра снова начнут проводить пульс-терапию. Надеюсь что после нее у нас будет хоть какой-то видимый положительный результат. И еще, может кто-то принимал протеиновые коктейли во время этой болезни, мне советуют подавать.

[Эльза]

Мне кололи ретаболил и я пила протеин, чтобы не ушла мышечная масса.

[тофи]

Эльза, если не трудно, отпишитесь про протеин здесь, кому-то может поможет мышечную массу нарастить.

[Марина 1968 Профиль]

Мама Саши, понимаю, как вам сейчас трудно, но всё у вашего ребёночка будет хорошо, удача уже в том, что диагноз быстро поставили, ведь бывает, что на поиск уходит очень много драгоценного времени.
Я сама сегодня ездила снова в областную, врач осталась довольна моими анализами, иду на снижение преднизолона до 10 мг (2 таб.), а азотиоприн оставила пока без изменений (1х3 раза/день). Через 4 месяца снова сдам анализы и если всё будет хорошо, то и остальные 2 таблетки будут отменять и оставят пока азатиоприн. Сегодня ровно 6 месяцев, когда я начала принимать азатиоприн, чувствую себя почти здоровым человеком

[Аня]

Марина, снижение строго со слежением за анализами. Удачи!

[Nastya_Dnepr Профиль]

Здравствуйте. Куча вопросов и ни одного ответа. Моему сыну 7 лет,

Моему сыну 6 лет, заболели в 5ть, у нас тоже что и у вас и у всех здесь, в ремиссии 7 месяцев, будут вопросы-задавайте

[мама Саши Профиль]

будут вопросы-задавайте

Вопросы конечно есть. Сколько времени вы лежали в больнице? Как сейчас ребенок себя чувствует, он сам ходит, обслуживает себя? Какое лечение получаете в ремиссии? Вы оформили инвалидность? Какие прогнозы делают врачи? Заранее спасибо за ответ.

[Nastya_Dnepr Профиль]

Вопросы конечно есть.
Нам долго не могли поставить диагноз (клиника не сходилась с анализами и наоборот), после постановки диагноза и начатого лечения анализы пришли в норму через месяца 3-4, а клиника восстановилась спустя пол года, прогнозы хорошие, ребенок полностью восстановился. Препараты в ремиссии такие же, только меньшие дозы (метипред, сосудистые, метотрексат, фолиевая кислота, аспаркам, кальций).Сейчас снижают дозу гормонов.Инвалидность оформили, ходим в школу, как обычные дети. С начала заболевания прошел ровно год.

[гораций Профиль]

И не забудьте обсудить с доктором прикрытие для желудка, мой на второй месяц омез стал просить.