Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Марьяна5** » 26 май 2015 21:22

Эльза писал(а):Хелен, похоже и у меня СЗСТ. Мышцы болят, суставы ноют, Рейно тоже периодически дает о себе знать. Весь вопрос в дозе преднизолона. При СЗСТ она все же ниже, как я понимаю.
У нас на старом форуме была Ирина из Краснодара. Я с ней иногда списываюсь. Она вылечилась, у нее все прошло !!!

Эльза, а вы можете Ирину сюда пригласить, ведь здорово, что хоть кто-то вылечился и её опыт очень нам бы помог :sup:

я -тоже из Краснодара. Может, она хоть подскажет, куда и к какому врачу идти....а то они о такой болезни и не слышали :dur:

Эльза, а как вы себя чувствуете? Сделали тогда узи мышц ?
А у вашей знакомой Ирины был полимиозит острый или хронический?
Вот везде пишут, что хронический, типа, лучше.....а с др стороны- он на всю жизнь, и, возможно, не лечится :npm:

**Мириам2008** » 27 май 2015 23:11

Марьяна5 писал(а):Мириам, как хорошо, что вы зашли на форум, поделились информацией.
Можеле ли вы посоветовать хорошего врача в ИР, чтобы сразу к нему ехать, тк я чувствую, что процесс у меня развивается, хотя не так стремительно, как было у вас.
Сейчас я очень отчетливо прощупываю уплотнения на мышцах рук, они прямо начинаются от локтей и идут вниз по мышце, самое большое уплотнение около 3 см, остальные- узелками. Было ли у вас нечто подобное? Ума не приложу что это. Когда они вспухли и болели КФК был повышен, сейчас не знаю.

Марьяна, я вам личное сообщение отправила про врача.
У меня достаточно часто - раза 3-4 в год бывает так называемый гипертонус в руках- особенно после физических усилий, попыток позаниматься йогой например, после бадминтона было, в периоды плохого состояний общего- просто твердые болезненные мышцы в руках, в предплечье (вроде это оно) ниже плеча и выше локтя, но обычно за недели 2 проходит. Бывало иногда ощущение что при работе руками у меня не тянутся мышцы, а что они холодные, хрупкие и сейча вот-вот порвутся и все это сопровождалось болью.
Уплотнений, узелков, кальцинозов у меня нет.

Оля писал(а):Мириам, как я рада, что вы появились! Мы по вам скучали. И по всем бывшим здесь ранее, поскольку читали вас. Спасибо за историю. Выздоравливайте. Что нас не убивает, то делает сильнее. Я думаю, не смотря ни на что, вы своего в жизни обязательно добьетесь.

Оля, спасибо большое!

Марьяна5 писал(а):Вот везде пишут, что хронический, типа, лучше.....а с др стороны- он на всю жизнь, и, возможно, не лечится

вот я так устала от этого хронического, хоть волком вой. Вроде и не острое состояние, но годами накапливающаяся усталость, отчаяние, ограничения... Хотя с таким бурным началом и хорошим ответом на гормоны мне предвещали долгую устойчивую ремиссию. а в итоге одно понятно- настолько все у всех по-разному, и заранее неизвестно как у кого что повернется, смотрю что и враи опасаются давать прогнозы и что-то обещать, очень вариабельная наша болячка..

**Мириам2008** » 27 май 2015 23:27

HELEN писал(а):Мириам, а какая у вас иммунология - АНФ, иммуноблот?

Хелен, пожалуйста ко мне на ты )))
Помню что из иммунологии первым сдавала Jo-1 - наш самый характерный маркер и он у меня вначале был что-то зашкаливающим.. Сдавала тогда же Hep-2, тоже был не в норме. К сожалению совсем ничего не помню про АНФ... в этот свой приезд снова сдавала Jo-1, anti Ro/SS-A, anti LA/SS-B, значения невысокие, но все таки есть, у здоровых то людей они вообще не определяются. К сожалению я не понимаю сама смысла этих анализов, я их сдавала собственно по назначению врача всегда, постановка диагноза у меня от них не зависела, сама я в них не вдумываюсь. У меня именно от КФК обычно зависит состояние, самочувствие, и в Калининграде я обычно только его и сдаю из характерных для болезни.

Хелен, по поводу капиляроскопии- вы хотите ее сделать чтобы подтвердить синдро Рейно? я напомню, обязательно для капиляроскопии должна быть кожа вокруг ногтя, валик, кутикула, то есть заранее перестаньте делать маникюр.
и хочу предостеречь всех от сдачи иммуноблота в лаборатории Инвитро, я как то решила заранее подготовиться к приезду в ИР, потеряла очень сильно в деньгах... Например Jo-1 в Инвитро не в численных значения- а отриц./положит., и в целом анализы не совпали с теми, что я сдавала в ИР. И врач их смотреть не стала, отправила сдавать в лаборатории ИР.

**Эльза** » 28 май 2015 09:40

У Иры был, как я поняла, острый. Начался после родов.

**Jekaterina Riga** » 05 июн 2015 18:15

Привет,Оля как прошёл визит к гепатологу?

**Оля** » 08 июн 2015 09:18

Хорошо прошел. Врач сказала, что с раком крови обычно больше двух недель не живут. Так что шансы у меня очень хорошие)))). Сдала кровь и умотала на море. Муж уговорил. Говорю, тебе нужны эти проблемы со мной мы не доедем с моими приступами. Ничего. Думала, все будет гораздо хуже. Слава Богу! Море Черное для меня очень холодное еще, 20 градусов, но мои выкупались все. Зато солнце! И ничегонеделание! Наверно, это влияет. Еще и смена обстановки, здесь все утопает в розах. Девочки, всем желаю здоровья! Как я хочу, чтобы все мы скорее выздоровели и могли перемещаться без ограничений!

**HELEN** » 08 июн 2015 10:15

Оля, хорошей погоды, солнышка и теплого моря! Тоже, очень-очень хочу на море.
Потом пойдешь в стационар? У тебя со стационаром и с началом лечения, как-то все не быстро получается.

**Марьяна5** » 08 июн 2015 15:33

Оля писал(а):Хорошо прошел. Врач сказала, что с раком крови обычно больше двух недель не живут. Так что шансы у меня очень хорошие)))). Сдала кровь и умотала на море.

Олечка, так ты пока еще никакого лечения вообще не начинала?
Может, море поможет и всё выправит. Морская вода, солнце и горячие камни. Витамин Д в чистом виде :otduh:

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!