• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 17 апр 2015 09:39

Ой, девочки, спасибо огромное. Пойду изучать. Я читала, но мельком. Теперь подробно.
У нас диеты в доме не приняты. Оч любим пожрать. Муж сбежит, если не буду вкусно готовить :nas: жареное, соленое, копченое...а сладенькое....это наше всё! А теперь вот засела дома с такой болью, ее невозможно преодолеть. Я очень люблю двигаться, всю жизнь как шило в одном месте. Теперь изменилось все. Диету давно пора: и малоподвижность(после пыток не захочешь ничего), и возраст. Надо скинуть килограмма 3. Преднизолон поможет :nas:

А вчера старшенькой 18 стукнуло! Ох и взрослые мы. И уже не многодетные теперь)))). Сладенького море...


Я принимаю нольпазу
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 17 апр 2015 09:47

Оля, ну вы и скажете ВОЗРАСТ! Какой там возраст в сорок-то лет. Вы еще девушки!
Поздравляю с совершеннолетием дочери!
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 17 апр 2015 09:56

Спасибо, HELEN! Да конечно, не возраст, 41 вот-вот. Но возраст в плане набора веса физиологического. Давно пора ввести ограничения в питании. Времена вседозволенности и вседоступности для сладкоежки пора прекратить.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 17 апр 2015 13:24

На гормонах все очень индивидуально. У меня стартовая была 50 мг. Аппетита повышенного не было. Увеличение массы тела очень небольшое. Нольпаза (омез) обязательно, без нее совсем худо, ну и диета, а также минимум легких углеводов. Кальций по схеме обязательно. Что-то успокоительное, т.е. преднизолон - гормон стресса. Курантил для сердца. Ну вот вроде и все.
В весе
Витаминки

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 17 апр 2015 15:41

Эльза, а что значит кальций по схеме? И какой лучше?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 18 апр 2015 09:17

Кальций пьется в 17.00 и в 21.00. Иначе он не усваивается. Логика примерно та же, что и с преднизолоном, который пьется утром.
Витаминки

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 18 апр 2015 14:53

Преднизолон 10 таб, кальций, аскорутин... С понедельника начну (завтра много дел)
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1938
Зарегистрирован: 18.10.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 559 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Tanusha » 19 апр 2015 13:12

Эльза,а откуда такое точное время? Ведь часовые пояса разные. Я про кальций.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 742
Зарегистрирован: 24.02.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 61 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марьяна5 » 21 апр 2015 02:56

Девочки, у кого полимиазит.....Подскажите пожалуйста. У меня КФК (вернее, аналогичный ему анализ в Европе) чуть повышен. serum creatine kinase (0-159) у меня 192. И болят мышцы как после тренажёрки. Тоесть, еле хожу. Но так как у меня ещё есть и артритные проявления, на моё заявление, что я не могу садиться и вставать, доктор просто отмахнулся и сказал, что у меня НЕТ полимиозита на том основании, что это- редкое заболеание. Подскажите, может вы знаете, какие могут быть схожие болезни, с такими же симптомами, как полимиозит? У меня после 3 приседаний вспухли на ногах мышцы, идущие вверх от колен. Когда я по ним провожу рукой, но чувствую уплотнения. На руках- такая же история-как- будто шарики болезненные, на мышце, идущей вниз от локтя. Причем, руки я вообще не нарягала.
Всё это случилось после гриппа от 5 февраля. Сначала я думала артрит, а сейчас уже мышечные боли затмили суставные....Буду рада любой подсказке, что ещё это может быть. Может и прав врач? ( он даже мышцу не пощупал)
Оленька вы начали принимать преднизолон? Какие ощущения? :roza:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 21 апр 2015 10:38

Марьяна5, нет не начала. Сдавала анализы сегодня
Вам нужно найти хорошего ревматолога! Обязательно. Который не отмахнется от вас и ваших жалоб. Я не знаю, как это сделать в Англии. Когда вы будете в России?
По хорошему, вам надо сдать иммуноблот на ПМ. У меня все было отрицательно, и КФК в норме. Единственно повышался РФ до 168, СРБ, АСЛО, и АНФ. Низкий гемоглобин (всю жизнь почти) и низкие лейкоциты. Три года не могли поставить диагноз, жалобы полимиозитные. Только по биопсии поставили.
По клинике, то, что вы описываете, похоже на ПМ. Старайтесь меньше напрягать мышцы, не переутомляться физически по возможности, пока не диагностируют и не назначат лечение
Не отчаивайтесь.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама