Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**тофи** » 10 апр 2015 20:50

Оля, какой сложно-интересный случай...хорошо, хоть методом "тыка", но лечение подобрали, вдруг - оно, удачи)). Всё-таки, как будут силы, время заводи тему, как хотела...очень редкая и нужная инфа.

Да, вспомнила. Еще для сложно-непонятных типо полимиозитных случаев. Ревматолог, в Алмазова рекомендовал со словами: иногда неожиданно положительный результат дают препараты витамина Д. Назначил оксидевит по 2 капли на ночь до 1 мес.или Альфа-Д3-Тева капс 0,25 мкг по 2 капсулы на ночь. Я принимала первый. Облегчения страданий не получила, но заработала кристаллы оксалата кальция в большом количестве в ОАМ. Ничего не болит, а может не чувствую за своей постоянной болью, просто анализы сдавала перед биопсией. Но, возможно, кому-то реально поможет.

Спасибо, Тофи. Буду надеяться.
Но еще для инфы. Я так поняла, что и ревмо в моем случае исключить полностью нельзя. Просто при полимиозите атрофируется мыш.клетки внутри мышечного волокна, а при дерматомиозите - по краю, т.е.как у меня перифасциальные атрофии. Воспаление внутриклеточное биопсия может не показать(тем более МРТ), а наличие Ig да еще в 4+, говорит все таки о воспалении. Т.е. я так понимаю, это может быть такой атипичный полимиозит/дерматомиозит?? Вопрос, конечно, к ревматологам. Тоже высоких умов. Тогда преднизолон должен помочь, если не будет противопоказан.

**HELEN** » 10 апр 2015 21:13

Оля, ну что сказать, надо начинать лечение. Думаю основное, что может улучшить состояние, это все-таки преднизолон. Про норваск не слышала ранее, не знаю, что это такое, а рибофлавин и особенно L-карнитин штука хорошая. Я тоже его иногда пропиваю, сын заставляет, теперь буду его более пристально принимать. Принимать наверное, все же нужно параллельно. А с преднизолоном как? Вседа быть на такой дозе или потом потихоньку снижать. В любом случае, желаю чтобы помогло!

**Оля** » 10 апр 2015 21:20

У меня осталось много вопросов, на которые возможно никто никогда не даст ответ. Профессор, старенький дядечка, проводил меня со словами: ну, вы все поняли? Все понятно? - Да,- говорю. А он: А мне нет!

**HELEN** » 10 апр 2015 21:37

Да, все понятно, что ничего не понятно. Оля, а диагноз то, хоть без знака вопроса какой-то выставили или нет? Кто будет наблюдать за лечением, профессор-невролог? Прием преднизолона вещь серьезная, тут нужно наблюдение, повторный осмотр-то хоть назначили или оставайтесь со своими вопросами как хотите.

**Оля** » 10 апр 2015 22:17

Диагноз как у меня в подписи. Ни о чем. О миопатиях написано: необходимо исключить и перечень. Они все так пишут. Ревматолог написал: исключить системную ревмопатологию.

Я перевариваю все это, HELEN. Расскажу потом о конкретных действиях. К преднизолону я морально давно готова, спасибо форуму (а может, еще не совсем готова, жалко терять красоту такую, да и иммунитет довольно низкий с детства)
У первого профессора прозвучали в вероятном назначении супрессоры, ревматолог озвучивал химию. Благодаря этому форуму я поняла, что все эти звери не так страшны. Так что еще раз спасибо создателям и участникам форума.

Что-то все равно меня очень сильно смущает во всем этом. То, что нет практически никакой информации, нет практически таких больных. (Доктор упомянул два случая непонятных миозитов/миопатий). Клинические признаки с ними разнятся. Чем-то отдаленно похож один мужчина, с болью при прикосновениях и после интенсивных!!!!физ.нагрузок. Все в один голос говорят, что случай сложный(=неизвестный). В общем, надо писать в Германию. Наверно

**HELEN** » 10 апр 2015 23:04

Да, наверное сейчас, нужно все это переварить, осмыслить. Ситуация конечно очень сложная -изматывающие боли и нет конкретного диагноза. С Германией все же надо списаться, может быть хоть какая-то новая информация появится, в плане диагноза. А может быть попробовать в Москве где-нибудь проконсультироваться?

**Jekaterina Riga** » 12 апр 2015 14:23

Статья трудный пациент
http://t-pacient.ru/articles/6392/

и у меня выпало половина волос хорошо от природы были густые волосы,кто знал меня сразу видят..

За светлый праздник Пасхи!
Здоровья всем и счастья!
Христос Воскрес!

**Оля** » 13 апр 2015 15:11

У меня еще одна новость.
Ревматолог поставил диагноз: идиопатический аутоиммунный полимиозит (по данным иммуногистохимии)

**Эльза** » 13 апр 2015 15:56

Оля, у меня стоит такой же диагноз при оформлении инвалидности.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!