Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Оля Профиль]

Не знаю, HELEN.

[HELEN Профиль]

А я на 22 апреля записана на ЭМГ. Надеюсь с третьего раза получится сделать. Стоимость, сказали будет зависеть от объема обследования. Интересно, если у меня болят примерно одни и те же мыщцы на руках и ногах, они обе руки и ноги исследовать будут или только на одной руке и одной ноге? Кому как делали?

[Оля Профиль]

Я думаю, объем ЭНМГ будет виден в процессе. Там не только руки, ноги, там еще и спину колят и с этой иглой просят сделать поднимание головы и плеч. Вы у них все равно про рамки стоимости поинтересуйтесь, минимум-максимум, если интересно.
Ну, удачи, HELEN! Пусть все получится, и пусть все будет хорошо

[тофи]

Оля и HELEN , удачи вам))

[Tanusha Профиль]

Хелен , ЭМГ игольчатая? Мне делали 4 конечности, по два прокола в каждой. Стоимость процедуры была 10 тыс. Спину,язык не трогали, тк заявлено было в направлении только руки-ноги и соответсвенно страховая оплатила только это. Правда даны были рекомендации о повторном ЭМГ.

[HELEN Профиль]

Спасибо девочки.
Танюша, да, буду делать игольчатую ЭМГ, но у меня нет направления, только рекомендации из ИР. Делать будут наверное, исходя из моих жалоб. Узнавала, можно ли сделать игольчатую ЭМГ бесплатно в другом городе (записана в Москве), если по месту жительства такое обследование не проводится. Сказали все через областной Минздрав, если есть показания и обследование входит в перечень программы бесплатных гос. гарантий, то выдадут квоту. Не занаю, стоит ли с этим заморачиваться, ведь не известно еще куда направят и сколько придется ждать обследования.

[Tanusha Профиль]

Думаю стоит.

Ну вот и мне делать ЭМГ. В пятницу видимо поеду. Задрал бег по кругу. А еще мне показалось это оч.болезненной процедурой.

[HELEN Профиль]

Танюша, ты сегодня была в областной у невролога? Что сказали, повторить ЭМГ? Про бег по кругу, это точно, все уже достало - и больницы, и врачи, и обследования. Игольчатую ЭМГ буду делать первый раз, немного побаиваюсь. Намного болезненнее, чем стимуляционная ЭНМГ?
На след. неделе схожу в областной минздрав, по поводу квоты на ЭМГ. Если получится получить, тогда опишу процедуру получения, может быть кому-то пригодится. Тоже уже задрало за все самой платить.

[Tanusha Профиль]

Да, Хелен, была. Ща напишу в своей темке. Тут как-то неудобняк-тема про ПМ.

[Оля Профиль]

Ну, в общем, была я у профессора, в итоге мня смотрела одна профессорская голова(вторая передала полностью), зато очень ученая с мировым именем. О как. Круг замкнулся для меня. Опять к 60 мг преднизолона(вешу65 кг), как 13 лет назад. Но начну по порядку

Как я поняла, подозрения пали больше все таки на метаболическую миопатию(липидную?т.к.по биопсии липоматоз до 4+). Их много видов: липидные(нарушение липидного обмена в мышцах, их в свою очередь много),гликогенозы,дальше почерк не разборчив, а как звучали не помню. Это все диагностировать, дифференцировать очень сложно, в России почти невозможно, но как то отдаленно-приблизительно для высоких ученых голов можно. Лечить - только пробовать, авось что поможет. И начнем мы с ....( Все сложные типо-полимиозитные случаи - сюда!!авось поможет. )
1) Рибофлавин 100мг (я нашла ! По 25мг!, значит, 4 капсулы в сутки)+ L-карнитин 2 г в сутки (это может покрыть целых два типа мет.миопатий)
Недели две (думаю, и три), если не поможет, то
2) норваск, т.к. он блокирует медленные кальциевые каналы, снижает трансмембранный переход ионов кальция в клетку. Если поможет, то решит проблему боли. Если нет, то
3) преднизолон 60 мг в сутки. Если поможет

Начну с первого пункта и пока буду переваривать. Но есть мысли, что делать параллельно. Буду делать.

Вот раньше, лет 10 назад в таких случаях не церемонились, и писали миозит/полимиозит/ и назначали сразу преднизолон. - врач так сказал. А теперь можно поцеремониться немного.