• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 01 фев 2015 14:33

Piter, забивать на свое здоровье нельзя, я сталкивалась и у себя и у своих близких, с тем, что врачам проще все списать на какую-нибудь ерунду и посоветовать не обращать внимания, а потом вылезает серьезная болячка. Думаю, вам нужно перестать накручивать себя, успокоиться, снова идти к ревматологу, обратить его внимание на прослеживающуюся системность, настаивать на полном обследовании, может быть даже в стационаре и уже по обстоятельствам принимать решение: поставят диагноз – начинать терапию, не поставят требовать направления туда, где это могут сделать. Действительно сейчас, если врач видит, что больной настроен решительно, подскажет куда нужно обратиться и даст направление. Я даже была удивлена, как лояльно ко мне отнеслись в областном минздраве, без проблем, за 1 час, выдали направление в ИР.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 62
Зарегистрирован: 25.01.2015
Откуда: Казань
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Юла » 01 фев 2015 14:50

HELEN писал(а):Piter, забивать на свое здоровье нельзя, я сталкивалась и у себя и у своих близких, с тем, что врачам проще все списать на какую-нибудь ерунду и посоветовать не обращать внимания, а потом вылезает серьезная болячка. Думаю, вам нужно перестать накручивать себя, успокоиться, снова идти к ревматологу, обратить его внимание на прослеживающуюся системность, настаивать на полном обследовании, может быть даже в стационаре и уже по обстоятельствам принимать решение: поставят диагноз – начинать терапию, не поставят требовать направления туда, где это могут сделать. Действительно сейчас, если врач видит, что больной настроен решительно, подскажет куда нужно обратиться и даст направление. Я даже была удивлена, как лояльно ко мне отнеслись в областном минздраве, без проблем, за 1 час, выдали направление в ИР.

Да. Ведь на данный момент у меня все специфические ревмат анализы -ОТРИЦАТЕЛЬНЫЕ. И мне писал в карточке ревматолог, что я не их больной. Но несмотря ни на что, я уже и в городском ревмацентре отлежала и в республиканский попала. А этот ревматолог здесь лечащий врач)), а в городском ревмацентре он прием в поликлинике ведет. Когда меня врач лечащая принимала и смотрела мои документы, ему говорит " О, а здесь и твоя запись есть", потом вместе меня смотрели)). Короче, они имели полное право меня отфутболить, что собственно и начали делать, но я четко обозначила, что сделать я им это не дам. И настрой был, реально, что если не возьмут в больницу - лягу прям там и скажу "никуда не пойду"))
Питер, даю Вам установку - настроится решительно, полюбить себя сейчас сильно-сильно и биться за себя до победы! :volsh: У Вас все будет хорошо, только Вам надо заняться собой. И не нервничать :uzhas:


Оля писал(а):Юла, 5 баллов! :roza:

Спасиб :stesny:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 01 фев 2015 14:59

Юла, уже не могу рассыпаться на комплементы, стыдно прям, дай Бог, чтобы ваша установка подействовала!

P.S. Все болезни от нервов. Что то в этом есть


HELEN, то ж согласна. :ok:
Если страх и ужас, надо стучаться во все двери

Piter, как вы там? Мы все очень хотим вам поднять боевой настрой и добавить позитивность!
Просто уже не знаем, как это сделать
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 62
Зарегистрирован: 25.01.2015
Откуда: Казань
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Юла » 01 фев 2015 15:26

Оля писал(а):HELEN, то ж согласна. :ok:
Если страх и ужас, надо стучаться во все двери

Piter, как вы там? Мы все очень хотим вам поднять боевой настрой и добавить позитивность!
Просто уже не знаем, как это сделать

Да, и Вы должны понимать, что Вы не одни! Мы с вами. :roza:
с 11.2014г Дерматомиозит? Васкулит?01.2017Дерматомиозит с поражением скелетных проксималных мышц верхних конечностей (ЭМГ,биопсия верифицированный), с поражением легких (биопсия НСИП, ДН 2-3), перикарит, синдром Рейно, активность 2, хроническое течение и еще несколько диагнозов.КФК выше 300 никогда не была.СОЭ повышена почти всегда, СРБ до 65, РФ до 380 во время обострения.
Мабтера 1000 2 инфузии, дексаметазон 4 таб, метопролол, бисептол, омега3, омез20, ксарелто20, мильгама, обезбольки. Инв 1гр

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 01 фев 2015 16:06

Юла, спасиб :sts:
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 05.01.2014
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Piter » 01 фев 2015 16:25

Девочки, спасибо!
У меня ребенок грудной и я так мечтаю его растить! А тут такое.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 01 фев 2015 16:34

Piter, так тем более надо не бояться, а ради него идти искать правды. Ну чтоб быть здоровой. Ребенку нужна здоровая мама, СПОКОЙНАЯ при всех раскладах, и живая конечно.
Говорю вам, как мать троих детей :ras:
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 62
Зарегистрирован: 25.01.2015
Откуда: Казань
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Юла » 01 фев 2015 16:52

Ну все, посыл мы хороший дали, зарядили, нафеячили :) Теперь ждем отчета - куда ходила, с кем консультировалась. И как идут дела. Вместе мы сила :sil:
З.Ы. Может за это время у Вас вообще все рассосалось?)) А Вы нервничаете, да с грудным ребенком :ayy: Сделайте снимок, сдайте кровушку и на прием. А до этого - спокойствие и только спокойствие и уверенность в себе. :volsh: даю посыл))
с 11.2014г Дерматомиозит? Васкулит?01.2017Дерматомиозит с поражением скелетных проксималных мышц верхних конечностей (ЭМГ,биопсия верифицированный), с поражением легких (биопсия НСИП, ДН 2-3), перикарит, синдром Рейно, активность 2, хроническое течение и еще несколько диагнозов.КФК выше 300 никогда не была.СОЭ повышена почти всегда, СРБ до 65, РФ до 380 во время обострения.
Мабтера 1000 2 инфузии, дексаметазон 4 таб, метопролол, бисептол, омега3, омез20, ксарелто20, мильгама, обезбольки. Инв 1гр

Пользователь
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 05.01.2014
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Piter » 01 фев 2015 17:55

У меня нет мышечной слабости, нормальный алт, аст.
Но в интернете пишут, что Jo-1, отсутствие мышечной слабости и нормальный уровень ферментов(такое сочетание)-плохой признак относительно легких. Что лучше б чтоб мышечная слабость была и ферменты были не маленькие(до лечения).
Завтра иду к ревматологу в платную клинику(Скандинавия). Потому как в центр Пирогова записана только на 11е. Буду просить его направление на КТ легких.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 62
Зарегистрирован: 25.01.2015
Откуда: Казань
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Юла » 01 фев 2015 18:09

Piter писал(а):У меня нет мышечной слабости, нормальный алт, аст.
Но в интернете пишут, что Jo-1, отсутствие мышечной слабости и нормальный уровень ферментов(такое сочетание)-плохой признак относительно легких. Что лучше б чтоб мышечная слабость была и ферменты были не маленькие(до лечения).
Завтра иду к ревматологу в платную клинику(Скандинавия). Потому как в центр Пирогова записана только на 11е. Буду просить его направление на КТ легких.

Вот умничка, что записалась и идешь! А то, что пишут, ты пока не читай. Ты не врач и понять сейчас можешь не так, как надо. Сейчас тебе полезен спокойный и уверенный настрой. Иначе информация будет плохо восприниматься и себе вредишь и да, еще и лялька у тебя - они все чувствуют. Завтра все спроси у врача и скажи, что переживаешь. Скажи - хочу жить, жить качественно и буду бороться. Я так говорила, когда меня спрашивали "И что вы от нас хотите?" Это помогало. Буду держать кулачки :kul:
с 11.2014г Дерматомиозит? Васкулит?01.2017Дерматомиозит с поражением скелетных проксималных мышц верхних конечностей (ЭМГ,биопсия верифицированный), с поражением легких (биопсия НСИП, ДН 2-3), перикарит, синдром Рейно, активность 2, хроническое течение и еще несколько диагнозов.КФК выше 300 никогда не была.СОЭ повышена почти всегда, СРБ до 65, РФ до 380 во время обострения.
Мабтера 1000 2 инфузии, дексаметазон 4 таб, метопролол, бисептол, омега3, омез20, ксарелто20, мильгама, обезбольки. Инв 1гр

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама