Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Piter** » 31 янв 2015 21:36

Вопрос всем: находили ли какие-то изменения в легких?

Может кто-нибудь в курсе: кто в Питере занимается этим?

Привет девчонки!!! Я про Заючишку тоже вспоминаю, она ведь вроде с Украины (точно не знаю). Тьфу-тьфу, но у меня всё терпимо. правда похудела до 49 кг, а была 54. С лёгкими проблем не было, но бывали моменты, что трудновато дышать было, но потом всё прошло, и то скорее из-за мышц грудных, поначалу было ощущение, что они стягивались к центру груди и хотелось всегда руки в стороны развести, чтобы грудную клетку как бы растянуть, но сейчас на фоне лечения всё прошло. И ещё подскажите, где найти тему про шейный остеохондроз, замучил он меня .

**Эльза** » 01 фев 2015 08:37

ХЕЛЕН, игольчатая ЭМГ у меня все показала даже с нормальным КФК (она не очень болезненна и я ее делаю 2 раза в год для оценки динамаки). Но проблема в другом - для точного диагноза ее одной не хватает. Но у меня в иммуноблоте выползли антитела к полимиозиту и антинуклеары 1 : 320. Это довольно высокий титр.

Биопсию у нас делают без особых проблем. В Беларуси хорошие стандарты обследования.

**Юла** » 01 фев 2015 09:21

Piter писал(а):Вопрос всем: находили ли какие-то изменения в легких?

У меня нашли. Ставят альвеолит фиброзирующий под? Фиброз есть. Матовое стекло есть. Никогда на легкие не жаловалась. Тут когда накрывать стало - темп 40-41 через день, то стали искать причину. Легкие решили на всякий случай рентген сделать, а там.... и поставили диагноз пневмония и в стационар положили лечится. Только потом поняли, что это не пневмония - РКТ делала, да и на антибиотики отклика не было. А вот уж после и объем уменьшился с нормы до 50% (в теч 20дней) и одышка появилась (но это может из-за перикардита, внезапно появившегося), и грудная клетка вдруг стала мала настолько, что дышать было невозможно. Работать нужно с пульмонологом и ревматологом. Пульмонолог должен быть чуть больше чем простой. К врачу желательно идти с результатами ФВД и ДЛ - диффузионная способность легких (делают мало где, но в крупных городах точно делают). Ну и снимки или КТ грудной клетки.

Всем, привет :prprich:

**Аня** » 01 фев 2015 10:07

Марина 1968 писал(а):И ещё подскажите, где найти тему про шейный остеохондроз, замучил он меня .

Марина 1968, посмотрите, может, тут что-то найдете для себя
Проблемы позвоночника ( остеохондроз, грыжи)

**Piter** » 01 фев 2015 10:56

Марина, а снимок делали?

Эльза, а какой тип свечения?

Юла, что говорят врачи насчет фиброза? Какой у вас тип антигена?
Начиталась ужастиков про легкие((((

**Юла** » 01 фев 2015 11:20

Piter писал(а):Юла, что говорят врачи насчет фиброза? Какой у вас тип антигена?
Начиталась ужастиков про легкие((((

Нет у меня типа антигена)). Я на этом форуме числа с 26 или 27 вроде, и я писала, что сейчас в процессе постановки окончательного диагноза. У меня специфич ревматолог анализы - отрицательные идут, а симптоматика :isp:

.... и внутренние органы все затронуты. Резко и капитально так. Выше есть мои сообщения. Сейчас в процессе обследования, 29-го легла в очередную клинику. Делали ФВД в пятницу, уже объем легких 69-70%, а не 50%, как было недавно.В заключении: умеренные рестриктивные нарушения ОЕЛ70%, ЖЕЛ69%. В понед повторное РКТ придется делать, хотя вредно так часто, но, без легких жить еще вреднее)))) А там уже будет смотреть кафедра пульмонологии (у нас их 2 в городе и вот 1 из них меня будет лечить, хотя вторая тоже хочет). ЭМГ делала - зарегистрирован увеличенный % полифазныхПДЕ.
Но, я Вам скажу, я на месте спокойно не сидела, и требовала, просила, ругалась, а на преднизолоне еще и истерила :ister:

, но своего добивалась. Меня уже больше полгорода врачей знают, между собой вечерами обсуждают по телефону

, диагнозы мне ставят :kliz:

в таких обсуждениях кулуарных родился диагноз дерматомиозит. Ревматологи городские ставят васкулит 2акт степени, но сомневаются. Сейчас лежу в республиканском ревмат. отделении.
Но когда мне 30.12 сказали идиопатический фиброзирующий альвеолит (вскользь так) под? и отправили до 12.01. домой т.к. отделения все закрывались на праздники, а я потом, позже я в инете посмотрела что это и прогнозы на жизнь.......6мес до1,5 лет с такими поражениями как у меня и такими анализами.... :isp:

Вот как-то так.
Да, забыла - результаты ЭМГ идут с оговоркой, что пациентка принимает Преднизолон. Устно было сказано, что эти данные на фоне приема преднизолона и без него данные были бы другими, хуже.

**Piter** » 01 фев 2015 11:58

Я тоже про это начиталась. Господи, неужели это так?

**Оля** » 01 фев 2015 12:09

Девочки, а что такое ПДЕ в ЭМГ?

**HELEN** » 01 фев 2015 12:36

Здравствуйте девочки! Юла, Piter, очень хочется поддержать вас. Не надо отчаиваться и примерять на себя самые плохие прогнозы. Во-первых диагноз может не подтвердиться, а во-вторых, у нас многое идет из нашей головы, в ней должна быть простая мысль «со мной ничего не случиться, это может случиться с кем-то, но не со мной», в- третьих, все таки не терять надежды на медицину. Уже внедрено много новых препаратов, много проходят КИ, многие болезни которые раньше были инкурабельными, сейчас достаточно управляемы, так что при нормальном лечении, можно долго жить и даже работать. Даже при самом плохом прогнозе всегда есть надежда, надо только не опускать руки.
Юла вы молодец!
Piter, а вы пересдавали этот анализ, может быть это ошибка? У меня тоже один раз обнаружили Scl-70, это тоже высокоспецифичные АТ к системной склеродермии, тогда в первый раз меня направили в ИР, но там сказали, что такого не может быть, это ошибка, т.к. нет другой специфической симптоматики (с-ма Рейно). Пересдала, все отрицательно.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!