• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 307
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 12 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 01 мар 2025 14:16

[/quote]
Может вам попробывать к эндокринологу сходить на прием, от наших таблеток часто бывают расстройства гормональные.[/quote]


Скорее всего гормоны в том числе влияют на мое состояние. Есть мечта сходить к хорошему эндокринологу, это около 3 тыс(
А так планирую на неделе сдать анализы на щитовидку. Еще осенью эндокринолог назначал пить селен, я так и не купила. Все на ребёнке концентрировалось в последнее время, настраиваюсь плотно заняться собой)
Еще пойду к ревматологу который меня наблюдал в стационаре в последний раз. Это она меня посадила на Метотрексат. Только вот никак не могу снизить Преднизолон, не смотря на базу.
Еще в планах перейти на метипред. Лелею себя надеждой что именно он держал мою болезнь все 13 лет. А сейчас я не особо чувствую смену дозы в большую сторону с преднизолоном. Если раньше я допустим принимала 1,5 таблетки метипреда и при ухудшении самочувствия прибавляла полтаблетки то это было просто Вау эффект! А с тех пор как начала в 23-24 году пить Преднизолон то приставка даже одной таблетки чувствуется очень слабо. Вооот
Ну может это просто гормонозависимость, 14 лет стажа поедания гормонов все таки.... :ras:
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 15 мг, методжект 15 мг витамины
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 307
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 12 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 01 мар 2025 14:19

Aloha писал(а):Всем привет! У меня тоже не очень (( в августе вышла из ремисси и до сих пор не могу вернуться, то лучше, то опять хуже, 4 дня назад было почти идеально, а позавчера бац опять 25... На последнем приеме врач сказала, что если будет ухудшение, берите Сразу направление в больницу и будем разбираться, а мне что-то не хочется туда, месяц назад записалась к Зоткиной, 7го марта прием, если и она не поможет, то придется ложиться ((

Вам помогают какие нибудь НПВС?На меня они как то вяло действуют, если только боли в мышцах совсем сильные. Больше всего из опробованного понравился кеторолак.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 15 мг, методжект 15 мг витамины

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 82
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 01 мар 2025 16:25

Может писала, в начале болезни, уже не помню... Дело было 8 лет назад, началось, как я подозреваю, после приседания со штангой, мы с мужем в тренажерке занимались несколько лет, а тут я увеличила вес, но ноги заболели не сразу, а дней через 5, поэтому я не связала с приседаниями, но других причин не вижу... И врач, к которому я попала после пары месяцев мытарств, который меня и отправил в срочном порядке в ревматологическое больницу сказал, что у него был похожий случай с девушкой, которая перекаталась на велотренажере
ПМ с 2016г 2 таб метипреда, Плаквенил 400мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 82
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 01 мар 2025 16:26

НПВС пробовала несколько раз, но эффекта не заметила ((
ПМ с 2016г 2 таб метипреда, Плаквенил 400мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 82
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 01 мар 2025 16:30

Начальная доза у меня была 6 таблеток, сейчас 2, ревматолог не хочет добавлять гормоны, говорит, что если добавлять, то надо умножать на 2, а 4 таблетки это много, поэтому добавила плаквенил 2 таблетки
ПМ с 2016г 2 таб метипреда, Плаквенил 400мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 307
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 12 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 01 мар 2025 19:39

Aloha писал(а):Может писала, в начале болезни, уже не помню... Дело было 8 лет назад, началось, как я подозреваю, после приседания со штангой, мы с мужем в тренажерке занимались несколько лет, а тут я увеличила вес, но ноги заболели не сразу, а дней через 5, поэтому я не связала с приседаниями, но других причин не вижу... И врач, к которому я попала после пары месяцев мытарств, который меня и отправил в срочном порядке в ревматологическое больницу сказал, что у него был похожий случай с девушкой, которая перекаталась на велотренажере

Спасибо что ответили!
Я свое обострение сегодняшнее тоже кстати связываю с физической нагрузкой. Мне летом видимо было очень хорошо с мышцами и я в июле решила немного их подкачать. Была в деревне у мамы и занималась какое то время, совсем недолго по телевизору фитнесом и при этом убавила до 1,5 таблетки. Это сыграло со мной злую шутку и потом стресс с садиком сына в августе и понеслось. До сих пор не могу выйти из этого обострения (
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 15 мг, методжект 15 мг витамины

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 307
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 12 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 01 мар 2025 19:41

Aloha писал(а):Начальная доза у меня была 6 таблеток, сейчас 2, ревматолог не хочет добавлять гормоны, говорит, что если добавлять, то надо умножать на 2, а 4 таблетки это много, поэтому добавила плаквенил 2 таблетки

Интересно про дозировку, не слышала о таком. Вы чувствуете эффект от плаквенила?
Я его пила, недолго конечно, но ни хуже ни лучше не стало (
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 15 мг, методжект 15 мг витамины

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 02 мар 2025 08:47

Девушки у всех конечно по разному, но лично мой опыт показывает что физические нагрузки не причем, и особо не влияют на ход болезни. А вот снижение дозировки лекарств может вызывать обострение это точно. Врач вообще сказала что прыгать по дозам нельзя, небольшие повышения дозировок вообще ни о чем, только при отмене одного препарата если их два для компенсации поднимают второй. А так если происходит обострение то опять надо начинать сначала пульс, высокие дозы и медленное снижение.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13578
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5417 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 02 мар 2025 09:44

Миляуша писал(а):Еще в планах перейти на метипред. Лелею себя надеждой что именно он держал мою болезнь все 13 лет. А сейчас я не особо чувствую смену дозы в большую сторону с преднизолоном.

Метипред считается более действенным препаратом (из сообщений на форуме)
С нагрузками я была бы поосторожнее ИМХО
Приходите в норму, девушки!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 82
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 02 мар 2025 18:48

Миляуша писал(а):
Aloha писал(а):Начальная доза у меня была 6 таблеток, сейчас 2, ревматолог не хочет добавлять гормоны, говорит, что если добавлять, то надо умножать на 2, а 4 таблетки это много, поэтому добавила плаквенил 2 таблетки

Вы чувствуете эффект от плаквенила?
Я его пила, недолго конечно, но ни хуже ни лучше не стало (

Я сама не поняла есть ли от плаквенила эффект
ПМ с 2016г 2 таб метипреда, Плаквенил 400мг

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама