-
- Реклама
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Модератор: Модераторы
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Боже, когда у меня так будет
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
полимиозит, дерматомиозит
Реклама
- Мириам2008
- Pro
- Сообщений: 113
- Зарегистрирован: 06.06.2014
- Откуда: Калининград
- Награды: 1
- Поблагодарили: 28 раз.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Оля писал(а):Боже, когда у меня так будет
Обязательно будет, я болею с 2008 года, и сейчас я очень жалею что мне не назначили мабтеру раньше.. угробленный обмен веществ, я вся разваливаюсь... года бы на 3-4 раньше.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Мириам, а как назначили? Ты сама просила или они решили? Это ж платно большей частью было да? То есть ты сама могла поднять этот вопрос раньше? У меня речь шла о внутривенных иммуноглобулинах, но я сама этот вопрос подняла. Они готовы пробивать эту тему для меня, в выписке написали, что при неэффективности лечения решать вопрос о введении ИГ. Я сейчас капаю МТ 20 мг раз в неделю, мне легчает после капельницы, но не на долго, пока лучше побочка чем болезнь. Капали в понедельник, сегодня опять боли и обезболивающее(. Я не знаю что такое малейшее сделала, чем напрягла свои мышцы, вчера даже ЛФК толком не сделала, так слегка, но подняла на лифте! пару сумок из машины вроде не тяжёлых совсем, но больше подумать не на что. Получается малейшая неосторожность и ты в ж... извиняюсь за мой русский. Как с этим жить, лишний шаг не сделай, лишнюю поклажу в руку не возьми, жизнь в варианте лайт(
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
- Мириам2008
- Pro
- Сообщений: 113
- Зарегистрирован: 06.06.2014
- Откуда: Калининград
- Награды: 1
- Поблагодарили: 28 раз.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Оля писал(а):Мириам, а как назначили? Ты сама просила или они решили? Это ж платно большей частью было да? То есть ты сама могла поднять этот вопрос раньше?(
как пришли- в прошлом году у меня поменялся лечащий врач в ИР, с предыдущей из-за ее перезда был потерян контакт, она уже мной так не занималась..так, консультации по электронке. ну короче новая молодая врач посмотрела на всю мою историю болезни, на результаты, что по прошествии почти 9 лет я уже не могу меньше чем на 3-4 х таблетках метипреда, подтянулось очень много побочек и она забила тревогу, сказала, еще 2-3 года в таком темпе и у меня будут необратимые сопутствующие заболевания. Но да, бесплатно ее получить почти нереально..
Предыдущая врач мне очень долго ее не назначала из-за того что у меня в легких закальцинировавшиеся очаги и никто не знает какой они давности, хоть я у фтизиатров каждый год бывала с самого начала болезни, боялись, потому что при лечении мабтерой есть риск деактивации туберкулезных процессов..
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Мириам, спасибо тебе за подробный ответ. Буду думать что мне делать дальше.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Оля, денсетометрию вы не делали?
(вы говорили и приеме гкс 10 таб ранее - это способствует остеопорозу и от этого могут боли во в всем).
(вы говорили и приеме гкс 10 таб ранее - это способствует остеопорозу и от этого могут боли во в всем).
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.
Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.
Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Иван, делала, в этом месяце в больнице, все хорошо, соответствует возрасту. 10таб я не принимала, их назначил профессор-невролог, ревмацентр их отменил. В мышцах рук и ног остеопороз не болит. И остеопороз вообще не болит, болят переломы костей от него. спонтанные переломы могут быть единственным признаком, если вы не узнаете о нем, сделав денситометрию.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Побывал у многих спецов, получил кучу мнений. И вот что я вам скажу... Это ж#па. В России не умеют даже биопсию мышц и МРТ мышц делать. Точнее умеют только в одном месте. Так что, все, кому делали биопсии (и мне в том числе) делали зря - не умеют правильно брать мышцу, не умеют правильно сохранять биопсийный материал, не умеют правильно сохранять материал, не умеют смотреть. Вообще ничего не умеют.
Есть всего лишь совсем-совсем небольшая группа врачей, которые в теме что такое дерматомиозит и как его надо лечить.
Есть всего лишь совсем-совсем небольшая группа врачей, которые в теме что такое дерматомиозит и как его надо лечить.
- Мириам2008
- Pro
- Сообщений: 113
- Зарегистрирован: 06.06.2014
- Откуда: Калининград
- Награды: 1
- Поблагодарили: 28 раз.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
SaSho писал(а):Так что, все, кому делали биопсии (и мне в том числе) делали зря - не умеют правильно брать мышцу, не умеют правильно сохранять биопсийный материал, не умеют правильно сохранять материал, не умеют смотреть. Вообще ничего не умеют.
Есть всего лишь совсем-совсем небольшая группа врачей, которые в теме что такое дерматомиозит и как его надо лечить.
дааа, мне в 2008 году в областной больнице взяли, главный патологоанатом сделал этот препарат, так и сказал- что только в учебнике читал о таком и очень расчитывает что это посмотрит кто-то еще в москве, и послали меня в Москву в ИР к Раденска-Лоповок С.Г., а в Москве моя биопсия никого не заинтересовала, врач сказала что у меня настолько очевидно полимиозит, что можно было обойтись без биопсии..
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Мириам2008 писал(а):SaSho писал(а):Так что, все, кому делали биопсии (и мне в том числе) делали зря - не умеют правильно брать мышцу, не умеют правильно сохранять биопсийный материал, не умеют правильно сохранять материал, не умеют смотреть. Вообще ничего не умеют.
Есть всего лишь совсем-совсем небольшая группа врачей, которые в теме что такое дерматомиозит и как его надо лечить.
дааа, мне в 2008 году в областной больнице взяли, главный патологоанатом сделал этот препарат, так и сказал- что только в учебнике читал о таком и очень расчитывает что это посмотрит кто-то еще в москве, и послали меня в Москву в ИР к Раденска-Лоповок С.Г., а в Москве моя биопсия никого не заинтересовала, врач сказала что у меня настолько очевидно полимиозит, что можно было обойтись без биопсии..
Как раз в Москве в том числе не умеют. А самое главное правильно брать не умеют
Вернуться в Особенности течения и образа жизни
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3
-
- Реклама