Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Мириам2008 Профиль]

Мириам2008, а как ты получила мабтеру?

ммм, ну как получила... из прокапанных мне 1.5г получила я только 0.5г.
Причем не от областного минздрава, не как инвалид, никто мне ее на руки не давал. Просто зав отделением ревматологии областной больницы ее получает на год на свое отделение и дальше делит на своих больных по своему усмотрению. вот я прокапала свой 1 грамм, пришла через 2 недели- обещали дать еще 2 флакона на вторую капельницу, в итоге дали только 1, но я решила что и так неплохо. 1.5 так 1.5, все ж лучше чем ничего. Вот насчет осени я нервничаю, где брать, что делать, покупать самим опять... что там осталось в том отделении- пока туманно..
Причем, я слышала как раз таки что в Питере и в Москве получают успешно это лекарство, если есть все показания. Я так понимаю вам относительно недавно поставили диагноз, вас сейчас промурыжат и попытаются лечить без мабтеры, по схемам гормон+цитостатик..

[Оля Профиль]

Первый раз мне диагноз поставили в 2002 году, профессор-невролог. РЦ поставил только в этом и начали лечить. Все бы ничего, но я с 2013 практически привязанная к дому из-за слабости и боли, и невольно возникает вопрос как дальше жить

[Мириам2008 Профиль]

Пвозникает вопрос как дальше жить

у вас есть постоянный лечащий врач? поставьте вопрос о мабтере? она тоже не панацея, и не у всех все гладко проходит..

[IrinaBay]

Оля, не раскисай, дружочек.
Не нравится мне твое настроение сегодня. Держись.

[Оля Профиль]

Нет, Ириш, все нормально, все пройдёт. Слабость и боль добивают просто. Много хорошего, тем и держимся

Мириам, я наблюдаюсь в РЦ, хожу к лечащей, которая была в стационаре, раз в месяц, теперь в два на ковёр. Вот она мне все это и сказала. Через 2 мес посмотрит что можно будет сделать, узнает про ИГ. А пока так, как назначила. Я спросила, это я такая пришибленная, что у меня все так(ещё и при хороших анализах, прям ущербной себя чувствую, но сейчас хоть верят в то что со мной происходит, выгляжу то зашибись как хорошо, даже с этими дурацкими щеками). Она ответила, что это пм у меня такой, какое-то слово, не запомнила, типо вялотекущий, слово то какое хорошее в этом случае, если б не было так мучительно больно и долго

[Катруся Профиль]

Оля,держитесь! Это всё временные трудности,которые пройдут,нужно ещё немножечко потерпеть,совсем чуть-чуть..
Когда мне совсем плохо,я читаю вас) Вы мой герой) правда,правда)))

[Оля Профиль]

Я?! Катруся, ты гонишь! Прости за гон я не могу быть героем. Я слабая болючая хотела сказать какашка, потому как это часто лезет.
Как у тебя дела? Как твои лечения сейчас? Хорошо, что появилась)

[Катруся Профиль]

Правда,правда-герой!
Я захожу очень часто,читаю..всё в поиске диагноза...Из анализов АНФ появился,РФ подрос до 53..

[Оля Профиль]

Катруся, желаю тебе, уж прости измученную, скорейшего появления всех нужных для правильной постановки верного диагноза анализов, потому как это большое наказание ходить рассыпаясь на части с хорошими анализами и получать направление к психотерапевту, точно в нем понуждаешься. И скорейшего правильного лечения со всеми вытекающими только положительными последствиями.
Ко мне на ты)

[atochka Профиль]

Добрый день! захожу на форум уже пол-года, и вот, наконец, решила написать. Меня зовут Аня, мне 36 лет. Моя история болезни началась в 2008 году, когда первая долгожданная беременность закончилась мертворождением в 40 недель. Что я тогда пережила, одному Богу известно. Через 1,5 года я забеременела снова. И тогда во время беременности начала чувствовать легкую слабость в мышцах. Но особо внимания этому не предала, т.к. вела спокойный образ, мало двигалась. В 2010 году родила здоровую девочку, и вот после родов начала падать, особенно на ступеньках. В 4 месяца бросила кормить и в больницу. Обследовали в неврологии вдоль и поперек, КФК на тот момент 10000, ЭМГ показало первично -мышечное поражение, взяли биопсию с бедра - мышцы не оказалось. В итоге - диагноз мышечная дистрофия Эрба-Рота. Моему шоку не было предела. Потом были Харьков, Москва и все врачи в один голос - мышечная дистрофия. Годы шли, я устала сопротивляться болезни и прошлым летом села в коляску. И в тот момент добавились новые симптомы - сильно опухли и начали болеть кисти рук и появилась дисфагия. Осенью - опять больница, две биопсии, в итоге новый диагноз - дерматомиозит. С ноября принимаю медрол и имуран. Дисфагия сразу ушла, а мышечная сила очень медленно восстанавливается, потому что очень много мышц было потеряно. С врачами ревматологами у нас в Донецке сейчас очень напряженно, в связи с войной их осталось немного. Поэтому больше ориентируюсь на инетрнет и этот форум.
Девчонки,расскажите кто как восстанавливал мышечную массу?
Спасибо.