-
- Реклама
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Модератор: Модераторы
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Кстати, меня тоже посетила настойчивая мысль идти к врачу когда стала просыпаться по ночам от боли в ногах (и тихо выть на луну
). Хождение это продлилось несколько лет до безоговорочной постановки диагноза и начала адекватного лечения, а теперь, похоже, эту штуку не остановить
Пошла собирать подорожник


Последний раз редактировалось Оля 11 июл 2017 16:18, всего редактировалось 1 раз.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Реклама
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Оля, ЛДГ 192, КФК 508. Еще бы от кушинга избавиться, а то надоело в зеркале видеть чужое лицо, особенно бесит второй подбородок 

ПМ с 2016г 2 таб метипреда, Плаквенил 400мг
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Aloha, все пройдёт, не парьтесь. Спасибо за ответ
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Подорожник улучшает циркуляцию крови. Из этой же серии лопух, мать-и-мачеха. Можно корни лопуха принимать внутрь. Он еще и противовоспалительный. Пить 2-3 недели, потом перерыв.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Ириш, спасибо!
Не дошла пока до подорожника, сейчас сил наберусь. Мать-и-мачиха росла где-то рядом, поищу. Что там из этого списка надо: помыть, поплевать, поцеловать, приложить, примотать? Мне помог не раз перцовый пластырь кусочками. Чешется правда сильно, но чешется- не болит, потерпеть можно. Дотерпелась до красных вздутий, зато полегчало

ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Да, именно так))) Только пропустила поплясать с бубном прежде, чем сорвать)
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Точно! Про бубен то я и забыла. Танцы не потяну 

ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
- Мириам2008
- Pro
-
- Сообщений: 113
- Зарегистрирован: 06.06.2014
- Откуда: Калининград
- Награды: 1
-
- Поблагодарили: 28 раз.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
всем добрый день! я тут отпишусь о своих успехах. завтра 3 месяца с прокапывания мабтеры. самочувствие стабильно хорошее, снижаю метипред, и вот неделю я уже на 1.75метипреда, в планах снизить в августе до 1.5таблетки. 9 лет у меня не было дозы меньше 2.5 таблеток. и то, через полгода приема 2.5 таблеток в прошлый раз случилось обострение.
по назначению ревматолога из ИР я пытаюсь пить Селлсепт, но через месяц приема у меня снова катаральный гайморит (((( и это уже 3 или 4-й раз наряду еще с парой-тройкой случаев отита за последние 2 года и все на фоне приема Селлсепта. Но ревматолог настаивает на нем, дескать он все равно самый лучший.. а мне больше понравилось на капельницах циклофосфана.. этот вопрос открытый. вот уже вторую неделю я пропускаю селлсепт. местные ревматологи говорят, что после мабтеры хватит только гормона, врач из ИР говорит- снизить максимально гормон, но нужен цитостатик.. Но в общем и целом я довольна мабтерой и надеюсь повторить ее в конце сентября.
Сейчас даже начала ходить на йогу, все медленно и трудно, утренняя скованность присутствует, трофические изменения на ногах никуда не деваются, но все таки улучшение состояния очевидно.
по назначению ревматолога из ИР я пытаюсь пить Селлсепт, но через месяц приема у меня снова катаральный гайморит (((( и это уже 3 или 4-й раз наряду еще с парой-тройкой случаев отита за последние 2 года и все на фоне приема Селлсепта. Но ревматолог настаивает на нем, дескать он все равно самый лучший.. а мне больше понравилось на капельницах циклофосфана.. этот вопрос открытый. вот уже вторую неделю я пропускаю селлсепт. местные ревматологи говорят, что после мабтеры хватит только гормона, врач из ИР говорит- снизить максимально гормон, но нужен цитостатик.. Но в общем и целом я довольна мабтерой и надеюсь повторить ее в конце сентября.
Сейчас даже начала ходить на йогу, все медленно и трудно, утренняя скованность присутствует, трофические изменения на ногах никуда не деваются, но все таки улучшение состояния очевидно.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Мириам2008, какой результат хороший, значит правильно подобрали. Дальнейших улучшений тебе)) Заходи в тему "Йога", там девочки делятся результатами.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Мириам2008, а как ты получила мабтеру? Я что-то пропустила. Мне врач моя сказала, что биопрепараты вне списка при пм/дм. По иммуноглобулинам бесплатной программы нет, а стоимость их она не сказала, но так поняла что почти космическая. Думаю, как пробить иммуноглобулины. Стабильности у меня в состоянии нет, день на день не приходится. Стали болеть мышцы спины, уже сильно, пью обезболивающие. Я не могу понять, может, я правда много двигаюсь? Уже забыла как много лежала и какой была слабой. Но где эта грань и как определить? Я ориентируюсь на состояние. Только мышцы стали "уставать", стоп, отдых. "Ослабли" ягодичные мышцы, не полежать, не посидеть нормально. Психологически это все тоже сильно давит: сколько можно сидеть дома и т.д. и т.п. Добавили мне разных таблеток, нейромультивит в том числе (полинейропатия), метотрексат увеличили до 15мг в нед. Гормон медленно снижаем. Вес набрала 3кг, лицо сильно раздуло, на все плевать, хочется быть здоровой, жить без боли, нормально двигаться
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Вернуться в Особенности течения и образа жизни
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
-
- Реклама