• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 11 июл 2017 15:57

Кстати, меня тоже посетила настойчивая мысль идти к врачу когда стала просыпаться по ночам от боли в ногах (и тихо выть на луну :dur: ). Хождение это продлилось несколько лет до безоговорочной постановки диагноза и начала адекватного лечения, а теперь, похоже, эту штуку не остановить :plach: Пошла собирать подорожник
Последний раз редактировалось Оля 11 июл 2017 16:18, всего редактировалось 1 раз.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 82
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 11 июл 2017 16:15

Оля, ЛДГ 192, КФК 508. Еще бы от кушинга избавиться, а то надоело в зеркале видеть чужое лицо, особенно бесит второй подбородок :plach:
ПМ с 2016г 2 таб метипреда, Плаквенил 400мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 11 июл 2017 16:19

Aloha, все пройдёт, не парьтесь. Спасибо за ответ
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение IrinaBay » 11 июл 2017 17:21

Подорожник улучшает циркуляцию крови. Из этой же серии лопух, мать-и-мачеха. Можно корни лопуха принимать внутрь. Он еще и противовоспалительный. Пить 2-3 недели, потом перерыв.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 11 июл 2017 18:48

Ириш, спасибо! :chm: Не дошла пока до подорожника, сейчас сил наберусь. Мать-и-мачиха росла где-то рядом, поищу. Что там из этого списка надо: помыть, поплевать, поцеловать, приложить, примотать? Мне помог не раз перцовый пластырь кусочками. Чешется правда сильно, но чешется- не болит, потерпеть можно. Дотерпелась до красных вздутий, зато полегчало
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение IrinaBay » 11 июл 2017 20:03

Да, именно так))) Только пропустила поплясать с бубном прежде, чем сорвать)
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 12 июл 2017 08:39

Точно! Про бубен то я и забыла. Танцы не потяну :nech:
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 12 июл 2017 11:06

всем добрый день! я тут отпишусь о своих успехах. завтра 3 месяца с прокапывания мабтеры. самочувствие стабильно хорошее, снижаю метипред, и вот неделю я уже на 1.75метипреда, в планах снизить в августе до 1.5таблетки. 9 лет у меня не было дозы меньше 2.5 таблеток. и то, через полгода приема 2.5 таблеток в прошлый раз случилось обострение.
по назначению ревматолога из ИР я пытаюсь пить Селлсепт, но через месяц приема у меня снова катаральный гайморит (((( и это уже 3 или 4-й раз наряду еще с парой-тройкой случаев отита за последние 2 года и все на фоне приема Селлсепта. Но ревматолог настаивает на нем, дескать он все равно самый лучший.. а мне больше понравилось на капельницах циклофосфана.. этот вопрос открытый. вот уже вторую неделю я пропускаю селлсепт. местные ревматологи говорят, что после мабтеры хватит только гормона, врач из ИР говорит- снизить максимально гормон, но нужен цитостатик.. Но в общем и целом я довольна мабтерой и надеюсь повторить ее в конце сентября.
Сейчас даже начала ходить на йогу, все медленно и трудно, утренняя скованность присутствует, трофические изменения на ногах никуда не деваются, но все таки улучшение состояния очевидно.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6022
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4127 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение тофи » 12 июл 2017 14:43

Мириам2008, какой результат хороший, значит правильно подобрали. Дальнейших улучшений тебе)) Заходи в тему "Йога", там девочки делятся результатами.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 14 июл 2017 08:18

Мириам2008, а как ты получила мабтеру? Я что-то пропустила. Мне врач моя сказала, что биопрепараты вне списка при пм/дм. По иммуноглобулинам бесплатной программы нет, а стоимость их она не сказала, но так поняла что почти космическая. Думаю, как пробить иммуноглобулины. Стабильности у меня в состоянии нет, день на день не приходится. Стали болеть мышцы спины, уже сильно, пью обезболивающие. Я не могу понять, может, я правда много двигаюсь? Уже забыла как много лежала и какой была слабой. Но где эта грань и как определить? Я ориентируюсь на состояние. Только мышцы стали "уставать", стоп, отдых. "Ослабли" ягодичные мышцы, не полежать, не посидеть нормально. Психологически это все тоже сильно давит: сколько можно сидеть дома и т.д. и т.п. Добавили мне разных таблеток, нейромультивит в том числе (полинейропатия), метотрексат увеличили до 15мг в нед. Гормон медленно снижаем. Вес набрала 3кг, лицо сильно раздуло, на все плевать, хочется быть здоровой, жить без боли, нормально двигаться
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама