Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**kpp** » 12 май 2017 11:10

Оля писал(а):kpp, спасибо за ответ. Мне врач сказала, что при ПМ колоть нельзя, только в вену. Все в таблетках. Стараюсь чётко. Т к очень хочу из всего этого выбраться и получить свободу)

первый раз слышу такое про уколы. Мне с ПМ прекрасно колят внутримышечно. А чем аргументируют?
Я первые года 2 тоже делала все как доктор прописал (было 40 таблеток ежедневно) :dur:

kpp писал(а):
Оля писал(а):kpp, спасибо за ответ. Мне врач сказала, что при ПМ колоть нельзя, только в вену. Все в таблетках. Стараюсь чётко. Т к очень хочу из всего этого выбраться и получить свободу)

первый раз слышу такое про уколы. Мне с ПМ прекрасно колят внутримышечно. А чем аргументируют?
Я первые года 2 тоже делала все как доктор прописал (было 40 таблеток ежедневно)

Крр,привет. Мне тоже запретили колоть внутримышечно.Говорят,что мышцы как кисель и их ничем не надо провоцировать.

**ELYa64** » 16 май 2017 19:52

Добрый вечер всем! Дорогие мои,еще раз хотела обратиться к вам,кто живет в Москве. Хотелось по общаться по ближе по телефону. Я,уже и не знаю как быть дальше. Становится все хуже и хуже. Была в частной клинике у ревматолога,судя по анализам,она говорит что я не вижу у вас ПМ. Доктор который меня лечит,я у него якобы с таким диагнозом шестая пациентка. Обещал меня сам соправадить к профессору в ИР. Не знаю когда это произойдет. Хотела по больше узнать,как у вас это происходила и как вам этот диагноз поставили. Вот мой номер тел.89684276653. Вы только сделайте пожалуйста дозвон. Я сама перезваню. Спасибо и за ранее блогадарю!

**Дрофа** » 16 май 2017 20:05

Эля, а что вы тянете? Если финансовые возможности есть, запишитесь на прием в ИР самостоятельно. На сайте есть телефоны.

**Оля** » 16 май 2017 20:38

Совершенно согласна с Дрофой. Эльвира, что вы тянете? Кроме вас самой вам никто не поможет. Бросьте непонятных врачей и не ждите что вас отведут к "хорошим знакомым", от этого может быть и хуже. Вы теряете время. Запишитесь в ИР сами. На такой дозе гормона анализы могли прийти в норму. Берите все результаты обследований какие есть. И, насколько я помню, здесь нет с ПМ/ДМ из Москвы, по крайней мере из активных

**kpp** » 17 май 2017 11:18

ELYa64 писал(а):Хотела по больше узнать,как у вас это происходила и как вам этот диагноз поставили.

Здесь у каждого своя история, не смотря на один и тот же диагноз, проявляется болезнь у каждого по разному. Лучше всего лечь в ИР для обследования и подбора терапии. Возможно Вам не подходит медрол (у меня организм не чувствителен к преднизолону, а метипред отлично идет), возможно необходимо поменять ГКС на отечественные или на дексаметазон. В любом случае Вам нужен ВРАЧ и желательно стационар. А все платные заведения в данном случае лучше оставить.

**ELYa64** » 17 май 2017 11:24

Добрый день,всем! Спасибо большое за совет. Да мои домачадцы все за,за то что пошла ИР. Тогда сегодня же запишусь к врачу и буду идти дальше. Еще раз спасибо всем! Хорошего дня всем!!!

**dreams.come.true** » 18 май 2017 00:00

Доброго дня всем!
поставили диагноз ДМ. ставили его порядка года. болею почти 2.
началось с проблем с глотанием. Как-то постепенно. потом ноги. Занималась фитнесом порядка года усердно. Частая нагрузка была на ноги при тренировках. И при приседании начал издаваться странный треск в мышцах. Поставили вначале диагноз тиндинит (воспаление 4хглавой мышцы).
из симптомов: не могу встать с корточек, тяжело подниматься по лестнице и глотать немного.
Высыпаний на коже нет,но доктора говорят нет кожных проявлений в 70% случаев ДМ.
кфк за 2 последних месяца с 8000 поднялся до 10 000.
врач из нии ревматологии выписал 11т метипреда(44мг)- мой вес 53кг. вопрос: с учетом,что я нормально хожу и могу , но тяжеловато подниматься по лестнице, не большая ли доза?

Был небольшой опыт лечения габриглобином ( действующего вещества в одной капельнице 50мл -
составляет 2.5 мг!!(это микродоза , должна быть 2мг на 1 кг веса) было всего 7 капельниц. улучшение было после всех, кроме последней. прекратила его принимать. февраль месяц был крайний. После ничего не принимала). Соответственно гормонами лечиться не пробовала. Много побочек, хочется обойти это...

-лечился ли кто-нибудь гормональной пульсотерапией? (3 капельницы каждые 3 дня, дальше гормоны не нужно принимать)

-либо только глобулинами, препаратами типа Арава или ингибитором ФНО (генные препараты) БЕЗ употребления параллельно гормонов ? либо какие дозы сопровождались лечением?

-кто с какой дозы начинал?
буду благодарна за любую информацию и опыт!

**Аня** » 18 май 2017 07:27

dreams.come.true, здравствуйте!
По существу вопросов не подскажу, кто-то позже подключится, но про дозу гормонов: если есть сомнения, может, еще к другому врачу сходить, поговорить? :npm:

**Оля** » 18 май 2017 09:03

dreams.come.true, приветствую! Все очень индивидуально. У вас высокая КФК- показатель сильного разрушения мышц, и судя по цифрам, процесс пошёл активно. В вашем случае доза может быть вполне оправдана. У меня КФК очень долго не поднималась, и потом поднялась не на много, потому и доза гормона небольшая. Многим начинали лечение или подрожали его капельницами с гормонами. У меня вначале было 4 капельницы дексаметазона, после которых я начала жить) и легче двигаться.
Насколько мне известно во всем мире это лечится в основном гормонами. В некоторых случаях иммуноглобулинами. Кажется в архиве форума был один человек, который ездил в Германию на ИГ, но ему это не помогло. Араву принимают многие с другими диагнозами. Поищите по поисковику. Почитайте тему и архив, многие истории описаны, хотя их не много.
Я правильно поняла, что вы ещё не начали принимать гормоны?
В любом случае важно найти своего врача и доверять ему. И вместе идти к улучшению.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!