Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Мириам2008 Профиль]

Мариам, а ваши цитостатики тоже принимаются раз в неделю? Как вы их принимаете?

сейчас я делаю 1 капельницу 600мг циклофосфана раз в 2 недели
Селлсепт пила полтора года в таблетках каждый день.

Если вы на метотрексате, вам наверное врач сказал- обязательно принимать фолиевую кислоту.

[Оля Профиль]

Спасибо. Да, фолиевую пью.
Мариам, а как вы двигаетесь сейчас, безболезненно? Свободно? Сила в конечностях достаточная? И если боль есть, она усиливается с увеличение количества, интенсивности движений и физнагрузки?

[Мириам2008 Профиль]

а как вы двигаетесь сейчас, безболезненно? Свободно? Сила в конечностях достаточная? И если боль есть, она усиливается с увеличение количества, интенсивности движений и физнагрузки?

у меня же не острая фаза, не обострение, поэтому болей в мышцах нет, хожу, хожу много, очень люблю ходить ногами далеко. практически ограничений в движениях нет, но правда уже какой год пытаюсь хоть как-то ездить на велосипеде- очень тяжело дается, просто очень быстро устаю, фактически валюсь без сил через 20минут. у меня есть проблема с голеностопами и коленом, у меня была когда то серьезная травма, и очень часто моя физактивность упирается именно в эти суставы и в регулярно воспаленные потянутые ахиловы сухожилия.
Дома у меня есть турник, я на нем пытаюсь висеть просто чтобы спину расслабить, потянуть, вот даже это не всегда получалось, и когда есть активность болезни- то очень больно в мышцах предплечья и повиснуть вообще не получается.
Но я в принципе никогда не была спортивным человеком, хотелось бы кататься на велосипеде наравне с мужем, но не тяну, и очень скучаю по бассейну, до болезни я ходила в бассейн, с болезнью не получается- то инфекции, то переохлаждение, у меня от перепадов температуры болят суставы, хотя если бы у меня был в доступе более ли менее теплый бассейн - я бы еще попробовала. Конечно удручает, что столько лет я все таки не могу наравне со здоровыми людьми заниматься каким-то активным отдыхом. Но в то же время если сравнивать себя нынешнюю и себя в первый год- и так хорошо и спасибо что по лестницам хожу.

[Larchik1976 Профиль]

Оля,Мариам,подскажите пожалуйста ,а при полимиозите С-реактивный белок и ревматоидный фактор остается в норме?

[Мириам2008 Профиль]

у меня РФ никогда не обнаруживался, СРБ был повышен в начале заболевания. При следующих обострениях не повышался.

[ELYa64 Профиль]

Добрый день,всем! Мой организм ведать начал привыкать к Медролу))). Отеки и отдышка отходит от меня.

Добрый день! ну вообще-то 16мг доза не большая, хотя у меня на 4 таблетках тоже ощутимая и одышка и приливы, будете снижать, будет это все уходить.
в начале болезни у меня была одышка которую связывали с поражением легких. Жалуйтесь врачу на одышку. Делали ли вам КТ легких? отеки в принципе сами по себе вписываются в общий воспалительный процесс в начале болезни, плюс могут быть от большого количества принимаемых НПВС. не назначили ли вам мочегонное?
Расскажите где вы лечитесь? как долго уже болеете? что еще кроме гормонов вам назначили? и сколько вам лет?

Мириам,добрый вечер! Мне 52 года. Вообще то я принимаю Медрол по 16 мг по три таблетки. Утром в 11 часов одну таблетку и в 11 ночи по две табл. Если сразу принимаю три то мне очень плохо. Кроме Медрола,я еще принимаю Эутирокс 88мг,у меня проблема с щитовиткой. Сорбифер,Эгипрес-5мг. А остальные все витамины и минералы: Омега,кальцимин,вит.С,вит-Е,вит- В12,Магний. Все витамины мой доктор выписывпет из Америки. Да мне делали КТ.,Там как доктор мой говорит что легкие не много задета. Делали УЗИ сердца и ставили ХОЛТЕР на сутки,сердце нормально. Делала МРТ тела, А вот я читаю что впм всем делали биопсию мышц. Мне этого почему то не делали. Вообще мой доктор пожилой и долгое время работал в Америки и в Германии,он сейчас здесь в Москве и принимает частно,у него лицензия. Своих пацеентов соправаждает и даже на операции стоит сам. Я как бы ему очень доверяю,он со мной круглосуточно на связи. Ну все таки наверно жегская недоверчивость,вот хочу сходить к профессору к Ревматологу. Когда он мне поставил ПОЛИМИОЗИТ,он сразу скпзал что лечение очень длительное и боли сразу не пройдут. Ну славп богу бгль в руках прошла через три мц. Сейчас только осталось онемелость. Я не сиотря на этот диагноз,работаю. Если не отечность и отдышка,так чувствовпла хорошо. К онемелости рук тоже уже привыкла. Ну вот двп дня назад были приступы почек. Вчера утром сдала анализы,доктор мой гоаорит по всем параметрам в почках камни. Как назло ответ крови получили,а ответ мочи пришлось сегодня перездать. Что то в лабаратории у них не получилось. Теперь будем ждать до завтра. Пока он мне назначил ПАНЦЕФ 400мг. И обезбаливпющий аналгин,аналгин я пью в ампулах,от деклофенака у меня открылось внутреннее кровотечение. Аналгин в ампулах очень хорлшо на меня действует.

[ELYa64 Профиль]

Забыла,еще принимаю Фолацин.

[Мириам2008 Профиль]

3 таблетки по 16мг прилично..конечно побочки от них дурные. И то что вы работаете- представляю как это непросто в таком состоянии.
а антибиотик же вы не постоянно пьете? это в связи с почками назначили? да, диклофенак вообще очень тяжелый препарат, столько от него всякого..
вам бы еще что-то желудочное, прозолы в качестве защиты желудка.
Насчет биопсии- она не обязательна, ее не берут когда уверены в диагнозе. да ну ее эту биопсию, очень болезненная процедура.. и далеко не каждый специалист еще может потом распознать нужное во взятом материале.

[ELYa64 Профиль]

Мириам,добрый вечер. Совсем забыла что от желудка принимаю Омез. Да антибиотик назначили в суязи с этими болями в почках. Надеюсь до завтра как небудь нормально ночь провести,думаю завтра будет готов анализ мочи,и тогда уже опредилитьсы что делать дальше. Мириам,а скажите у вас тоже онемелость была?

[Эльза]

Оля, а после чего поставили окончательный диагноз? Я помню, у тебя была длительная эпопея.