Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[тофи]

МамаМаша, вынесла вашу историю в отдельную тему, т.к. ребёнок маленький, чтоб не затерялась среди взрослых Ювенильный дерматомиозид ЮД/М
Девочки, кто в теме, пожалуйста, помогайте советами.

[DaHbKA Профиль]

Девочки, подскажите, может ли быть кфк в норме при пм дм? Кратко: болит один сустав пальца, анф в мае был 2560 в августе 320 сейчас 640 ядрвшковый, мелкогранулярный. Болят мышцы плеч пояса, шея. Пару раз были спазмы. Фасцикуляции по всему телу, особенно в икрах. Эмнг: снижение амплитуды и длительности, небольшая полифазия. В моче находили эритроциты. Но так и несмогли установить причину. Узи и рентген с контрастом в норме. В глазах бывают фотопсии, спирали от лампочек типа, а вчера заболел левый глаз, как будто на него изнутри давили. Длилось 5 мин. Вся ревмо панель отриц была летом. Только анф повышен. Подушечки пальцев на руках трескаются и облазят, очень больно. Кфк в норме. Температура 37 -37.2 днем. На ночь спадаетПохоже на пм/дм?

[Мириам2008 Профиль]

Девочки, подскажите, может ли быть кфк в норме при пм дм?

добрый день! и не хочется вас оставлять без внимания и ответа,и в то же время- мы же не врачи, согласитесь, что дифференцировать заболевание должны врачи..
вы расскажите- врачи вами занимаются? в течение этих месяцев вы принимаете что-то?

поделюсь личными соображениями, не профессиональными, и основываюсь исключительно на своем опыте:
- у меня все началось с воспаления косточек в пальцах рук и запястий и длительного периода температуры до 37.5..
- но прежде всего у меня была нарастающая, прогрессирующая слабость, боли в суставах были, но ослабление мышц преобладало и нарастало с каждым днем вплоть до ограниченности движений и дисфагии. От других людей я слышала про спазмы, подергивания, судороги. у меня же ничего подобного на начальном этапе не было, судороги появились уже года через года 2 от начала болезни;
- во-вторых, кроме кфк есть же еще альдолаза, АСТ, АЛТ, ЛДГ, что-то из них сдавали? еще есть такие аутоантитела Jo-1, но насколько я знаю - они не у всех выявляются. у меня например есть, а вот АНФ, Hep-2 были какие то совсем невысокие, но я их сдавала уже на 2-м году болезни..
- потом есть же еще биопсия, но мероприятие очень болезненное и конечно не первого порядка на мой взгляд.
- при игольчатой ЭМГ там вроде очень характерные для полимиозита изменения выявляют.

Расскажите про себя больше, сколько вам лет? несколько раз слышала, что у молодых людей начало болезни более резкое, с высокими цифрами в анализах.. у возрастных- бывает вялотекущее начало, дольше ставят диагноз. Из какого вы города?

[DaHbKA Профиль]

Начало всей моей эпопеи в моей темке. Мне 31, из Москвы. Была в нии ревматологии в августе, сказали пить планквенил полгода и пересдать анф, емли снизится, отпустят с миром. Я не пила. Все сдавала, все отрицательное. Ощущение слабости вроде есть в плечах и бедрах. Но я не знаю на сколько оно объективно

[Марина 1968 Профиль]

А у меня вообще суставы не болели и температуры не было. И началось всё в августе 2012, а диагноз поставили в мае 2013.

[МамаМаша Профиль]

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, у кого-то на фоне болезни была сильная потеря веса? Если да, чем лечили?Что пили?

[Дрофа]

Сильная потеря веса это свидетельство активности воспалительного процесса. Мышцы "подъедаются". Теряла в весе до 17 кг. По молодости назначали ретаболил, укол раз в неделю. Но это только по назначению врача! Надо сдаваться врачам, корректировать базу

[МамаМаша Профиль]

Сильная потеря веса это свидетельство активности воспалительного процесса. Мышцы "подъедаются". Теряла в весе до 17 кг. По молодости назначали ретаболил, укол раз в неделю. Но это только по назначению врача! Надо сдаваться врачам, корректировать базу

спасибо за ответ! Вроде, наоборот , все анализы в норму пришли (ЛДГ, АСТ, КФК, АЛТ), а вес все уходит......уже прям страшно, пойдем завтра к врачу(( А вес потом вернулся??

[Дрофа]

Да, конечно, возвращается, иногда и с лишкОм)) Но мне с РА лучше меньше весить, нагрузка на суставы меньше. Поэтому поначалу радуюсь снижению веса, а потом начинаю паниковать ;) Но все-таки лучше к врачу, чтобы не пропустить начало обострения. А с другой стороны, вдруг это наоборот нормализация веса на фоне ремиссии, и вы рано начали тревожиться. Надо к врачам, удачи

[рената Профиль]

Всем здравствуйте. Скажите,а у всех есть группа по этому заболеванию? У меня 3я группа и врач говорит,что скоро может ее снимут,т.к. анализы в норме (при этом я на гормонах) Летом попробовала работать,пнализы сразу ухудшились.Ушла с работы-анализы в норме.Если снимут группу опять будут плохие-замкнутый круг.И идёшь работать через не могу,потому что на пенсию 6тыщ не выжить.А кто знает,сколько лет надо подтверждать прежде чем дают бессрочную?