Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Оля** » 13 авг 2016 00:50

Марина1968, как сейчас дела? Есть облегчение после поднятия дозы? Поправляйся.
Катя Riga, как ты? Давно не писала. Что с тобой сейчас?
Эльза, на каком ты этапе? С горлом вопрос закрылся?
Не пропадайте, девочки, мальчики, все в этой теме. Если можно, пишите, как справляетесь. И особенно, если есть облегчения. Не сглазите.

Я не пропадаю, каждый день на форум захожу, читаю темки. Я съездила к своему врачу, в областной сделала анализы бесплатно, они конечно плохие, но как бы не критично, бывали и хуже, а вот состояние прям ужас, добавилось жжение мышц рук и ног полностью, слабость сохраняется, но уже есть и периоды активности, хоть и не резвой стала, но двигаюсь. Пред-н подняла она мне до 6 таб и ложит меня в областную с 15.09 16г. Как то так.

**Оля** » 13 авг 2016 20:12

Поправляйся, Мариночка! Наверно, нельзя без преднизолона совсем, происходит резкий откат назад((

**Марина 1968** » 14 авг 2016 05:16

Спасибо большое :roza:

**HELEN** » 16 авг 2016 20:09

Мириам2008 писал(а):Рассказываю про свой опыт.
После начала прием ММ кфк снижался очень долго и не сразу, пить начала в конце июня, кфк пришел в норму только в декабре!
за этот год я сошла с 4-х таблеток до 2.75таблеток метипреда и безуспешно. где то с зимы у меня был кфк в норме и с конца февраля я начала снижать таблетки, вот к августу я опустилась до 3-х, чувствовала себя хорошо, и отломила еще четвертинку, и сразу за первые же 2 недели попер кфк, и ощутимо стала нарастать слабость в ногах, заметно хуже стало подниматься по лестнице и поднимать ноги через край ванной, так что с сегодняшнего дня я опять на 4 таблетках метипреда.
вообще по моему опыту получается что я в принципе не могу держаться меньше чем на 3-х таблетках метипреда и получается- одна фигня что так же было и без приема цитостатика и с ним...

Мириам, у меня диагноз не ПМ, а СКВ, в рамках которой присутствует миозит, и ситуация с гормонами очень похожая.
Была на 6 табл метипреда + пульсы циклофосфана. Пусле четвертого пульса начала снижать метипред. Сейчас на 4 и 1/25 табл.
В этом месяце мне заметно поплохело. Нарастает мышечная слабость, так что опять с большим трудом могу выходить на небольшое расстояние от дома.
Но КФК нормальный, повысился только ЛДГ (986). Меня что-то несколько смущает этот показатель, говорит ли он о процессах, протекающих в мышцах.
Мириам, а вы сдаете ЛДГ, он повышен? Ваш врач как-то обращает внимание на этот показатель?

**Мириам2008** » 16 авг 2016 23:20

HELEN писал(а):Но КФК нормальный, повысился только ЛДГ (986). Меня что-то несколько смущает этот показатель, говорит ли он о процессах, протекающих в мышцах.
Мириам, а вы сдаете ЛДГ, он повышен? Ваш врач как-то обращает внимание на этот показатель?

Привет! ни разу не сдавала ЛДГ, никогда! не знаю почему..
всегда ориентируюсь на кфк и асат, алат.

Похоже, что я такой же счастливчик, кому не слезть с гормона ни при каких ...

**Марина 1968** » 17 авг 2016 13:33

Меня ревматолог иногда посылает сдавать миоглобин. В этот раз результат: 255,6 (норма 19-51 нг/мл). При миозите они видимо смотрят КФК и миоглобин. Есть конечно и другие исследования, но их делают в стационаре. ЛДГ тоже сдаю иногда.

**HELEN** » 17 авг 2016 14:29

Марина, а увас ЛДГ повышен?
КФК у меня тоже как- то повышался до 982, но потом нормализовался. А ЛДГ понижался, но до нормы не доходил. А сейчас еще и снова повысился.
Врач говорит, что этот показатель тоже говорит об активности процесса в мышцах.
Анализ на миоглобин почему-то никогда не назначали.

**Марина 1968** » 17 авг 2016 16:56

ЛДГ тоже был повышен в 2013г, в начале заболевания, затем на фоне лечения понизился и был в пределах нормы. В этот раз на ЛДГ не сдавала, только АСТ, АЛТ, КФК, СРБ, РФ и миоглобин. Все зашкаливает от нормы, что и следовало ожидать, т.к. с преднизолона год назад сошла, азатиоприн только по 1/2 раза в день принимала, видимо этого не достаточно... Сейчас 6 таб. гормона пью, азатиоприн так же. Скоро лягу в больницу и думаю, что поросить в качестве лечения- массаж, барокамеру, иглоукалывания, вообще, что нам можно, может кто знает.

**рената** » 18 авг 2016 12:21

Всем здравствуйте.Где-то с января у меня развился двусторонний артроз правого предплечья.Не могла поднять руку выше плеч.Укол ревматолог не хочет ставить.Мне делали магеит и ультразвук с гидрокартизоном,скоро будут делать процедуру лазером.Сама я ее тоже растягиваю(ревматолог посоветовала) и уже она поднимается вверх,но не могу завести ее за спину и вперёд согнуть не могу как если бы хотела вподмышку .Может кто сталкивался артрозом,посоветуйте.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!