Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Оля** » 30 июл 2015 01:37

Девочки, не называйте полимиозит миозитом. Миозит - это если мышцу продуло, например, и она просто воспалилась, одна. А полимиозит (ПМ), это системное аутоиммунное заболевание, вовлекаются многие мышцы сразу, тоже воспаление, но с некрозами и атрофиями и другими сложностями. Вы, может, понимаете о чем речь и просто сокращаете слово (лучше писать ПМ), но новичка мажете запутать. Извините, что вмешиваюсь.

Оля писал(а):Девочки, не называйте полимиозит миозитом. Миозит - это если мышцу продуло, например, и она просто воспалилась, одна. А полимиозит (ПМ), это системное аутоиммунное заболевание, вовлекаются многие мышцы сразу, тоже воспаление, но с некрозами и атрофиями и другими сложностями. Вы, может, понимаете о чем речь и просто сокращаете слово (лучше писать ПМ), но новичка мажете запутать. Извините, что вмешиваюсь.

Оленька, как твои дела, как самочувствие? Прописали ли врачи какое- либо лечение? У меня прямо те же симптомы, что и у тебя... Уже и чашку трудно держать и печатать не могу без отдыха. Колени сзади опухли, не спадает отек...
ЭМГ вам через одежду делали?
Во вторник мне предстоит ЭМГ и здесь ее через одежду делают... написано не приходить в джинсах, а то придётся снимать. В них и пойду ))

**рената** » 01 авг 2015 16:20

Всем,здравствуйте.Вчера очень заныло плечо,на ночь намазала меновазином,утром от боли не осталось и следа,но где-то в переписке кто-то предостерегал от спиртовых настоек, будто спирт разрушает мышцы.Кто точно знает, ответьте можно или нет пользоваться спиртовыми настойками,пожалуйста.

**Оля** » 01 авг 2015 21:26

Рената, никогда не слышала, что спирт мышцы разрушает. Регулярно делаю инъекции в/м, протирая место спиртом, чет ниче не разрушилось вроде, только шишки образовались)) если что-то снимает боль, да еще так, что от нее не остается и следа, поверьте мне, это дорогого стоит. Что там было? Меновазин? Надо попробовать)

Марьяна, писать особо нечего, вот и не пишу. Симптомы у нас немного разные. Отеков таких и узелков нет. Постоянная непрекращающаяся боль! На все остальное можно наплевать. Начала принимать амитриптилин как прописала невролог (месяца 2-3 пока поможет?), + как всегда напроксен, иногда + катадолон и анальгин с димедролом в/м, и самое страшное когда после всей этой кучи легче не становится, и продолжаешь лезть на стенку от боли. Тогда еще плюс трамадол, и следующий день можно вычеркивать из жизни. К врачам пока больше не хожу, помочь они ничем не могут. Обезболивающие всё равно подбираю сама. К психотерапевту тоже надо идти с чем то, ну жаловаться на жизнь, что ли, кроме боли жаловаться не на что.

**рената** » 02 авг 2015 08:38

Оля,спасибо за ответ.Просто ,теперь с этой болезнью всего боишься.

Ещё такой вопрос: кто-нибудь пил козье молоко? Хочу начать ,пишут,что ооочень полезное,но как его кипятить (чтобы не потерять витамины)нигде не написано,может кто знает?

**Аня** » 02 авг 2015 08:54

Я брала козье молоко для сына неподалеку от нас. Не кипятила.

**Оля** » 02 авг 2015 10:24

рената, мой ответ не должен быть для вас решающим. Мне диагноз ПМ сняли без лечения после консилиума, поставили: фибромиалгия. дождитесь ответа девочек с ПМ, Эльзы, Марины1968, Мириам. А лучше спросите у врачей.
Насчет козьего молока, будьте осторожны. Надо брать у добросовестных хозяев, у которых животные находятся под строгим ветконтролем. Самое страшное, что можно подхватить, это бруцеллез мелкого рогатого скота, не хочу пугать, но ПМ может показаться цветочками. Можно пастеризовать, нагревание до 70 градусов в течении какого-то времени, можно прочитать как это сделать в дом.условиях. Но имейте ввиду, что белок разрушается при 60 град, изменяется после 40. А все полезное и опасное как раз белковой природы.

**рената** » 02 авг 2015 10:36

Да,Оля,именно бруцеллез и боюсь и понимаю ,что кипятить надо правильно.Может без молока,?

**Мириам2008** » 02 авг 2015 21:15

Всем привет! я прочитала последние 4-5 страницы, я вся в работе, поэтому пропала..

рената писал(а):Может без молока,?

я козье молоко не покупала и не пила, и на дозе метипреда больше 3-4-х и не стала бы. Просто чтобы не рисковать с отравлением да и просто энтеритом, конечно я рассуждаю как человек с большими проблемами с ЖКТ- но опыт показывает что еда должна быть как можно проще, все тушенное, кашки на воде, минимум соли (как раз уменьшатся отеки), легкие супчики, нежирная молочка, по минимуму сахара, частые приемы пищи.
Я тоже проходила через это желание урвать витаминчиков, полезных веществ, чего то там восполнить, вернее даже не я- а моя семья- мама, бабушки ))) Но сейчас - забиваю пока на витаминчики, давно махнула рукой на овощи фрукты, и прочие полезности. Будет стабильное улучшение- буду все есть, пить и пробовать. Ревматолог в ИР еще в самом начале моего лечения сказала за витаминами не гнаться, никаких курсов витаминов тем более не пропивать, не бодрить тем самым иммунную систему. До язвы моей самой большой проблемой был энтерит (бесконечное расстройство желудка), так вот все врачи сказали что энтерит в равной степени свойственен полимиозиту и может развиться от кортикостероидов.
мне вот сейчас пить лекарств надо еще больше чем 8 лет назад- а я маюсь с желудком, кишечником, желчным, и сейчас я могу гораздо меньше продуктов есть чем раньше. Ну в общем я против всяких там гастрономических и народномедецинских эксперементов, особенно на большой или средней дозе гормонов.
Извините если чересчур удручающее получилось... :roza:

И девочки, я вас предостерегаю от мочегонных- не злоупотребляйте, от верошпирона например оч быстро появляются судороги в ногах, тахикардия, может быть тошнота. Мне почему то выписывали диакарб- у меня от него была вялость, головокружения, мышечная слабость- которая прям сбивала с толку на фоне казалось бы основного улучшения. мочегонные- не такие уж простые и безобидные лекарства- не назначайте себе сами.

**Мириам2008** » 02 авг 2015 21:21

ну и отпишусь про свое лечение- я больше месяца на Селсепте и 4 таблетках метипреда. Селлсепт переношу хорошо, сначала было 500мг в день, последнюю неделю- 1000мг. Пока минимум побочки чувствую. Зато есть все прелести от метипреда. Разом лицо надулось, одышка, в жар бросает, прыщи, растительность на лице, все как обычно. Кфк падает, но если за первые 3 недели упал примерно на 150, то в последующие всего на 30 (((( я конечно рассчитывала на другие темпы. Маюсь с желудком :ister:

и жду чуда от Селлсепта.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!