Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Юла Профиль]

У меня было "плохо глотать". Скорая решала что это аллергия и меня увозили в аллергологию. Ударные дозы гормонов в капельнице и сразу хорошо. Было дважды. Горло закрывалось + воспаление, дикая боль по всем мышцам и суставам и обездвиженность.

[рената Профиль]

Юла,здравствуйте. У меня может было не плохо глотать,но едой поперхивалась,пить тоже надо было с осторожностью, но врачи этому значения не придавали.А когда начала снижать дозу это само прошло.А вы совсем обездвижены?(( Вы поняли на что это была аллергия?

[Юла Профиль]

тттттттттттттттттттт я не обездвижена! с первой же капельницей все приходило в норму. я скачу между командировками, тренингами и т.д. Хотя, последние дни чувствую ухудшение, что даже сбегала вчера и сдала анализы на кфк (норма), рф 15,2 (раньше было менее 14), срб 2,3, соэ23 (в момент обездвиженности 40было), лейк 12,4. Но и загруженность была у меня большая даже для здорового человека.
У меня было что глотаешь слюну, а она не глотается. И все это на гормонах , точнее в первый раз с этого все началось, потом повторилось уже на гормонах.

[рената Профиль]

Слава богу за вас))) Значит,вы не боитесь нагрузок? Или сейчас уже бережете организм? А снм вы лечите кашель? Спрей на спирт противопоказан?

[Юла Профиль]

Я боюсь осесть дома, выпасть из жизни и погрузиться в поликлиники, больницы и болячки. Мне кажется, это сильно демотивирует и потом оч сложно из этого выбраться. Еще и депрессия периодически накрывает, а сидя дома Было страшно ехать в командировку Боялась приступа и остаться без движения. Я набрала с собой целую кучу лекарств, еще уколы у меня от суставов через день - все с собой везла и шприцы и салфетки для инъекций. Боялась, что в аэропорту допрос с пристрастием устроят - все прошло нормально. Вот в воскресенье лечу в командировку - 14 часов пути, 2 самолета, 5 часов ожидания в Москве в аэропорту. Надеюсь выдержу
Кашля у меня не было по этому заболеванию, хоть и легкие поражены сильно. А горло ромашкой полоскала. Спиртовые сушат слизистую сильно.

[melena Профиль]

Рената,поперхивание прошло именно при снижении дозы гормонов?

[рената Профиль]

Мелене.Как мне обьяснили,трудно глотать оттого что воспалились и опухли и мышцы горла,у меня даже голос был сиплым ,а когда началось улучшение ,ушло воспаление мышц,голос вернулся,начали активно снижать дозу.

Юла,а как выражается ваше поражение лёгких? Ятоже считаю,надо жить,по возможности,полной жизнью ,а не жалеть себя)))

[Юла Профиль]

Снизился жизненный объем ЖЕЛ, одышка, хрипы, фиброз. Дыхательная недостаточность 2 степени (по ней и инвалидность дали). В больницу поступала с "пневмонией" так сначала подумали по снимкам и при поступлении 100% объем был. при выписке через 3 недели уже 62%. Причем резко хуже стало на гормонах, на увеличении дозы с 15мг до30мг. Еще и оч спина болела, дотронутся было больно(сейчас снова спина болит) и ощущение стального корсета.
Иногда, мне кажется, что одышка от сердца оно и болеть начинает в этот период и под лопаткой болит. Но врачи убеждают, что от легких.

[рената Профиль]

Вот у меня написано:перибронхиальный фиброз.Базальный плеврофиброз слева.Инфильтраты мягких тканей.Это и есть поражение лёгких??(((

[Юла Профиль]

Снизился жизненный объем ЖЕЛ, одышка, хрипы, фиброз. Дыхательная недостаточность 2 степени (по ней и инвалидность дали).


Иногда мне говорят врачи, что фиброз, возможно - старый. А у меня болезней легких не было никогда. Так что с фиброзом можно жить, если он не прогрессирует. А вот снижение объемов, одышка и сдавленность грудной клетки - мешают мне сильно.