Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Марьяна5 Профиль]

Здравствуйте. У меня дерматополимиозит с ноября 2014 года.уже сейчас пью только 3,5 таблетки преднизолона. Сейчас я вынуждена идти работать(ипотека) штукатуром,больше ничего не умею,а боюсь начинать после 9месяцев лечения,боюсь паралича да и просто всё испортить.

Рената, доброго здоровья!
Если вас не затруднит, напишите, пожалуйста, после чего вы заболели, какие были симптомы и как быстро и на основании чего вам поставили диагноз. Чем лечились, как сейчас себя чувствуете?
Есть тема "Моя история ПМ". Болезнь довольно редкая и поэтому любые сведения будут очень полезны.
А что врач вам говорит? Можно ли возвращаться сейчас к физическому труду?
Мне, честно говоря, даже сложно представить, как такое возможно....может быть, не стоит рисковать?
Юла про биржу труда писала, например или, может, поискать работу на телефоне (какой-нибудь диспетчер в службе такси)

[рената Профиль]

Марьяна,здравствуйте.невероятная усталость,выпадение волос ,воспаление мышц на одной ноге и руке,начались ещё в августе,я просто купила витамины.в конце октября уже хотели выписывать после бронхита,как все мои мышцы и заболели.Кстати,2 воспаленные мышцы оказались узловатой эритемой.Недели через 2попала к ревматологу тогда и назначили 14 таблеток преднизолона.й.11декабря положили в больницу кфк2500,лдг1200.выписали23 января.Думали на красную волчанку,ДПМ и васкулит,в итоге остановились на дерматополимиозит.Снижать дозу начала в марте,организм уже так сильно не реагировал как раньше на уменьшение.сейчас анализы в норме,врач категорически против моей работы.п.Пробовала искать работу,но извините,Счас вся работа сводится к тому чтобы кого-нибудь облапошить,втюхать ненужный товар,развести на деньги((( по себе заметила,что чувствую себя лучше,когда что-то делаю даже уставая,чем лежу.

[Юла Профиль]

Ну да, кроме штукатура, честной работы- то и нет.
Прошу прощения, что не по теме

[рената Профиль]

Я не говорю ,что честной работы нет,а про то что без образования или банальных курсов работу трудно найти.Врачи требуются,учителя-меня же не возьмут,а распространителем-пожалуйста,вот ч о чем.

[Юла Профиль]

Сходите на биржу труда вашего района. Там всегда есть программы переподготовки. Бесплатно. Только на учет нужно будет встать и подождать набора курса, а может и ждать не придется.

[Марьяна5 Профиль]

Рената, а узловая эритема проявлялась кожными высыпаниями?
У меня тоже уплотнения на руках, воспалились мышцы, уже чашку трудно держать.
Вам дерматомиозит поставили только по результатам крови, или делали ЭМГ?
Как ваши лёгкие, в порядке?
Я считаю, что в лечении такого заболевания нужно следовать советам врача. Если нельзя физическую нагрузку- значит нужно искать что- то другое. Из какого вы города, если не секрет?
Я всё- таки за работу по телефону...
Вы только представьте, если вам стане хуже? Тогда придётся возвращаться на ещё более высокую дозу гормонов и всё лечение насмарку?
Поспрашивайте знакомых о посильной работе.Может в библиотеку, да хоть кондуктором в трамвай. У нас в городе всё время зазывают

[рената Профиль]

На ноге эритема прошла почти бесследно,маленькая ямка осталась,а на руке,по глупости своей я думала что это подкожный прыщ и давила его,так вот после воспаления у меня остался большой шрам и заживал с ноября по май.эмг тоже делали,у меня ещё лиловые поражения кожи но сгибах рук,коленей,пальцев.Поражение сосудовпью дипиридамол(может у всех при нашей болезни)Про лёгкие ничего не могу сказать,мне их слушают,говорят чистые.В начале болезни сопли густыми комками выходили,в нос мазала оксолиновую мазь,облегчала высмаркивание да и от вирусов защита.Ещё мой врач не советует находиться в гуще людей,чтобы избежать инфекций,с ними наши лёгкие на фоне ослабленного иммунитета не справятся точно.Я из я из Ижевска.

[Марьяна5 Профиль]

Рената, а рентген вам не делали ? Обычно, проверяют и лёгкие и сердце.
Что сейчас показывают анализы, КФК? Есть ли боль в мышцах?
Я так поняла, у вас тоже началось (или усугубилось) на фоне бронхита.
А что врач ваш говорит, хорошо ли отвечает организм на лечение гормонами. Как вы сами объективно оцениваете своё состояние? Наверное, лечение помогает, раз собрались на работу. Это хорошо, но всё- таки повремените пока. А сколько вам лет, Рената?
Выздоровливайте!!!

[рената Профиль]

Рентген делали,даже 2 раза,что-то было ещё до болезни несерьезное.Сердце-развилась тахикардия(пью небиволол )про увеличение ничего не сказали,может в норме.При поступлении в больницу и при выписке два разных врача поставили осложненную катаракту,в прошлый вторник была на приёме у офтальмолога так она мне вообще сказала,что у меня только уплотнение хрусталика!!!(вы верите в чудеса?)я капала офтан-катахром с февраля по сей день.Сами мышцы не болят,только подергиваются как при нервном тике,но болят суставы.Реагирую на погоду слабостью,хорошо что нынче совсем нет жары.В инете вычитала и пью теперь чай заваривая туда кусочек острого чили перца,будто бы хорошо прогревает сосуды особенно те которые не знаю как сказать,тормозят что ли.И ещё убивает инфекции.Попробуйте.(только не больше 3раз в день и совсем чуть-чуть ,во рту чтоб терпимо было не жгло)


Марьяне.Прогнозов она конечно же не даёт,но результатами анализов довольна.Всегда предупреждает про пневмонию.Да после бронхита так и получилось.мне 38 лет.

[Марьяна5 Профиль]

Марьяне.Прогнозов она конечно же не даёт,но результатами анализов довольна.Всегда предупреждает про пневмонию.Да после бронхита так и получилось.мне 38 лет.

Рената, ну и Слава Богу, что зрение приходит в норму.
И хорошо, что мышцы не болят, значит гормоны помогают. А суставы при ПМ часто болят, у меня с них всё и началось, и у многих здесь тоже такая же симптоматика. Про перец даже не знаю, дружит ли он с гормонами но если вам помогает, то, возможно он вам и подходит. Я слышала, что куркума тоже при суставах полезна. У нас тут, в основном, женщины 40 (+- 5 лет)....прям, клуб по интересам