Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Aloha Профиль]

Самочувствие ухудшилось, мышцы заболели

[Razik Профиль]

Я понял вас.

[Миляуша Профиль]

Здравствуйте! Чет мне резко поплохело. Уж не знаю когда меня настигнет ремиссия...
В четверг плохо спала тк сын кашлял всю ночь, а на утро в дорогу 4,5 часа. Всю дорогу тоже капризничал, а мне так спать хочется. С дороги сразу в магазин маме подарок к ДР выбирать (там я уже еле ходила без сил, но не могла брату отказать и перенести), вечером гости, баня, шашлык. И на следующий день меня накрыло - сильно заболели мышцы, слабость,сердце слабо билось. Просто лежала с закрытыми глазами после обеда .Сегодня решила у мамы отлежаться, а завтра к себе ехать в город, надо экзамены сдавать, никак отложить нельзя, сына у мамы оставлю. Вчера пила кетопрофен, Аэртал, помогает, но боль не убрало всю. Сегодня просто слабость, мышцы более менее,ломит, просто деревянные, немного нос закладывает, лежу в основном.
Я вот думала что Метотрексат мне не помогал и перестала ставить с 28.03. Выходит помогал? Или меня просто продуло сильно, хотя сильно и не замерзала. Но так плохо еще себя не чувствовала. Молилась от страху про себя.

[Миляуша Профиль]

С метипредом я тоже зря видимо на снижение пошла, рано. Пару дней принимала 2,5 таблетки. Сегодня, вчера вернула конечно до 3 х таблеток. Даже шальная мысль появилась 4 таблетки пить.
Нашла ревматолога другого, но надо же к ней анализы сдать, Узи обновить сказала.
Честно, в минуты бессилия думала что помру тихонечко.

[Lazy_Cat Профиль]

Миляуша, у меня другая болезнь, но тоже с вовлечением нервов и мышц. Вот эти приступы дикой слабости - они явно появляются вместе с болью в пораженных местах, прям импульсами. По-моему, все эти обострения непредсказуемы... Я про себя точно знаю, что мне нельзя уставать, а перенапряг для меня - это буквально ничего. Немного домашней работы, поездка в гости на несколько часов... И уже всё, пластом. Тоже нос закладывает.

[Миляуша Профиль]

Миляуша, у меня другая болезнь, но тоже с вовлечением нервов и мышц. Вот эти приступы дикой слабости - они явно появляются вместе с болью в пораженных местах, прям импульсами. По-моему, все эти обострения непредсказуемы... Я про себя точно знаю, что мне нельзя уставать, а перенапряг для меня - это буквально ничего. Немного домашней работы, поездка в гости на несколько часов... И уже всё, пластом. Тоже нос закладывает.

А вы работаете? На инвалидности?

[Lazy_Cat Профиль]

А вы работаете? На инвалидности?

У меня инвалидности нет, потому что невозможно выполнить критерии - формально подтвердить диагноз. Болезнь Шегрена сама по себе не даёт права на инвалидность, нужно подтверждать тяжёлое течение. А это почти невозможно. Неврологи честно сказали: лет 15 уходит, чтобы подобный диагноз поставили официально.
Нашла способы жить пока так, в ожидании обычной пенсии.

У меня вопрос: а при ПМ/ДМ бывает, что хронически спазмируются глубокие мышцы по всему телу? Сегодня выяснилось, что плохо мне именно от этого. Растянула лестничные, почувствовала, что "зашевелились" грудные, потом ощущения пошли на руки, потом на ноги (!), потом спал отек и всё расслабилось (я думала, умру от счастья, такие были ощущения!), а потом начало все обратно спазмироваться.
Сосуды пережаты. Любые статические положения вызывают просто приступ до воя. Например, сфотографировать что-то... Или винтик прикрутить. Или молнию заело, не дай боже.