Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Razik Профиль]

Раньше,всегда назначали сиаловые кислоты…
Сейчас не вижу такого анализа
И для чего его сдавали тоже не знаю)

Это был один из способов диагностики ревматоидного артрита. Так Гугл говорит.

[Aloha Профиль]

Никто не сталкивался при уменьшении дозы или обострении с мышечной болью в глазах?

[Миляуша Профиль]

Никто не сталкивался при уменьшении дозы или обострении с мышечной болью в глазах?

Здравствуйте! У меня бывали в последнее время неприятные ощущения в глазах, я как раз первые дни на работу вышла и нагрузка на организм увеличилась. Просто больше давала отдыха глазам, телефон по минимуму.

[Aloha Профиль]

А я начала снижать дозу гормонов и через несколько дней меня накрыло... Сильно заболели глаза (раньше так сильно не болели) и поднялась температура, ревма сказала, что возможно это ОРВИ, вот пытаюсь понять, синдром отмены это, ОРВИ или все вместе. Ревма сказала, что температура для синдрома отмены нетипична, а у меня прям под 39 было

[Миляуша Профиль]

А я начала снижать дозу гормонов и через несколько дней меня накрыло... Сильно заболели глаза (раньше так сильно не болели) и поднялась температура, ревма сказала, что возможно это ОРВИ, вот пытаюсь понять, синдром отмены это, ОРВИ или все вместе. Ревма сказала, что температура для синдрома отмены нетипична, а у меня прям под 39 было

Будем надеяться что это ОРВИ. Сама сейчас на стадии выздоровления, но больничный еще не закрыла. А коллега так вообще с поражением легких в стационаре, мазок у меня отрицательный, но обоняние еще до конца не вернулось.
Старайтесь отдыхать, лежать, много пить, ну и остальное от простуды.
А мышцы болят сейчас?
Я иногда в таких случаях как ваш возвращаю обратно спиленную дозировку. И уже снижаю на фоне полного благополучия. Что интересно скажет на это ваш ревматолог?

[Aloha Профиль]

Возвращать дозу не хочу, я в январе пыталась снизить, у меня начались панические атаки, я вернула обратно, а ревма сказала ну и зря, надо было добавить Вит с, мельдоний и цитофлавин, т.ч. в этот раз решила идти до конца ))

[Миляуша Профиль]

Возвращать дозу не хочу, я в январе пыталась снизить, у меня начались панические атаки, я вернула обратно, а ревма сказала ну и зря, надо было добавить Вит с, мельдоний и цитофлавин, т.ч. в этот раз решила идти до конца ))

А сейчас планируете пить вышеперечисленное? Какими темпами снижаете и какая цель?

[Миляуша Профиль]

Была сегодня на консультации ревматолога. Впечатление неоднозначное. Ничего нового не предложила. Разрешила при полном спокойствии в анализах снизить до 2,5 таблеток метипреда. Метотрексат ни в коем случае не отменять(((
Не ответила на мой вопрос - а что если не войду в ремиссию при таком лечении. Она как а будто зациклена на Метотрексате.
Что интересного посмотрела кутикулу на руках( дерматоскопия кажется). Сказала что в общем ничего страшного, но можно попить Курантил или вазонит.Про АНА сказала что титр высокий, но проверять не чаще раз в 2 года. А так у меня все анализы хоть в космос.
Хочется найти ревматолога у которого большой опыт с пациентами с дерматомиозитом.
Устала быть умирающим лебедем, так хочется взбодриться ээх
Я конечно уже живу в режиме тише едешь дальше будешь. С надеждой что будет лучше.

[Aloha Профиль]

Я пью мельдоний и Вит с, цитофлавин пила, но пока перестала. Дело в том, что до августа я прекрасно себя чувствовала на 3/4 таблетки, а в августе вошла в штопор, повысила до 1,5, потом до 2х табл и может быть все было бы прекрасно, но как только у меня налаживалось, так что-то случалось и все начиналось сначала, в ноябре ревма добавила мне плаквенил, и опять вроде лучше, потом бац хуже, в январе уже было почти идеально начала снижать, тут панические атаки... В общем устала я от всего этого и поменяла ревму ))) новая ревма заменила плаквенил на азатиоприн и сказала снижать гормоны, вот я и снижаю ))

[Razik Профиль]

Я пью мельдоний и Вит с, цитофлавин пила, но пока перестала. Дело в том, что до августа я прекрасно себя чувствовала на 3/4 таблетки, а в августе вошла в штопор, повысила до 1,5, потом до 2х табл и может быть все было бы прекрасно, но как только у меня налаживалось, так что-то случалось и все начиналось сначала, в ноябре ревма добавила мне плаквенил, и опять вроде лучше, потом бац хуже, в январе уже было почти идеально начала снижать, тут панические атаки... В общем устала я от всего этого и поменяла ревму ))) новая ревма заменила плаквенил на азатиоприн и сказала снижать гормоны, вот я и снижаю ))

А что значит вошла в штопор. В чем это выражалось? Анализы ухудшились? Или же самочувствие стало более хуже?