Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Миляуша Профиль]

А кто нибудь сталкивался с длительным ознобом по утрам без температуры. Анализы поздавали вроде все в норме, в квартире +25 а просыпаюсь от холода и не могу согреться, а потом раз и уже жарко. И так уже месяца 3.

У меня такое раньше было. Резко становилось жарко когда позавтракаю, выпью Преднизолон и начну работать. Всем в кабинете холодно, а мне жарко.
Может это щитовидка так реагирует, сейчас холодное время года и она слабеет, отдыхает. Анализы могут и не реагировать.

[Lazy_Cat Профиль]

Может индивидуальная непереносимость коллагена или на что то в составе данного коллагена. Я пила и во время беременности и в начале года. Заметила что волосы растут густые после него)

Может быть. Я читала-читала, ничего не понятно. При системных заболеваниях соединительной ткани какие-то типы коллагена вырабатываются с избытком, другие с недостатком... Тоже хотела волосы и ногти править.

Мне и врачи, и знакомые поверили очень не скоро, намучилась я. Врачи прямо говорили, что я симулирую. Кто-то сказал, что я прочла в учебнике описание ишемии мозга и транслирую учебник, вот это было сильно. Я тогда не знала, что ишемия может быть следствием васкулита и микроангиопатии, а врачи почему не знали? УЗИ сосудов в норме, значит симулянт.
Печально всё с нашими болезнями. Потому и называются системными, что рушится весь организм, и ничего не разберёшь толком.

[Razik Профиль]

Доброго времени суток! Вопрос к дерматомиозитчикам/ миозитчикам. Кто из вас работает? На сколько хватает сил и в какой сфере?
Мне в январе выходить на работу. В своих силах совсем не уверена. Сейчас еще осталась после обострения слабость, повышенная утомляемость, боли в мышцах после физической нагрузки, до а еще проблемы в ЖКТ растут как снежный ком, отеки на веках и др. Но главное я боюсь просто упасть вечером после первого рабочего дня и не встать((( Боюсь что на работе и дома не поймут. Ведь я выгляжу нормально. Мне все время кажется что люди вокруг: близкие, знакомые, врачи думают что я симулирую. Врачи из за того что анализы хорошие.
Не знаю как справится с эти страхом. Не вижу выхода. Дома сидеть тоже плохо уже, стены давят, общения разнообразного не хватает, ну и, главным образом, деньги очень нужны. С инвалидностью глухо пока.

Я работаю. Работа сидячая за компьютером. Но в обычной жизни и авто ремонтирую и на даче мотоблоком пашу по 30 соток. Тяжеловато бывает но так что бы прям не в моготу не бывает.

[марина 222 Профиль]

Я работаю.Работа в основном сидячая.Да, по разному бывает,и устаешь и руки ноги болят,но в любом случае работать лучше,чем дома сидеть.Не бойтесь,пробуйте,уволиться всегда можно.

[Миляуша Профиль]

Здравствуйте! Что то здесь тихо, надеюсь что всем полегчало)
Я вышла на работу, но по факту уже месяц на больничном - у сына Эпштейн бар выявился, лечимся, во вторник уже на работу.
Но состояние мое совсем не рабочее. После любых нагрузок, в частности если походить много пешком, после смены на работе - все тело ломит ужасно как при гриппе. Уже почти 6 месяцев на методжекте( пропустила только 2 недели в декабре). Вот не пойму, может он недостаточно помогает. Почему у меня сохраняется ужасная слабость и боли в мышцах. Я уже так устала от этого! Ничего планировать невозможно! Моя б воля уволилась бы конечно. С октября я как в тумане в этом состоянии. Бывает пару дней хорошо, потом опять накрывает если где то чуть больше нагрузку дам или замерзну или понервничаю. Как принцесса блин чувствительная! Муж терпит, но всему есть предел(
Просто руки опускаются и лежа в таком бессилии начинаешь депрессовать(

[Aloha Профиль]

Всем привет! У меня тоже не очень (( в августе вышла из ремисси и до сих пор не могу вернуться, то лучше, то опять хуже, 4 дня назад было почти идеально, а позавчера бац опять 25... На последнем приеме врач сказала, что если будет ухудшение, берите Сразу направление в больницу и будем разбираться, а мне что-то не хочется туда, месяц назад записалась к Зоткиной, 7го марта прием, если и она не поможет, то придется ложиться ((

[Razik Профиль]

Здравствуйте! Что то здесь тихо, надеюсь что всем полегчало)
Я вышла на работу, но по факту уже месяц на больничном - у сына Эпштейн бар выявился, лечимся, во вторник уже на работу.
Но состояние мое совсем не рабочее. После любых нагрузок, в частности если походить много пешком, после смены на работе - все тело ломит ужасно как при гриппе. Уже почти 6 месяцев на методжекте( пропустила только 2 недели в декабре). Вот не пойму, может он недостаточно помогает. Почему у меня сохраняется ужасная слабость и боли в мышцах. Я уже так устала от этого! Ничего планировать невозможно! Моя б воля уволилась бы конечно. С октября я как в тумане в этом состоянии. Бывает пару дней хорошо, потом опять накрывает если где то чуть больше нагрузку дам или замерзну или понервничаю. Как принцесса блин чувствительная! Муж терпит, но всему есть предел(
Просто руки опускаются и лежа в таком бессилии начинаешь депрессовать(

Может вам попробывать к эндокринологу сходить на прием, от наших таблеток часто бывают расстройства гормональные.

[Razik Профиль]

Всем привет! У меня тоже не очень (( в августе вышла из ремисси и до сих пор не могу вернуться, то лучше, то опять хуже, 4 дня назад было почти идеально, а позавчера бац опять 25... На последнем приеме врач сказала, что если будет ухудшение, берите Сразу направление в больницу и будем разбираться, а мне что-то не хочется туда, месяц назад записалась к Зоткиной, 7го марта прием, если и она не поможет, то придется ложиться ((

Странно как то вы описываете ситуацию, если у вас повысилось кфк, ухудшились другие показатели крови то странно ждать, надо сразу в больницу и оперативно все приводить в норму.
Я вот тоже почти год борюсь с вернувшимся псориазом, и в кожном побыл на дневном стационаре 2 раза, сейчас уже ревматолог назначила на 3 месяца метотрексат колоть, с радостью бы лег в больницу для нормального обследования, но у нас пока анализы в норме не положат. Пока через поликлинику лечимся потиху.

[Aloha Профиль]

С анализами тоже все неоднозначно... 2 недели назад все было в норме, сейчас лдг повышен, а кфк в норме, срб тоже в норме, т.ч. пока подожду приема к Зоткиной, а уже после общения с ней буду думать насчёт больницы

[Миляуша Профиль]

Всем привет! У меня тоже не очень (( в августе вышла из ремисси и до сих пор не могу вернуться, то лучше, то опять хуже, 4 дня назад было почти идеально, а позавчера бац опять 25... На последнем приеме врач сказала, что если будет ухудшение, берите Сразу направление в больницу и будем разбираться, а мне что-то не хочется туда, месяц назад записалась к Зоткиной, 7го марта прием, если и она не поможет, то придется ложиться ((

А вы где то писали свою историю? Как заболели, с какой дозы начали, какие были симптомы в начале, из ща чего началось заболевание по вашему мнению? ( очень интересно узнать тк нас полимиозитчиков уж очень мало)