Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Razik Профиль]

Здравствуйте! Положили меня прокапаться, завтра уже выписывают. Сил нет, как в последние разы после дексаметазона как тряпка. Что за ерунда не знаю, может щитовидка так реагирует, может то что я на дневном, может пентоксифиллин, остается гадать. Анализы неплохие со слов врача, но это я считаю дает о себе знать ответственный прием гормонов.
Остаюсь пока до декабря на 15 мг преднизолона и уговорила меня на Методжект в живот 15 мг.
Врач понравилась, просто кладезь информации.
Буду оформлять инвалидность после выписки.
В этот раз кожа реагирует и мышцы обострением, такого не было в последние годы. Ноги болят, лицо красное, руки, локти и пр.
Как вы себя чувствуете после пульс терапии?

А пульс терапию назначили из-за плохих анализов или типа а вось поможет? Вообще как бы 2 раза при воспалении лёгких получал пульс терапию дексаметазоном так потом летать хочется и бегать, такое чувство что силы прут из тебя.

[Миляуша Профиль]

Пульс делали из за ухудшения самочувствия и появившейся впервые за многие годы сыпи. Вообще у меня всегда хорошие анализы, вот так вот я странно болею. Может у меня что то другое?
Плохие анализы были в последний раз из за острого воспаления щитовидки в конце 2022( СОЭ 44, СРБ 70 и пр показатели), года но там мне хреново было, и пульс, плюс потом 6 таблеток Преднизолона поставили меня на ноги.
А сейчас совсем по другому... Подозреваю что на мое состояние сильно влияет снижение иммунитета и различные ОРВИ, которые проявляются именно общим ухудшением самочувствия, болями в мышцах. Выписали меня кстати с лейкоцитами 14-15, врач сказала это нормальная реакция повышение на капельницы. Кто нибудь слышал такое?

Напишу как себя чувствую сейчас ( больше для истории): сыпь вернулась обратно и с друзьями, теперь еще на руках, бедрах, боках( даже зудит немного),лице, веках, руки стали заметно чувствительные к резкому холоду, до боли, кожа стала резко сохнуть . Обострился шейный остеохондроз, панкреатит.Гулять выхожу редко ТК приступы хондроза, слабости. Сплю плохо, но работаю над этим. Мышцы в целом болят меньше, особенно если не нагружать.
В общем по ощущениям хуже стало и капельницы с дексаметазоном только раззадорили болезнь ТК я осталась на той же дозировке преднизолона. Осталась надежда на методжект.

[Миляуша Профиль]

Еще она написала в будущем сдать на антинуклеарный фактор АНФ hep 2 и антитела к двухспиральной ДНК, видимо на всякий случай ТК присутствует поражёние кожи.
А так врач очень консервативная, каждый раз читала нам лекции что нельзя. Это правильно конечно, редко кто из врачей над этим заморачивается.
Ее нельзя:
Любые стимуляторы для организма
Хондропротекторы
Живые вакцины
Иголки, пиявки
Косметические уколы в лицо
Поливитамины и вообще лишние витамины
Коллаген( поморщилась когда я спросила)
Для меня лично нельзя укол гиалуронки в оперированное колено и кальций из за кальцинатов.
И даже плазмаферез в нашем случае лишнее, ненужное и небезопасное ТК это как мини операция.
Большинство из этого я использовала и возможно буду использовать, но не в обострение.
Для меня лично обострение вызывает переутомление, обострение
сопутствующих болезней, переохлаждение, перегревание на солнце и стресс, стресс, стресс...
Поделитесь своим мнением, опытом в течение своей жизни )

[Razik Профиль]

От гормонов в больших дозах да и не сильно больших у меня печеночные показатели увеличивались примерно в 2 раза, асат алат. Также лейкоциты были всегда выше нормы до 1.5 раз пока до 6 мг метилпреднизолона не снизился.
Сейчас анализы вроде почти все в норме пью с мая 4 мг метилпреднизолона и все. Но активничает с апреля примерно псориаз, хотя летом почти ушел, но настала осень и опять. По прежнему уровень антител высокий как сказала врач и это совсем не хорошо.

[Razik Профиль]

А кто нибудь сталкивался с длительным ознобом по утрам без температуры. Анализы поздавали вроде все в норме, в квартире +25 а просыпаюсь от холода и не могу согреться, а потом раз и уже жарко. И так уже месяца 3.

[Анатолий Профиль]

А кто нибудь сталкивался с длительным ознобом по утрам без температуры. Анализы поздавали вроде все в норме, в квартире +25 а просыпаюсь от холода и не могу согреться, а потом раз и уже жарко. И так уже месяца 3.

Сам такого не переживал, поэтому просто поискал в интернете: https://www.onclinic-ryazan.ru/lechebnyj-tsentr/terapiya/chills/

[Razik Профиль]

Анализы в норме в целом. Ревматолог говорит что может быть от мышц а может и от перегрева тела, советует попробывать понизить температуру до 20-22 градусов в квартире и попить валерианки на ночь. Спросил тут может этот симптом присущь полимиазиту и я зря напрягаясь.